معاون بیمارستان طالقانی تهران، بیماری هموفیلی را شایع‌ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست و گفت: این بیماری در فرم شایع نوع A که 80 درصد موارد را تشکیل می‌دهد، به علت یک موتاسیون در ژن فاکتور VIII روی کروموزومX بوجود می‌آید و در سایر موارد هموفیلی موتاسیون در محل ژن فاکتور مربوطه رخ می‌دهد.

۶۰۰بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماه‌هاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعت‌ها وقت بگذارند...

مدیر کانون هموفیلی استان یزد با اشاره به موضوع نایاب شدن 10 روزه‌ی داروی بیماران هموفیلی در استان در ماه گذشته، گفت: جان بیماران کالا نیست بلکه آن‌ها نیز بخشی از جامعه را تشکیل می‌دهند .

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: توصیه‌ می‌شود تا آنجایی که ممکن است ازدواج فامیلی صورت نگیرد و زوجینی که یک نفرشان اختلال انعقادی دارد هر دو باید آزمایش ژنتیک انجام دهند.

مديرعامل كانون هموفيلي ايران از طرح ملي سرشماري بيماران هموفيلي و ديگر اختلالات انعقادي در كشور خبر داد و گفت: اين طرح به زودي در سه استان اصفهان، كاشان و فارس پايلوت مي‌شود.

مدير عامل کانون هموفيلي ها گفت: فيلترهاي پلاکت خون بيماران هموفيلي تحت پوشش بيمه قرار ندارد و اين دسته از بيماران به دليل هزينه زياد فيلتر پلاکت خون، قادر به تهيه آن نيستند.

كودكان هموفيلي پايتخت، امروز را با شعار«همه با هم براي مراقبت و درمان» جشن گرفتند.

با وجود سابقه چهل ساله درمان هموفیلی درایران درحال حاضر به دستاوردهای بسیار قابل توجهی در حوزه درمان بیماران هموفیلی دست یافتیم .

وزير بهداشت با انتقاد از افرادي كه به گفته وي با سواد كم حقوق بين‌المللي و اظهارنظرهاي نسنجيده و غيرحقوقي پيگيري پرونده بيماران هموفيلي مصرف‌كننده فرآورده‌هاي خوني آلوده وارداتي را مخدوش مي‌كنند، اظهار كرد: طي سه سال گذشته به صورت حقوقي و با بهره‌گيري از توان دادگاه‌هاي بين‌المللي كار جدي بر روي پرونده‌ بيماران هموفيلي صورت مي‌گيرد.

علی رغم تقاضاهای مکرر جامعه هموفیلی ایران هنوز روز جهانی هموفیلی در تقویم رسمی کشور گنجانده نشده است که این مسئله مایه تاسف است.