پرداخت کمک معیشتی به ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی»

پرداخت کمک معیشتی به ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی»

10 شهريور 1399

مدیر خانه بیماران پروانه‌ای(ای بی) گفت: از شیوع کرونا تا کنون ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی» کمک معیشتی دریافت کرده‌اند.
بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟

بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟

21 مرداد 1399

بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.
"بیماران پروانه‌ای" از کرونا در امان ماندند/ موارد ابتلا به تعداد انگشتان دست است

"بیماران پروانه‌ای" از کرونا در امان ماندند/ موارد ابتلا به تعداد انگشتان دست است

7 مرداد 1399

مدیرعامل خانه‌ی ای بی با اشاره به اینکه خطر ابتلا به کرونا در بین بیماران ای بی چند ده برابر افراد دیگر است گفت: به دلیل مراقبت‌های جدی که این بیماران انجام دادند از 850 بیمار تحت پوشش انجمن شاید اگر بیمار مبتلا به کرونایی هم در بین آنها باشد به تعداد انگشتان دست بوده است.
تحریم «آواها» را پرپر می کند

تحریم «آواها» را پرپر می کند

30 آذر 1398

گفت‌وگوی کوتاه نمایندگان ایران و امریکا در حاشیه نشست شورای امنیت درباره مرگ دختر دو ساله ایرانی مبتلا به «ای‌بی» بر اثر تحریم‌ها بازتاب گسترده‌ای در رسانه‌های بین‌المللی در پی داشت. پنجشنبه شب گذشته در نشست شورای امنیت در سازمان ملل، مجید تخت روانچی نماینده ایران در سازمان ملل در بخشی از سخنرانی اش به تأثیر منفی تحریم‌های امریکا و مرگ «آوا» دختر دو ساله اهوازی مبتلا به‌ای بی‌ (بیماری پروانه‌ای) اشاره کرد.
شرایط تحصیل در مدارس برای دانش‌آموزان «ای بی» فراهم شود

شرایط تحصیل در مدارس برای دانش‌آموزان «ای بی» فراهم شود

8 آذر 1398

مدیر خانه «ای بی» (بیماری پروانه ای) گفت: به دلیل ظاهر مبتلایان به بیماری ای بی و اینکه تصور می شود این بیماری جزو بیماری های واگیر است،‌ از ورود بسیاری از این بیماران به مدارس ممانعت می شود. بنابراین لازم است آموزش و پرورش برای تحصیل دانش آموزان «ای بی» در مدارس همکاری جدی داشته باشد.
پروانه‌های سوخته در پیله درد و رنج تحریم‌ها

پروانه‌های سوخته در پیله درد و رنج تحریم‌ها

3 آذر 1398

بیماران E.B پروانه‌هایی هستند که در آتش تحریم‌ها می سوزند، آنها بدون آنکه بدانند تحریم چیست و آمریکا کجای دنیا قرار دارد، تحت تاثیر بیرحمانه ترین نوع تحریم قرار دارند و سیاست تحریم‌های واشنگتن به دردهای آنان اضافه کرده است.
بیماری «ای بی» ماهانه ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه دارد

بیماری «ای بی» ماهانه ۵ تا ۶ میلیون تومان هزینه دارد

29 آبان 1398

مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
تحریم ها مرگ بیماران ای. بی را رقم زد/عقب ماندگی ایران در تولید پانسمان زخم های مزمن

تحریم ها مرگ بیماران ای. بی را رقم زد/عقب ماندگی ایران در تولید پانسمان زخم های مزمن

25 آبان 1398

رئیس جهاد پزشکی علوم پزشکی تهران از عقب ماندگی ایران در تولید پانسمان های زخم های مزمن خبر داد و گفت: این پانسمان ها وارداتی هستند که اکنون با توجه به تحریم ها و شرایط اقتصادی، در تامین این پانسمان ها دچار معضل و مشکل شده ایم.
هیچ بیمار «EB» به دلیل نبود پانسمان فوت نکرده است

هیچ بیمار «EB» به دلیل نبود پانسمان فوت نکرده است

25 آبان 1398

مدیرکل پزشکی قانونی استان تهران گفت: از سال 97 تاکنون هیچ‌ مرگی در ارتباط با فوت بیماران EB در این مرکز به دلیل نبود پانسمان ثبت نشده است.
وضعیت بیماران «ای‌بی» بعد از اعمال تحریم‌های دارویی

وضعیت بیماران «ای‌بی» بعد از اعمال تحریم‌های دارویی

21 آبان 1398

تا به امروز بارها‌و‌بارها در خصوص وضع تحریم‌های دارویی علیه ایران صحبت شده است. مدتی پیش نماینده ویژه آمریکا در امور ایران گفته بود تحریم‌های آمریکا شامل مواد غذایی، دارویی و اقلام بشردوستانه نمی‌شود.
مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟

مقصر عدم تامین به موقع پانسمان بیماران پروانه‌ای کیست؟

20 آبان 1398

به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران، رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
مرگ 15 کودک ایرانی به دلیل تحریم‌های آمریکا

مرگ 15 کودک ایرانی به دلیل تحریم‌های آمریکا

19 آبان 1398

مدیر عامل خانه ای‌بی از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کمبود پانسمان‌های بیماران «ای‌بی»/وزارت بهداشت چه می‌گوید؟

کمبود پانسمان‌های بیماران «ای‌بی»/وزارت بهداشت چه می‌گوید؟

8 خرداد 1398

تحریم‌های دارویی علیه ایران فقط یکی از تحریم‌هایی است که آمریکا بر کشور ما اعمال کرده است. افزایش قیمت و کمبود برخی داروها در یک‌سال اخیر نیز به دنبال همین فشارهای یکجانبه به ایران پیش آمده است.
واکنش وزارت بهداشت به کمبود پانسمان بیماران پروانه ای

واکنش وزارت بهداشت به کمبود پانسمان بیماران پروانه ای

23 اسفند 1397

مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت، در واکنش به کمیاب شدن پانسمان بیماران پروانه ای، توضیحاتی ارائه داد.
بیماران «ای بی» و «ام اس» تحت پوشش تامین اجتماعی قرار می گیرند

بیماران «ای بی» و «ام اس» تحت پوشش تامین اجتماعی قرار می گیرند

14 ارديبهشت 1397

مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
هفت خوان کودکان "ای بی" برای حضور در مدرسه

هفت خوان کودکان "ای بی" برای حضور در مدرسه

11 دي 1395

بیماران "ای بی" حق تحصیل دارند؟ این پرسش کودکان مبتلا به این بیماری، از آموزش و پرورش است که یا نمی‌توانند و یا به سختی وارد چرخه تحصیل می‌شوند و باید برای حق طبیعی و شهروندی خود جدال کنند.
۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/ هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان

۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/ هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان

25 آذر 1395

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران‌ ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
نامه و شکایت بنیاد بیماری‌های خاص به وزیر بهداشت

نامه و شکایت بنیاد بیماری‌های خاص به وزیر بهداشت

26 مهر 1395

هرچنداقدامات مثبت وزارت بهداشت در بسیاری از حوزه‌های نظام سلامت را نمی‌توان نادیده گرفت اما عملکرد برخی مجموعه‌های این وزارتخانه قابل دفاع نیست و داد دوست و دشمن را درآورده است.
اختصاص یک میلیارد تومان بودجه برای حمایت از بیماران پروانه ای

اختصاص یک میلیارد تومان بودجه برای حمایت از بیماران پروانه ای

22 مهر 1394

سلامت نیوز:وزیر بهداشت، درمان و آموزش در حاشیه نشست مشترک وزارت بهداشت با معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری در پاسخ به سوال خبرنگار...
آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

29 ارديبهشت 1394

اینجا واژه‌ها درد دارند. دل می‌خواد که بخوانی و اشک نریزی، بخوانی و به رگ غیرت ایرانی بودن و حتی انسان بودنت برنخورد که دوروبرت کودکان و جوانانی هستند که زندگی‌شان خلاصه شده در خون و تاول و درد و درد و درد. بیمارانی که پروانه‌ای لقب گرفته‌اند و محکوم به پیله کردن زخم و درد دور انگشتان دست و پا و حتی اندام‌های داخلی‌شان هستند آن هم به جرم ازدواج فامیلی والدین‌شان.
8.07167s, 16q