بررسی مشکلات تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای؛ انبار وزارت بهداشت بازرسی می‌شود

بررسی مشکلات تامین پانسمان بیماران پروانه‌ای؛ انبار وزارت بهداشت بازرسی می‌شود

13 مرداد 1400

بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد،؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود به قیمت جان آنها تمام می‌شود و به گفته سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس قرار است مشکلات تامین پانسمان این بیماران به طور ویژه بررسی شود.
بیماران پروانه ای نگران کمبود پانسمان نباشند

بیماران پروانه ای نگران کمبود پانسمان نباشند

1 مرداد 1400

سازمان غذا و دارو اعلام کرد تمام محموله های پانسمان تامین شده بیماران EB در انبارهای وزارت بهداشت موجود است.
نحوه توزیع پانسمان اهدایی سازمان ملل برای پروانه‌ای‌ها تشریح شد

نحوه توزیع پانسمان اهدایی سازمان ملل برای پروانه‌ای‌ها تشریح شد

21 تير 1400

رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، درمورد نحوه توزیع پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توضیحاتی ارائه کرد.
آقای نمكی! سری به بازار سياه بزنيد

آقای نمكی! سری به بازار سياه بزنيد

19 تير 1400

«مسئــولان وزارت بهــداشت را دادگاهي كنيد» این عنوان در روز ۲۲ خرداد 1400 بود که در گفت‌وگو با حجت‌الاسلام سیدحمیدرضــا هــاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامــل خانه‌ای بی یا همان بیماران پروانه‌ای به سرنوشت نامعلوم 2.8 تن پانسمان بیماران پروانه‌ای از 5.8 تن پانسمان تحویل داده شده به وزارت بهداشت، حکایت داشت.
ماجرای پانسمان‌های خارجی که در ایران گم شد/ ٢٧ ماه است منتظر دیدار وزیر بهداشتیم

ماجرای پانسمان‌های خارجی که در ایران گم شد/ ٢٧ ماه است منتظر دیدار وزیر بهداشتیم

2 تير 1400

مدیرعامل خانه ای. بی (خانه بیماران پروانه‌ای) در کافه خبر به بیان مشکلات این بیماران در شرایط تحریم پرداخت.
پروانه‌های سـوختـه

پروانه‌های سـوختـه

31 خرداد 1400

بیماران پروانه‌ای این روزها در نبود تجهیزات درمان، پرپر می‌زنند اما آن‌طور که باید به آنها توجه نمی‌شود، این افراد و خانواده‌هایشان از این گلایه دارند که مشکلات‌شان از سوی برخی مدیران و مسؤولان جدی گرفته نمی‌شود.
مسئولان وزارت بهداشت را دادگاهی كنيد

مسئولان وزارت بهداشت را دادگاهی كنيد

22 خرداد 1400

بیماران پروانه‌ای یا EB بدون پانسمان می‌میرند و بزرگترین چالش این بیماران که حدود 850 نفر از آنها توسط خانه EB یا موسسه خیریه حمایت از بیماری های پوستی خاص، شناسایی شده‌اند تامین پانسمان آن هم در شرایط تحریم است.
چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود

8 خرداد 1400

موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.
فیلم/ بیماران پروانه‌ای می‌پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟

فیلم/ بیماران پروانه‌ای می‌پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟

3 خرداد 1400

بیماری پروانه‌ای یک بیماری پر زخم و پر درد است. آن‌ها به پانسمان‌هایی نیاز دارند که معمولا کم است اما مدتی پیش یونیسف تعداد بیشماری از آن را به ایران هدیه داد. هدیه‌ای که در ایران تنها بخشی از آن تحویل بیماران داده شده و هنوز سرنوشت الباقی آن معلوم نیست.
از ایجاد درمانگاه‌ برای «پروانه‌ای‌ها» تا جلوگیری از هدررفت داروهای بیماران سرطانی

از ایجاد درمانگاه‌ برای «پروانه‌ای‌ها» تا جلوگیری از هدررفت داروهای بیماران سرطانی

10 اسفند 1397

رییس بنیاد بیماری‌های خاص پیشنهاداتی را برای جلوگیری از هدر رفت اضافه داروهای بیماران سرطانی و ایجاد درمانگاه‌هایی برای بیماران «ای‌بی» به وزارت بهداشت ارائه داد.
میراث پروانه‌ای نهفته در ژن کودکان

میراث پروانه‌ای نهفته در ژن کودکان

21 مهر 1397

کودکان پروانه‌ای به افراد مبتلا به بیماری اپیدرمولایزز بولوزا یا EB گفته می‌شود. بیماری که در آن پوست بدن فرد مبتلا همانند بال پروانه شکننده است.
اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان بیماران "پروانه‌ای" + جزییات خدمات جدید وزارت بهداشت

اعتبار ۳ میلیاردی برای درمان بیماران "پروانه‌ای" + جزییات خدمات جدید وزارت بهداشت

26 فروردين 1397

مشاور معاون درمان در امور بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح اقدامات این وزارتخانه برای حمایت مالی و درمانی از بیماران ای‌بی، گفت: هدف‌ ما در حوزه ای‌بی این است که دسترسی بیماران به خدمت را افزایش دهیم، از آنها محافظت مالی کنیم و کیفیت خدمات مورد نیازشان را نیز ارتقاء دهیم.
بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه

بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه

2 دي 1396

مدیر و موسس خانه «ای بی»، گفت: طبق قول‌هایی که به ما داده شد بیماری ای‌بی بزودی جزو بیماری های خاص قرار می گیرد و این بیماران می توانند با جدیت پیگیر مطالبات خود باشند.
کشف درمان قطعی "بیماری پروانه‌ای"

کشف درمان قطعی "بیماری پروانه‌ای"

19 آبان 1396

یک کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای برای نخستین‌بار توسط محققان آلمانی درمان شد.
بیماران پروانه ای در انتظار یک امضای رئیس جمهور

بیماران پروانه ای در انتظار یک امضای رئیس جمهور

21 شهريور 1396

در بازدید اخیر وزیر بهداشت از خانه ای بی، وی دستور ویژه به معاونت درمان دادند تا جلسات کار گروهی را با خانه ای بی داشته داشته باشند و مشکلات بیماران پروانه ای جزئی تر بررسی شود علاوه بر آن قطب های پزشکی کشور(دانشگاه های علوم پزشکی) موظف شدند که یک بسته ای را تهیه کرده و نشان دهند چه کمکی را در استان خود می توانند به بیماران ارئه دهند چرا که کودکان باید خدمات خاص دریافت کنند شاید در برخی از استان ها این قابلیت امکان پذیر نباشد.
هزینه سرسام‌آور درمان بیماران ای.بی باید کاهش یابد

هزینه سرسام‌آور درمان بیماران ای.بی باید کاهش یابد

28 تير 1396

نماینده مردم فسا در مجلس دهم از کاهش مشکلات بیماران پروانه ای با اختصاص مرکزی برای ارایه خدمت به این بیماران خبر داد و گفت: هزینه سرسام آور درمان بیماران ای.بی باید مورد توجه واقع شود.
ارسال ۴۷۳۷ بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای

ارسال ۴۷۳۷ بسته پانسمان رایگان برای بیماران پروانه ای

18 فروردين 1396

مدیر خانه ای بی(بیماران پروانه ای)گفت: در حال حاضر ۴۷۳۷ بسته پانسمان به صورت رایگان که هربسته آن معادل ۵۰۰ هزارتومان هزینه دارد برای مبتلایان ارسال می شود.
6.63106s, 16q