رنج‌های بی‌پایان بیماران نادر

رنج‌های بی‌پایان بیماران نادر

13 مرداد 1400

چالش‌ بیماران نادر یکی و دو تا مورد نیست، برای آنها ادامه زندگی در شرایط ملتهب امروز که از زمین و آسمان کرونا می‌بارد، دارو نیست و اگر هست، گران است و مراکز درمانی به تسخیر بیماران کرونایی درآمده‌اند، زندگی بسیار سخت‌تر از گذشته شده است.
اختصاص منابع حاصل از عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای معالجه بیماری‌های نادر

اختصاص منابع حاصل از عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای معالجه بیماری‌های نادر

12 اسفند 1399

نمایندگان مجلس شورای اسلامی تصویب کردند که از منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آزایش برای معالجه بیماری‌های نادر هزینه شود.
۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست

۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست

2 اسفند 1399

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرای وظایف خود خواهند بود.
آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماری‌های نادر

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر/ شایع‌ترین بیماری‌های نادر

11 مهر 1399

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: 3 هزار و ۲۱۵ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که تحریم‌های ظالمانه آمریکا اجازه نمی‌دهد بتوانیم داروهای مورد نیاز آنها را تامین کنیم.
ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع

ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا/ درخواست از مسئولان برای تامین دارو سرِ موقع

29 شهريور 1399

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از ابتلای ۶ نفر از بیماران نادر به کرونا خبر داد.
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت

۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه‌های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت

16 خرداد 1399

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند، گفت: بیماری‌های آلوپسی، دیستروفی عضلانی، نوروفیبروماتوز و بیماری EB از شایع ترین بیماری‌های نادر در کشور هستند.
۵۰۰ هزار بیمار نادر و خاص تحت پوشش هلال احمر قرار خواهند گرفت

۵۰۰ هزار بیمار نادر و خاص تحت پوشش هلال احمر قرار خواهند گرفت

15 فروردين 1399

سرپرست جمعیت هلال احمر با بیان اینکه از روز شنبه ۵۰۰ هزار بیمار خاص و نادر تحت پوشش هلال احمر قرار خواهند گرفت، گفت: به صورت اورژانسی به ۱۰۰۰ دستگاه ونتیلاتور نیاز داریم که ۵۲ دستگاه با کمک مردم و خیرین خریداری شده است.
بیماران نادر "بیمه" ندارند!

بیماران نادر "بیمه" ندارند!

3 دي 1398

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های ناد با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان را بشناسیم

پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان را بشناسیم

3 تير 1398

بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.
مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر مطالبه دارویی خود را از طریق مجلس پیگیری کنند

مسئولان بنیاد بیماری‌های نادر مطالبه دارویی خود را از طریق مجلس پیگیری کنند

14 اسفند 1397

رئیس فراکسیون غذا و دارو مجلس، از مسئولان بنیاد بیماران نادر خواست تا مطالبه خود در جهت واردات داروهایی که اثربخشی بیشتری داشته باشند را از طریق مجلس پیگیری کنند.
یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم های دارویی

یک میلیون بیمار نادر در کشور/آثار تحریم های دارویی

5 دي 1397

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تعیین تکلیف حدود ۵۰۰۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

80 درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند

18 آذر 1397

مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درمدیر عامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به ژنتیکی بودن بیماری های نادر گفت: 80درصد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.صد بیماران نادر ثمره ازدواج های فامیلی هستند.
۴.۵میلیون هزینه ماهانه یک بیمار CF/یک قلم دارو ۲.۴میلیون تومان

۴.۵میلیون هزینه ماهانه یک بیمار CF/یک قلم دارو ۲.۴میلیون تومان

21 مهر 1397

رئیس بخش ریه مرکز طبی کودکان، هزینه های دارویی بیماران CF را بسیار گران عنوان کرد و گفت: هزینه ماهانه یک بیمار CF، ۴.۵ میلیون تومان است که سهم پرداختی بیماران بالاست.
آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یک بیماری پرحاشیه /فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی

آغاز برنامه وزارت بهداشت برای یک بیماری پرحاشیه /فراخوان بیماران MPS به ۸ مرکز درمانی

20 مهر 1397

ام‌پی‌اس؛ بیماری است که شاید بتوان گفت جامعه آن را با "عماد" کودک خبرساز حادثه تروریستی مجلس، شناخت و بعد از آن بود که هر از گاهی ماجرای دارو و درمان این کودکان مطرح و بعضا حاشیه‌ساز شد.
١١ بیماری عجیب و نادر در ایران

١١ بیماری عجیب و نادر در ایران

11 مهر 1397

عجیب‌اند و ناشناخته. آن‌قدر ناشناخته که نه‌تنها اسمشان به گوش خیلی‌ها نخورده که حتی آمار رسمی از تعداد مبتلایان به آن وجود ندارد. هر چه هست، بررسی‌ها و گزارش‌هایی است که به انجمن‌های علمی و سازمان‌های مردم‌نهاد حوزه سلامت، محدود شده که نشان می‌دهد از هر ١٠‌هزار نفر، دونفر مبتلا به یکی از بیماری‌های نادر هستند. مشکل اما آنجاست که خیلی از این بیماران شناسایی نشده‌اند، هزینه‌های درمانشان را ندارند و هر روز به وخامت حالشان اضافه می‌شود.
ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت

ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت

25 شهريور 1397

سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا)، با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.
هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری

هزینه لاکچری درمان برای بیمارانی با حقوق کارگری

2 تير 1397

این دست من؛ کارگرم،چندماه کار می‌کنم بعد همه پول می‌آورم می‌دهم به بیمارستان و دکترها»تیر خلاصی را وقتی می‌زند که لپ‌ صورت فرزندش را می‌کشد و صورت چنان کشی می‌آید که تازه می‌فهمی " اهلرز-دنلوس" یعنی چه! یعنی بدنی که مفصل ندارد و پوست ارتجاعی می‌شود.
ثانیه های حیاتی برای نجات «محمدپرهام»

ثانیه های حیاتی برای نجات «محمدپرهام»

16 ارديبهشت 1397

چند روزی است نفس‌های «محمدپرهام» به شمارش افتاده. دیگر حتی دستگاه‌های اکسیژن نیز نمی‌توانند ریه‌های کوچکش را به حرکت وادارند.
زندگی شگفت انگیز «متین»

زندگی شگفت انگیز «متین»

2 ارديبهشت 1397

حالا ٥‌سال از زمانی که خانواده متین متوجه بیماری او شدند، می‌گذرد. در این سال‌ها متین مثل تمام کودکان همسن‌وسالش رشد کرده و همه چیز را متوجه می‌شود اما هنوز هم نه می‌تواند حرف بزند و نه بدنش را تکان دهد.
داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی

2 ارديبهشت 1397

امیر علی کودک ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به کمپین کمک های مردمی است.
8.10793s, 16q