سلامت نیوز : کامران نجف‌زاده سفیر بیماران نادر از مسئولان وزارت بهداشت خواست برای مبتلایان به بیماری نادر «ای بی» معروف به «پروانه‌ای» بیشتر کمک کند.

نجف زاده سفیر بنیاد بیماران نادر در گفتگو با فارس با اشاره به مختصات بیماری "ای بی " گفت: این بیماری که در گروه بیماری های نادر جای دارد، یک نوع عارضه پوستی است که مشخصه اصلی آن شکنندگی شدید پوست، ایجاد تاول های مختلف در پوست و مخاط دهان می‌باشد که بر اثر عوامل ژنتیکی نمایان می‌شود.

بیماری “ای بی” در روزهای اول پس از تولد یا بدو تولد با یکسری تاول در نقاط مختلف پوست خود را نمایان می کند و یک نوع بیماری ژنتیکی و ارثی است که اگر ازدواج فامیلی باشد و یا در نسل چندم هم کسی بیماری”ای بی” داشته باشند آن مادر در زمان بارداری باید تست غربالگری “ای بی” بدهد تا تشخیص دهند بیماری در جنین وجود دارد یا خیر.

نجف زاده گفت: هر چند درمان قطعی امکان پذیر نیست اما بوسیله ژن درمانی می‌توان تشخیص داده و با پیوند مغز و استخوان و پروتئین درمانی بیماری را کنترل کرد.

سفیر بنیاد بیماران نادر به درد و دل های بیماران مبتلا به “ای بی”اشاره کرد و گفت: خود بنیاد بیماری‌های نادر قدم‌های خوبی در این راه برداشته اما نیازمند کمک‌های مجموعه‌های مردم نهاد و وزارت بهداشت هم هستیم.

نجف زاده گفت حتی الیاف لباس‌هایشان باید از نوع نخی خاص باشد و گرنه دردسر کم ندارند.

حمید فرخ نژاد بازیگر و کامران نجف زاده خبرنگار، سفیران بنیاد بیماری‌های نادر هستند.