به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران ،سلامتی و حتی زنده ماندن این نوزادان گاه به یک نوع شیر خشک خاص بستگی دارد.ده‌ها نوع بیماری متابولیک وجود دارد. آلرژی‌های شدید غذایی، بیماری‌های متابولیک مادرزادی مثل تیروزینمی که کبد را گرفتار می‌کند یا گالاکتوزمی که به سیستم عصبی حمله می‌کند یا فنیل کتونوری که با سوء جذب شدید همراه است.

همگی این بیماران همچون یک دارو نیازمند شیرخشک مخصوص هستند. طبق آمارها حدود 11 هزار بیمار داریم که 6 هزار نفرشان از شیرخشک‌های متابولیکی و 5 هزار نفرشان هم از شیرخشک‌های رژیمی استفاده می‌کنند. اسامی 6 هزار نوزادی که شیرخشک متابولیک می‌خورند در سامانه‌ای ثبت شده و حتی اگر یک نفر از این بیمارها در شهر دورافتاده‌ای هم باشد باید این شیرخشک‌ها در دسترسش قرار بگیرد چرا که حیات این کودکان به این شیرخشک‌ها بستگی دارد.

رئیس اداره شیرخشک‌های رژیمی و غذاهای ویژه سازمان غذا و دارو در واکنش به برخی گزارش‌های مردمی مبنی بر کمبود برخی اقلام شیرخشک‌های رژیمی و متابولیک  می‌گوید: «کمبود مقطعی برخی فرآورده‌های سلامت‌محور در کشور به‌دلیل تأخیر در تأمین ارز مورد نیاز یا نبود مرغوبیت ارز تأمین شده، است؛ اما با ساماندهی تأمین ارز ترجیحی و افزایش بهره‌وری در تخصیص آن در سال‌جاری، چالش‌های موجود به حداقل می‌رسد.»

از سوی دیگر دکتر سجاد اسماعیلی، مشاور رئیس سازمان غذا و دارو نیز به این نکته اذعان می‌کند که تأخیر در تأمین ارز، تهیه و ثبت سفارش این شیرخشک‌ها را هم با مشکل مواجه کرده و شاهد کمبودهای مقطعی در تأمین این شیرخشک‌ها هستیم. علت آنکه به این شیرخشک‌ها ارز ترجیحی تعلق می‌گیرد، قیمت پایین‌شان 15 تا 20 هزار تومان از نمونه آزادشان است، بر همین اساس طبق گفته مشاور رئیس سازمان غذا و دارو اگر این کالا به صورت گسترده در داروخانه‌ها عرضه شود موجب قاچاق معکوس آن می‌شود، به همین علت برای مقابله با قاچاق، شیرخشک‌ها به صورت قطره‌چکانی توزیع می‌شود.

آنطور که اظهارنظرهای مسئولان سازمان غذا و دارو نشان می‌دهد؛ این سازمان به دنبال سیاستی است تا این فرآورده حیاتی و راهبردی با تزریق منبع ارزی به انتهای زنجیره یعنی مصرف‌کننده از قاچاق معکوسش جلوگیری کند. مطابق اعلام مشاور رئیس سازمان غذا و دارو؛ اگر مابه‌التفاوت یارانه ارزی دارو و سایر کالاهای سلامت‌محور به مردم داده شود، شاهد افزایش قیمت و هزینه‌های کمرشکن در این کالاها نخواهیم بود.

کمبود مقطعی شیرخشک برطرف می‌شود

رئیس اداره شیرخشک‌های رژیمی و غذاهای ویژه سازمان غذا و دارو در پاسخ به اینکه چرا شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی دچار کمبود شده‌اند، به «ایران» می‌گوید: شیرخشک رژیمی و متابولیک و غذاهای ویژه دو دسته‌اند؛ یک دسته شیرخشک‌های رژیمی که یارانه به آنها تعلق نمی‌گیرد، اما ارز رسمی دریافت می‌کنند و دسته دوم شیرخشک‌هایی رژیمی مخصوص بیماری‌های متابولیک هستند که هم ارز رسمی دریافت می‌کنند و هم یارانه به آنها تعلق می‌گیرد.

مهندس بهادر صیدمحمدیان با بیان اینکه شیرخشک‌های متابولیک هم یارانه دریافت می‌کنند و هم ارز رسمی، درباره وضعیت توزیع این شیرخشک‌ها می‌افزاید: اطلاعات بیماران نیازمند شیرخشک‌های متابولیک از طریق پرونده الکترونیک و توسط پزشک در سامانه حامی سازمان غذا و دارو ثبت می‌شود و پس از ثبت اطلاعات بیمار بسته‌های شیرخشک رژیمی از طریق پست به درب منزل‌شان ارسال می‌شود. این شیرخشک‌ها در انبارهای تحت نظر سازمان غذا و دارو بسته‌بندی شده و طبق نظر پزشک و نسخه الکترونیک به تعداد تجویز شده در نسخه بیمار برایشان ارسال می‌شود.

به گفته رئیس اداره شیرخشک‌های رژیمی و غذاهای ویژه سازمان غذا و دارو، یکی از چالش‌های مربوط به شیرخشک‌های متابولیک که از آن به عنوان کمبود شیرخشک متابولیک در بازار نام برده می‌شود مربوط به تنوع برندی شیرخشک‌های متابولیک در بازار کشور است. با توجه به اینکه 4 نوع برند شیرخشک متابولیک از کمپانی‌های معتبر دنیا وارد کشور می‌شوند مسأله‌ای که ممکن است ایجاد شود این است که گاهی برند خاصی از شیرخشک‌های متابولیک دچار کمبود شده و پزشک بسته به ذائقه بیمار برند دیگری را جایگزینش می‌کند.

او با بیان اینکه تاکنون گزارشی از مرگ و میر نوزادان به دلیل عدم دسترسی به شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی نداشته‌ایم، عنوان می‌کند: سازمان غذا و دارو از 4 تولیدکننده مطرح دنیا شیرخشک‌های متابولیک را تأمین می‌کند که بعضاً تنها منبع تغذیه‌ای بیماران هستند و برای هر بیماری 4 نوع برند شیرخشک متابولیک با مورد مصرف مشابه در کشور موجود است که این تنوع برند این امکان را به بیماران می‌دهد وقتی برند خاصی از شیرخشک‌های متابولیک دچار کمبود مقطعی شد بیمار گرسنه نماند و بتواند از فرآورده جایگزین استفاده کند. این سازمان با در نظر گرفتن انواع ذائقه‌ها و نظر کارگروه‌های تشکیل شده از اساتید دانشگاه‌ها در هر گروه بیماری، اقدام به تأمین فرآورده‌های باکیفیت موجود در دنیا می‌کند.

رئیس اداره شیرخشک‌های رژیمی و غذاهای ویژه سازمان غذا و دارو تخصیص نیافتن بموقع ارز را یکی از دلایل کمبودهای مقطعی شیرخشک‌های یارانه‌ای مشمول ارز می‌داند و می‌گوید: تأخیر در تأمین ارز گاهی باعث تأخیر در تأمین  شیرخشک می‌شود. با توجه به شرایط فعلی کشور در تأمین منابع ارزی گاهی مشکل به وجود می‌آید یا عدم مرغوبیت ارز موجب تأخیر در واردات شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی می‌شود. ثبت سفارش شیرخشک‌ها نیز نیازمند تسویه بدهی‌های قبلی است و عدم تسویه بدهی‌ها نیز باعث می‌شود تولیدکننده خارجی در تولید و ثبت سفارش جدید تأخیر داشته باشد.

صیدمحمدیان با تأکید بر نظارت و ساماندهی تأمین ارز ترجیحی می‌گوید: ارز بموقع به فرآورده‌های سلامت‌محور تخصیص داده می‌شود و در زنجیره توزیع و تأمین آن همه داروخانه‌ها موظف‌اند اطلاعات بیماران را در سامانه تی تک ثبت کنند.مهندس صیدمحمدیان درباره وضعیت دسترسی به شیرخشک‌های غیریارانه‌ای مشمول ارز نیز توضیح می‌دهد: شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی که در سامانه حامی ثبت شده‌اند برای بیماران خاص استفاده می‌شوند و وارداتی هستند اما در حوزه شیرخشک‌های رژیمی غیریارانه‌ای تعدادی تولید داخل و تعدادی وارداتی هستند.

اطلاعات این نوع شیرخشک‌ها نیز از ابتدای زنجیره تأمین تا زمانی که دست مصرف‌کننده می‌رسد از طریق سامانه تی تک قابل رصد است، اما گاهی برخی داروخانه‌ها اطلاعات مصرف‌کننده‌ها را در سامانه ثبت نمی‌کنند برای همین توزیع این شیرخشک‌ها باعث قاچاق معکوس یا نشت شیرخشک‌ها به بازار سیاه کشور می‌شود.

او با تأکید بر اینکه همه داروخانه‌ها با دریافت نام، مشخصات و کد ملی بیماران و ثبت آنها در سامانه تی تک این فرآورده‌ها را در اختیار بیماران قرار می‌دهند، عنوان می‌کند: این دسته از شیرخشک‌های رژیمی فعلاً نیازی به نسخه پزشک ندارند و در حال حاضر نیز کمبودی متوجه این نوع شیرخشک‌ها نیست بلکه این فرآورده‌ها به شکل محدود در اختیار داروخانه‌ها قرار می‌گیرند و در بازار توزیع گسترده ندارند.

صیدمحمدیان از ورود محموله جدید شیرخشک‌های رژیمی به کشور خبر می‌دهد و می‌گوید: مصرف‌کننده‌های شیرخشک‌های رژیمی غیریارانه‌ای از طریق سامانه تی تک رصد می‌شوند، برای همین سازمان غذا و دارو به‌منظور جلوگیری از نشت شیرخشک‌ها به بازار سیاه و قاچاق معکوس به معاونت‌های کل دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ کرده داروخانه‌های تحت پوشش را بازرسی کنند.

او با تأکید بر اینکه این شیرخشک‌ها با ارز ترجیحی تأمین می‌شوند و به‌دلیل اختلاف زیاد قیمت آن با بازار آزاد، انگیزه‌ای برای قاچاق معکوس این فرآورده‌ها و خروج از زنجیره رسمی وجود دارد، عنوان می‌کند: به همین دلیل برای نظارت بیشتر، توزیع به‌صورت کنترل شده صورت می‌گیرد و سامانه تی تک، ابزار این سازمان برای کنترل و نظارت توزیع است. سازمان غذا و دارو تمامی شرکت‌های توزیع و داروخانه‌های عرضه‌کننده این فرآورده‌ها را موظف به ثبت اطلاعات بیمار در سامانه‌ تی تک کرده که باعث به حداقل رسیدن امکان خروج شیرخشک از زنجیره تأمین شود.

بنابراین گزارش؛ بیماری‌های متابولیک، بیماری‌هایی هستند که هضم نهایی یک یا چند ماده غذایی مانند پروتئین، قند یا چربی را در بدن نوزاد از بدو تولد مختل می‌کنند؛ بنابراین مواد غذایی که به‌طور معمول برای رشد و تکامل کودکان مفید هستند، برای سلامتی مبتلایان به بیماری‌های متابولیک خطرناک می‌شوند و حالت سمی پیدا می‌کنند و بر بسیاری از اندام‌های آنان از جمله مغز، کبد و قلب تأثیر منفی می‌گذارند.