چه چیز باعث تحلیل رفتن عضلات می شود؟

کمبود فعالیت بدنی به مرور زمان باعث از بین رفتن عضلات شده و آتروفی عضلانی را به وجود می آورد.

تشکیل کمیته پیگیری مشکلات بیماران SMA

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از دستور وزیر بهداشت برای تشکیل کمیته‌ای متشکل از استادان مجرب و صاحبنظر فوق تخصصی مغز و اعصاب کودکان برای بیماری SMA خبر داد.

جنجال "SMA" و پاسخ وزارت بهداشت به ابهامات درمان این بیماران

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن پاسخ به برخی شبهات مطرح در حوزه بیماری SMA، با تاکید بر آنکه وزارت بهداشت همواره وظیفه خود می‌داند که از گروه‌های مختلف بیماران حمایت کند، در عین حال از تشکیل کمیسیونی برای بررسی اثربخشی داروی اسپینرازا و سایر خدمات لازم برای مبتلایان به این بیماری خبر داد.

هیچ شرکت و انجمنی درخواست ثبت و واردات این دارو را نداده

همه چیز درباره داروی جنجالی این روزها/حتی شرکت سازنده هم ادعای درمان با اسپینرازا را ندارد

مدیر كل روابط عمومی سازمان غذا و دارو با بیان اینکه:«طبق مطالعات بالینی شرکت سازنده داروی اسپینرازا، مصرف این دارو تنها ۱۰ درصد بیماران را می توند تا سنین نوجوانی و جوانی برساند و در یکسری موارد هم می تواند کیفیت زندگی بیماران را مادامی که در قید حیات هستند ارتقا دهد.»خاطرنشان کرد:«متاسفانه ۹۰ درصد از بیماران به رغم دریافت دارو، قبل از رسیدن به سنین نوجوانی و جوانی فوت خواهند کرد.»

وزیر: مردم اجازه‌می‌دهند برای ۳ سال افزایش عمر یک میلیارد هزینه کنیم؟

تجمع بیماران مبتلا به SMA مقابل وزارت بهداشت/برای زنده ماندن دارو میخواهیم

جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA از استان‌های مختلف کشور به دلیل پیگیری نشدن مطالبات دارویی و درمانی فرزندانشان از طرف وزارت بهداشت در مقابل این وزارت خانه تجمع کردند.

آزمایش ژنتیک برای زوج‌های با نسبت فامیلی اجباری شود

مبتلایان به SMA در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌کنند

عضو کمیسیون بهداشت مجلس، با یادآوری اینکه بیماران مبتلا به SMA در هر دوره درمان ۲ تا ۳ میلیارد تومان هزینه می‌کنند به این مهم تاکید کرد که باید انجام آزمایش ژنتیک برای زوج‌هایی که نسبت فامیلی نزدیک دارند، اجباری شود.

بیماران SMA چشم انتظار راهی برای مصرف «اسپینرازا»

ماه دسامبر سال۲۰۱۶ برای بیماران و خانواده‌های بیماران مبتلا به یکی از مرگبار‌ترین بیماری‌های نادر، ماهی امیدبخش و شادی‌آور بود. سازمان غذا و داروی ایالات متحده طبق قول قبلی‌شان همزمان با آغاز سال نوی میلادی مجوز تجاری‌شدن نخستین داروی درمان بیماری تحلیل عضلانی‌ـ‌نخاعی اس‌ام‌ای را صادر کرد. در بیانیه FDA تأکید شده بود که داروی «نوسینرسین» با نام تجاری «اسپینرازا» محصول کمپانی داروسازی‌ بایوژن نخستین درمان تأییدشده برای بیماری اس‌ام‌ای است و می‌تواند برای تمام تیپ‌ها و تمام سنین تجویز شود.

گزارش آنا از مشقـت‌های زندگی بیماران مبتلا به SMA؛

30 سال مبارزه با معلولیت ناشناخته/ جانی که با SMA ذره ذره آب می‌شود

«SMA» یک بیماری نادر و ناتوان کننده است که طی آن نخاع و عضلات بیمار درگیر و به مرور زمان تحلیل می‌روند؛ این بیماری که در افراد دارای پدر و مادر ناقل بروز می‌کند، دارای علائمی است که در برخی به محض تولد و در برخی دیگر در سنین مختلف ظاهر می‌شوند.

نوزادان چندروزه قربانی یک بیماری ژنتیکی

نوازدی پس از ٩ماه انتظار و سختی به دنیا می‌آید ولی تنها چندساعت پس از تولد به دلیل ابتلا به بیماری «اس‌ام‌ای» جانش را از دست می‌دهد.

اسکلت خارجی امیدی برای راه رفتن کودکان مبتلا به اس ام ای

محققان اسپانیایی اولین اسکلت خارجی را برای کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی ابداع کرده اند که این کودکان را قادر به راه رفتن می کند.