دکتر مجید آراسته در گفتگو با سینانیوز از ثبت ۱۹هزار و۳۰۰ بیمار تالاسمی در کشور خبر داد و گفت: «برای این تعداد بیمار کارت شناسایی تالاسمی صادر شده و آنها در گروه بیماران تالاسمی کشور قرار گرفتهاند.»
وی در ادامه افزود: «البته آمار تالاسمی در کشور ۱۵_۱۰ درصد بیشتر از آمار ثبت شده است چرا که تعدادی از این بیماران به دلیل داشتن تالاسمی بینابینی و یا جهشهای خاص در تالاسمی نیاز به خونگیری مداوم نداشته و در نتیجه به علت عدم حضور مداوم آنها در مراکز تالاسمی و یا عدم آگاهیشان، نسبت به صدور کارت اقدام نشده است. اما در حال حاضر برخی دانشگاهها و مراکز تالاسمی در حال جمع آوری اطلاعات و مدارک آنها برای صدور کارت هستند.»
رئیس انجمن تالاسمی ایران در خصوص توزیع جغرافیایی این بیماری و استانهای تالاسمیخیز کشور توضیح داد: «طبق مطالعات انجام شده میانگین شیوع ژن تالاسمی در کشور در حدود ۷ درصد است اما در مناطق شمالی و جنوبی کشور و در استانهایی همچون گیلان، مازندران، گلستان، خوزستان، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، کرمان و استان فارس این میانگین به ۱۷_۱۵ درصد میرسد. البته این بدان معنا نیست که در دیگر استانها تالاسمی نداریم بلکه شیوع این بیماری در دیگر استانها کمتر است»
دکتر آراسته در خصوص شیوع تالاسمی در پایتخت نیز تصریح کرد: «حجم زیادی از بیماران تالاسمی که در تهران هستند در واقع مهاجرانی هستند که خانوادههای آنها سالها قبل به دلیل ضعف امکانات و کم بودن بخش خونگیری به تهران آمدهاند اما در حال حاضر در تمامی استانهای کشور امکان خدمت رسانی به بیماران تالاسمی وجود دارد که البته ضعف و قدرتهایی نیز دارد.»
وی با بیان اینکه دولت سالانه به ازای هر بیمار تالاسمی نزدیک به ۱۰ میلیون تومان هزینه میکند، گفت: «هزینههایی که دولت و وزارت بهداشت در خصوص بحث درمان این بیماری اختصاص داده تنها بخشی از هزینههای بیمار را تامین میکند چرا که بیمار به دیگر خدمات و داروها نیاز داشته و همچنین از هپاتیت و دیابت و اختلالات رشد رنج میبرد که همگی هزینهبر هستند اما متاسفانه در سالهای گذشته به آن توجه نشده است و تنها یکی دو سالی است که در بحث درمان هپاتیت بودجهای توسط وزارت بهداشت تخصیص داده شده که بیماران بتوانند درمان خود را بدون هزینه دریافت کنند البته متاسفانه این طرح هنوز فراگیر نشده و بیماران در سراسر کشور نمیتوانند از این خدمت استفاده کنند.»
نظر شما