تالاسمی
-
فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر/ میانگین سنی مرگ و میر تالاسمیها به زیر ۲۵ سال رسیده است
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
-
توصیه وزارت بهداشت به این بیماران
نحوه ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، تالاسمی و ام.اس در عید
سلامت نیوز:کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد.
-
میانگین سنی مرگ و میر تالاسمیها به زیر ۲۵ سال رسیده است
فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر
سلامت نیوز:دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
-
کمبود دارو؛ افزایش مرگ بیماران خاص
سلامت نیوز:وضعیــت کمبود دارو در کشور در حال تبدیـــل شدن به یــک موضوع چالشبرانگیز در جهت تحقــق اهداف سلامت عمومی است. این روزهـا نهتنها بیماران خاص در تامیـــن دارو و مشکلات درمانی، با چالشهای بسیاری مواجهند بلکه این امر به مردم عـادی برای بیماریهای روزمره و در زمان شیوع کرونا نیز تسری پیدا کرده، بهنحوی که مدیر بنیاد بیماریهای خاص هشدار داده که «اگر مشکلات دارو و هزینه دارمانی بیماران توسط بیمهها برای افراد دارای بیماری خاص برطرف نشود، بهزودی شاهد افزایش مرگ و میر در آنها خواهیم بود.»
-
عضو مجمع کانون هموفیلی ایران؛
فریاد بیماران هموفیلی را بشنوند/کمبودهای دارو موجب معلولیت میشود
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
-
تالاسمی؛ رنج و دردی دائمی
سلامت نیوز:تالاسمی، یک بیماری مادرزادی است که از والدین به فرزند به ارث می رسد و بیماران مبتلا با مشکلات جسمی و روانی زیادی روبرو میشوند بطوریکه این بیماری میتواند کیفیت زندگی مبتلایان را تحت تاثیر قرار دهد.
-
مرگ ۵۴۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود دارو
سلامت نیوز: کمبود شدید دارو؛ جملهای کوتاه که از فاجعهای بزرگ خبر میدهد، به خطر افتادن جان 23هزار بیمار تالاسمی. بیمارانی که زندگیشان مشروط شده به داروهای داخلی یا همان مشابهها. بحرانی که از سال ۹۷ جان دستکم ۵۴۰ بیمار تالاسمی را گرفته است.
-
سلول های بنیادی خون ساز، نجات دهنده جان بیماران
سلامت نیوز : حدود ۷۰ درصد از بیمارانی که برای ادامه حیات وابسته به دریافت سلولهای بنیادی خون ساز هستند در بین خویشاوندان خود اهداکننده مناسبی پیدا نمیکنند اما در ایران، سازمان انتقال خون با تاسیس مرکز سپاس این امکان را برای بیمارن نیازمند به پیوند سلولهای بنیادی خون ساز را فراهم کرده است.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
مشکلی برای تامین داروی بیماران تالاسمی وجود ندارد
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تامین شده، تا پایان سال مشکلی برای داروهای بیماران تالاسمی و نیز در سال جدید نخواهد بود.
-
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو مطرح کرد؛
ماجرای کمبود داروهای بیماران تالاسمی/ادعای کمپانی داروی وارداتی
مدیرکل امور دارویی سازمان غذا و دارو، در ارتباط با اینکه گفته می شود تامین داروی بیماران تالاسمی دچار مشکل شده است، توضیحاتی ارائه داد.
-
تکذیب کمبود داروهای بیماران تالاسمی / استعلام داروها از "تیتک" یا "۱۴۹۰"
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه مباحث مطرح شده مبنی بر کمبود داروهای بیماران تالاسمی در کشور، صحت ندارد، گفت: داروهای خارجی این بیماران را هم به اندازهای که بتوانیم تامین خواهیم کرد.
-
دبیر انجمن تالاسمی ایران:
بیماران تالاسمی سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند
دبیر انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی که از مصرف کنندگان همیشگی خون هستند، سالانه به ۵۰۰ هزار واحد خون نیاز دارند.
-
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو:
خواسته بیماران تالاسمی برای واردات دارو غیرمنطقی و نامعلوم است/ به وفور داروی تولید داخل داریم
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
-
دبیر انجمن بیماران تالاسمی:
خودداری بیماران تالاسمی از تزریق واکسن کرونا؛ فقط نیمی از بیماران واکسینه شدند
دبیر انجمن بیماران تالاسمی از سختی های این بیماران در دوران کرونا میگوید تعداد زیادی از بیماران تالاسمی از واکسینه شدن در برابر کرونا بهدلیل ابهام و تردید خودداری میکنند و این خطر بالایی برای آنها دارد.
-
تالاسمی، درد و رنجی که پایان ندارد
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بر اثر اختلال در ساخت زنجیرههای پروتئینی هموگلوبین به وجود میآید و درد و رنج آن تا آخر عمر، پایانی ندارد.
-
در روز بیماریهای خاص و صعب العلاج تشریح شد
مشکلات روانی – اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی کرونا
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددکاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانوادههای آنها، مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران کرونا تشریح کرد.
-
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون کشور:
٣۴٠٠بیمارتالاسمی در سیستان و بلوچستان سکونت دارند
مشاور مدیر عامل سازمان انتقال خون کشور گفت: افزونبر سه هزار و ۴۰۰ بیمار تالاسمی در سیستان و بلوچستان سکونت دارند که این تعداد نگران کننده است.
-
کرونا، بیماران تالاسمی و رنجی که دیده نشد
مشاور ژنتیک و مسئول درمان بیماران تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی سیرجان گفت: با توجه به شیوع کرونا تعداد اهدا کنندگان خون کم شده است و خیلی از افراد در دروان کرونا از اهدای خون به دلیل ترس از ابتلا به کرونا واهمه دارند، اما تاکید میک نیم در مراکز انتقال خون کل کشور همه تمهیدات لازم برای این مهم اندیشیده شده است و پروتکلهای بهداشتی کاملا در آنها رعایت میشود لذا در این روزها که رنج و درد بیماران تالاسمی زیادتر شده است و بزرگترین معضل آنها دریافت خون است بیایم با اهدای خون، به آنها زندگی ببخشیم.
-
پایینآمدن میزان اهدای خون و وضعیت نگرانکننده بیماران تالاسمی
ذخایر خونی در وضعیت قرمز
ذخایر خونی به کمترین میزانش در ماههای گذشته رسیده است. از ابتدای آبان ماجرا جدیتر شده و به گفته مدیرکل انتقال خون استان تهران، بیشترین میزان مصرف و اهدای خون در استان تهران است و حالا ذخایر خونی همین استان با کاهش 20 تا 25درصدی مواجه شده و این اتفاق بیسابقه است.
-
پوشش صد در صدی هزینه درمان بیماران تالاسمی از سوی بیمه سلامت
مدیرکل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت گفت: بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب میشوند که بر اساس قانون باید از خدماتی شامل تزریق خون و داروی آهنزدا استفاده کنند و سازمان بیمه سلامت صد در صد هزینه آنها را پوشش میدهد.
-
به مناسبت روز تالاسمی اعلام شد
تولد سالانه ۱۵۰ تالاسمی جدید در کشور/ وضعیت دارو و درمان تالاسمیها در بحران کرونا
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت ضمن تشریح وضعیت دارو و درمان تالاسمیها، از تولد سالانه ۱۵۰ بیمار تالاسمی جدید در کشور خبر داد.
-
توصیههایی برای بیماران تالاسمی در شرایط کرونایی
این متخصص داروساز با اشاره به گامهای مثبت سازمان انتقال خون در پیشگیری از بیماری کرونا با حفظ پروتکلهای بهداشتی، تصریح کرد: اقدام دومی که این سازمان انجام داده و بسیار موثر بوده این است که سازمان انتقال خون در تهیه وسایل حفاظتی برای پیشگیری از بیماری کرونا برای داوطلبان اهدای خون تقریبا بالاترین سطوح آمادگی را کسب است.
-
ریشهكنی تالاسمی رویا نیست
در سالهای پیش با نبود شناخت كافی از بیماریهای ژنتیكی، در كشور ما بسیاری از اقوام و خانوادهها ترجیح میدادند در میان اقوام خودشان زوج مناسب خود را پیدا كرده و ازدواج كنند و همین موضوع نرخ ابتلا به بسیاری از بیماریهای ژنتیكی را در كشور افزایش میداد.
-
رییس بنیاد بیماری های خاص
حضور در داروخانه، یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص/وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در بحران کرونا
رییس بنیاد بیماری های خاص، با بیان اینکه :« آماری از تعداد بیماران خاص که به ویروس کرونا مبتلا شدهاند نداریم، البته تعدادی از این بیماران به کرونا مبتلا شدند، اما خوشبختانه مرگ و میر در این بیماران کم بوده است.»حضور در داروخانه ها برای تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند .»
-
فوق تخصص خون و آنکولوژی؛
اهدای خون در روزهای کرونا هیچ منعی ندارد/توصیه به تالاسمی ها
فوق تخصص خون و آنکولوژی، باتاکید بر اینکه اهدای خون در روزهای پاندمی کرونا هیچ منعی ندارد، گفت: سیستم درمان کشور بیش از گذشته به خون و فرآورده های خونی نیاز دارد.
-
در پی نامه واعظی به نمکی
وزارت بهداشت: مشکل داروهای تالاسمی به دلیل معوقات بیمههاست نه کمبود دارو
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانهها به معوقات بیمهها به داروخانهها و به تبع آن بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش بازمیگردد.
-
نامه رئیسجمهور به وزیر بهداشت:مشکل بیماران «تالاسمی» به صورت ویژه بررسی میشود
رئیس جمهور در نامهای خطاب به وزیر بهداشت، خواستار رسیدگی به مشکلات بیماران تالاسمی شد.
-
بیماریهایی که نباید حق بیمه بپردازند
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمهگر توضیح داد.
-
یارانه ۴میلیونی برای اردتودنسی ۲ بیماری خاص / سبد خونِ تالاسمیها جدا میشود
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلیها و تالاسمیها ارائه شود، تشریح کرد.
-
آخرین وضعیت داروهای داخلی "تالاسمیها"
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت آخرین وضعیت تامین داروهای تولید داخلی تالاسمی را تشریح کرد.