سلامت نیوز:‌ مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اینکه نرم ازدواج فامیلی در کشور سه برابر نرم جهانی آن است، خاطرنشان کرد: به منظور پیشگیری از تولد افراد مبتلا به بیماری های نادر، اجباری شدن آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج بویژه در وصلت‌های فامیلی از سوی دولت، ضروری به نظر می رسد.

علی داودیان در گفت و گو با ایسنا با اشاره به اینکه به طور معمول ازدواج فامیلی در کشور سه برابر جهانی است، تصریح کرد: بیماری‌های نادر از جمله بیماری ژنتیکی به شمار می روند که تابعی از ازدواج های فامیلی هستند. انجام آزمایش های ژنتیک پیش از ازدواج و بررسی اینکه آیا طرفین حامل ژن معیوب در وجود خود هستند یا خیر، در تشخیص و پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به این دسته از بیماری ها بسیار موثر است. لذا در همین راستا اجباری نمودن انجام آزمایش ژنتیک پیش از ازدواج بویژه در وصلت های فامیلی از سوی دولت، راه حل مناسبی به نظر می رسد.

وی افزود: حتی انجام انواع و اقسام آزمایش ژنتیک پس از ازدواج و پیش از تولد و پرداخت هزینه های مربوط به آن توسط دولت، بسیار به صرفه تر از هزینه هایی است که برای بهبود و حفظ سلامت نسبی مبتلایان به بیماری های نادرباید صرف شود.

داودیان در پایان خاطر نشان کرد: تولد هر یک فرد مبتلا به بیماری های نادر علاوه بر مخارج سنگینی که بر دوش خانواده ها متحمل می شود نیازمند صرف هزینه های هنگفت از سوی دولت در بحث بیمه است؛ بطوری که در شرایط بد اقتصادی و وضعیت وخیم واردات دارو به کشور، فرهنگسازی از سوی وزارت بهداشت به عنوان متولی امر سلامت در کشور و توجه به بحث پیشگیری در ارتباط با این بیماری ها، مفیدتر بوده و تخصیص بودجه به این موضوع عاقلانه تر از درمان است.