هموفیلی
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس
یک فوق تخصص خون و سرطان با بیان این که هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.
-
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد
وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستانهای مختلف کشور است.
-
روزگار سرخ هموفیلیها
امروز روز جهانی هموفیلیهاست، با شعار «عدالت در دسترسی به درمان»؛ شعاری که از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده است.
-
این بیماران، خون ریزی بدنشان قطع نمیشود
فوق تخصص خون و سرطان بالغان با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.
-
همزمان با روز جهانی هموفیلی اعلام شد
ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور / برنامه افزایش حفاظت مالی از بیماران خاص در ۱۴۰۳
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعبالعلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمهای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.
-
گفتوگو به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
امنیت دارویی؛ کلید سلامت بیماران هموفیلی/ بودجه ای که کافی نیست
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.
-
هیراد عنوان کرد؛
تامین ۷۰ درصد فاکتور ۸ بیماران هموفیلی در داخل
معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو، با اشاره به تامین ۴۵۰ هزار عدد فاکتور ۸ خونی طی سال ۱۴۰۲، گفت: حدود ۷۰ درصد فاکتور ۸ مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تأمین می شود.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
رفع دغدغه بیماران هموفیلی با تولید داخلی داروی «امیسیزومب»
رئیس سازمان غذا و دارو ابراز امیدواری کرد که با تولید داخلی داروی بیماران هموفیلی دغدغه این بیماران رفع شود.
-
با اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران؛
فاکتور ۸ در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفت
بنابر اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، داروی فاکتور ۸ در سراسر کشور توزیع شده است.
-
پیگیری وضعیت داروهای بیماران خاص؛
بیماران هموفیلی نگران تأمین دارو در تعطیلات عید نباشند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در شب عید خبر داد.
-
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد
جزییات خدمات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به مبتلایان هموفیلی
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد.
-
پیگیری مهمترین مطالبات بیماران هموفیلی
رییس هیات مدیره جدید کانون هموفیلی ایران، به تشریح وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی پرداخت.
-
شکایت کانون هموفیلی ایران از فرانسه برای پرونده «خونهای آلوده»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: به صورت رسمی بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی را اعلام میکنیم و هفته آینده شکایت از شرکت فرانسوی را ثبت خواهیم کرد.
-
خزانه داری آمریکا دروغ می گوید/ دارو برای مردم ایران تحریم است
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران، ادعای آمریکا را مبنی بر اینکه ایران از تحریم دارو معاف است، دروغ خواند.
-
سنگاندازی سوئیسیها
زمان برای تامین داروی تالاسمی ها از دست رفته است/جان 9 هزار بیمار در خطر است
تامین داروی بیماران خاص از برخی شرکتهای دارویی به چالش عجیبی خورده و کمبودها را در این حوزه تشدید کرده است؛ چالشی تحت عنوان ارز خاص که مورد تقاضای این شرکتهاست و تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی که واردات را برای شرکتها هزینهبر کرده است.
-
معاون درمان :مشکلات دارویی بیماران هموفیلی رفع شد
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به تولید خوبی که در خصوص داروهای هموفیلی صورت گرفته و پیشبینیهای انجام شده، مشکل جدی در این زمینه نخواهیم داشت.
-
توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی + تصویر
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، نسبت به توزیع داروی بیماران هموفیلی به روش کوپنی، انتقاد کرد.
-
تصمیم مهم سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای هموفیلی
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت درس گرفتن از تجربههای تلخ کمبود داروهای بیماران خاص و دیر درمان، تاکید کرد.
-
معاون درمان وزارت بهداشت :
غربالگری جنین متوقف نشده است/ رفع مشکلات دارویی بیماران هموفیلی
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به تولید خوبی که در خصوص داروهای هموفیلی صورت گرفته و پیشبینیهای انجام شده، مشکل جدی در این زمینه نخواهیم داشت.
-
واکنش رئیس سازمان غذا و دارو به گلایههای بیماران هموفیلی از پروتزهای بیکیفیت چینی/ باید مستندات به ما ارائه دهند
رییس سازمان غذا و دارو به گلایههای بیماران هموفیلی از پروتزهای بیکیفیت چینی واکنش نشان داد.
-
کارد به استخوان بیماران هموفیلی رسیده است
این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم میکنند و به قول خودشان کارد به استخوانشان رسیده است.
-
شکایت کانون هموفیلی ایران از وزارت بهداشت به دلیل عدم تامین دارو
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در نامهای سرگشاده و شدیداللحن خطاب به بهرام عیناللهی با انتقاد شدید از عملکرد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و به ویژه معاونت درمان این وزارتخانه در زمینه تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که کانون هموفیلی ایران از این وزارتخانه و شرکت سامان داروی هشتم شکایت کرده است.
-
گامی دیگر در مسیر خودکفایی؛
مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل؛ امیدی برای درمان بیماران هموفیلی
مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل با همکاری سازمان انتقال خون ایران، امید برای مدیریت درمان بیماران هموفیلی است.
-
خانه نشینی برخی بیماران هموفیلی به دلیل نبود دارو/ هیچ پاسخی از معاونت درمان وزارت بهداشت دریافت نکرده ایم
بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید روزهای متوالی جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
-
چرا ابتلا به هموفیلی بیشتر در آقایان مشاهده میشود؟
هموفیلی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که باعث کاهش یا عدم وجود پروتئینهای انعقاد خون در بدن میشود.
-
شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور/آثار ازدواجهای فامیلی در بروز این بیماری
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.
-
صدای اعتراض بیماران هموفیلی را کسی میشنود؟
بحث کمبود دارو در خصوص بیماران علی الخصوص انواع بیماران خاص در ایران مصداق پیدا میکند و هرازچندگاهی یک بیماری نامش در راس خبرهای حوزه بهداشت و درمان قرار میگیرد و این بار هموفیلی.
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس/علائم و درمان این بیماری
یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمانهای جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد
-
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو:
کمبود داروی هموفیلی نداریم
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع شود؛ در حال حاضر کمبود داروی هموفیلی در بازار نداریم و تا چند ماه آینده هم دپوی مناسب برای دارو بیماران هموفیلی خواهیم داشت.
-
هموفیلی ها 8ماه است در به در دنبال دارو می گردند/داروهای ارسالی به بیمارستان مفید کجاست؟
بیماران مبتلا به هموفیلی هشت ماه است که علاوه بر درد بیماری با درد کمیابی و نایابی دارو هم دست به گریبان اند و کار هر روزه خود و خانوادههایشان این است که به داروخانههای مرکزی تلفن کنند تا شاید جستجوهایشان به نتیجه برسد.