مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.

رئیس مرکز پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: دولت سالانه ۱۲۰۰ میلیارد تومان برای ارائه خدمات درمانی و دارویی به ۱۱ گروه از بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه می‌کند و همه این خدمات از طریق سامانه حواله الکترونیک در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درباره فرآیندهای سامانه حواله الکترونیکی که قرار است اطلاعات بیماران خاص در آن ثبت شود، توضیح داد.

هرچند بهزیستی به توان‌یابان کمک ۲۵۰‌هزار تومانی کرده است، اما محمد نوری، مدیرعامل دفتر فرهنگ معلولان در قم معتقد است که این مبلغ کافی نیست: «این مبلغ واقعا کفاف خرید مایحتاج لازم را به معلولان نمی‌دهد، تنها خرج خرید ماسک و مواد ضدعفونی می‌شود.

از بیمارستان که مرخص شد، پیاده تا خانه رفت. کلید را که در قفل چرخاند، دیگر جایی را ندید. همه‌چیز پیش چشمانش سیاه شد. به هوش که آمد تازه با واقعیت بیماری‌اش آشنا شد: «سنکوپ کردم. ١٢‌ سال پیش. به هوش نیامدم، بیمارستان بستری‌ام کرد.

رئیس بنیاد بیماران خاص از رفع مشکل تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای خبر داد و گفت: با تمهیدات اندیشیده شده از سوی وزارت بهداشت، بیماران «ای‌بی» تا پایان سال برای تامین پانسمان مشکلی نخواهند داشت.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، با بیان اینکه در حال حاضر ۵ بیماری خاص تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد، گفت: برخی از اقلام دارویی این بیماران کاملا رایگان است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمه‌ای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمه‌ای در حالی است که داروی آهن‌زدای جدید در داروخانه‌ها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم‌ می‌خواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت توصیحاتی ارایه کرد .

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: ظاهرا شرکت داخلی تولید کننده داروی دسفوناک نمی‌تواند به تعداد همه بیماران تالاسمی دارو تهیه کنند.