سلامت نیوز : بحث درد، لفظی است که برای بیان احساسات ناخوشایند به‌کار می‌رود. در مرحله اول درد بیماران تالاسمی هم ناشی از درمان، عوارض داروها، عوارض تزریق دارو یا خون و مصرف دارو است اما در کنار آن دردهای اجتماعی قرار دارد که طی مدت زمانی که بیماری بروز می‌یابد این دردهای اجتماعی هم پیدا می‌شوند. یکی از بزرگ‌ترین دردهای بیماران تالاسمی این است که مسئولان کمتر مشکلات آنها را متوجه می‌شوند. یک نفر که این بیماری را دارد تلاش بسیاری برای درمان می‌کند اما وقتی این بیماران در جایی مشغول کار می‌شوند رنج بزرگ‌تری بر آنها چیره می‌شود که بقیه دردها را فراموش می‌کنند. چراکه هیچ قانونی از بیمار مبتلا به تالاسمی حمایت نمی‌کند. قانون حمایت از معلولین وجود دارد اما تالاسمی‌ها شامل آن نمی‌شوند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ طی این قانون همه نهادها باید 3‌درصد از نیروهای خود را از جامعه معلولان استخدام کنند. در این قانون اسمی از بیماران تالاسمی آورده نشده است. درست است که چنین قانونی وجود دارد اما همین قانون برای معلولان هم استفاده نمی‌شود. چراکه کارفرما دنبال دردسری که هزینه‌بر باشد نمی‌گردد. آنها حاضرند جریمه بدهند اما بیماری را وارد مجموعه نکنند. کارفرماها وجود بیمار را مساوی با درد می‌دانند. درصورتی که وقتی فردی با وجود داشتن بیماری تحصیلاتش را طی می‌کند و تلاش دارد که مانند بقیه شاغل شود یعنی از اراده بالایی برخوردار است که افراد سالم باید از او الگوبرداری کنند. ما قبول داریم بیکاری مشکلی در جامعه است اما این موضوع برای افراد سالم بیشتر قابل حل‌کردن است. یک فرد سالم خرج درمان‌ها و دارو را ندارد پس بیمار بیکار مشکلات دوبرابری خواهد داشت. اگر تورم برای افراد عادی 30‌درصد بر زندگیشان تاثیر داشته باشد اما برای بیماران تالاسمی این تاثیر چند برابر است. چراکه به اضافه هزینه‌های یک انسان سالم، هزینه دارو و درمان را هم دارند. یک بیمار تالاسمی توان دسترسی به دارو و پیدا کردن آن را نخواهد داشت.

تالاسمی بحث پیچیده‌ای است و فقط یک بیماری نیست بلکه مجموعه‌ای از دردهاست. مشکلات دارویی سال اخیر نیز به دردهای این بیماران اضافه شده است. بیماران تالاسمی هرازچندگاهی با مشکلات ورود دارو روبه‌رو بوده‌اند. عدم ورود ماده اولیه داروهایشان نیز برای تولید داخلی مشکلات زیادی را به‌دنبال داشته است. این بیماران به اندازه کافی دارو را دریافت نمی‌کنند. به‌طوری که عملا برخی فقط به یک‌سوم داروهای خود دسترسی پیدا می‌کنند. برای همین درد تزریق فقط مشکل بیماران تالاسمی نیست. مشکلات این بیماران زندگی آنها را تحت تاثیر قرار می‌دهد و باعث می‌شود که بیمار ضمن تحمل عوارض دارو مشکلات بعدی آن را هم تحمل کند.