به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ اما اولین درد اجتماعی جدی بیماران هموفیلی این است که این بیماری وابسته به جنس است. یعنی از طریق مادر ناقل به فرزند پسر انتقال مییابد یا اینکه دختر مانند مادر ناقل آن بیماری میشود. اما با اینکه مادر تقصیری در انتقال آن نداشته است بازهم خود را تقصیرکار میداند. بهرغم آنکه میدانیم جسم انسان هدیه خداست، بازهم مادران دچار افسردگی میشوند و دائم آن را با خود همراه دارند. این درد اجتماعی بعضا با برخوردهای نامناسب از سوی همسران تشدید و با سرکوفتهای آنها جدی میشود. طوری که میتوانیم ادعا کنیم که 90درصد از مادران بیمار هموفیلی از این درد اجتماعی رنج میکشند. افسردگی درد پنهانی است که تا همیشه همراه او میماند. یکی دیگر از دردهای اجتماعی این است که این بیماری تصمیمهای مهم زندگی بیمار را در اشتغال و ازدواج تحت تاثیر قرار میدهد.
جامعه با نداشتن شناخت کافی از او فرصتهای شغلی را به خاطر اینکه خدمت مقدس سربازی را انجام نداده، میگیرد. این نوع رفتار باعث میشود تا برخی از بیماران هموفیلی به سربازی رفته و خطر معلولیت ناشی از حرکات نظامی را بپذیرند تا مطمئن باشند که از حق برابر اشتغال برخوردار خواهند بود. حتی درمورد ازدواج نیز قبل از اینکه به خود شخصیت فرد توجه کنند، بیماری او را درنظر میگیرند. مشکل دارویی برای این بیماران این است که اگرچه همواره دارو را در دسترس دارند اما به علت اینکه در دسترسی به آن استمرار وجود ندارد آسیب میبینند. اگر بیمار هموفیلی دارویش تمام شده باشد، دچار خونریزی میشود.
چراکه عدم دسترسی به دارو غیر از صدمات جسمانی عدم امنیت روانی را برای بیمار بهوجود میآورد. باید برای رفع این مشکل واردات داروها دارای تقویم وارداتی باشد تا اینکه بهرغم بودجه سنگین 220 میلیون دلار برای واردات دارو، بیمار مجبور نباشد درد و رنج کمبود دارو را تحمل کند. سال پیش بیماران هموفیلی با مشکل در دسترس نبودن دارو مواجه بودند. برای همین اگر میزان دردهای بیماران هموفیلی را جمع کنیم عدد بیشتری نسبت به هزینههایی که دولت برای واردات آن میدهد خواهد شد.
نظر شما