به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،مجید آراسته اظهارداشت: حدود 19 هزار و 700 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور و اینترمدیت در کشور وجود دارد و 2 هزار و 100 مورد ابتلا به اختلال ایمنی داسی شکل نیز گزارش شده است.

وی افزود: به طور کلی بیش از 20 هزار نفر به دلیل ابتلا به تالاسمی در حال دریافت خدمات درمانی مربوطه هستند البته با توجه به انجام آزمایشات ژنتیک طی سال‌های اخیر تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی به شدت کاهش یافته است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: سالانه 800 بیمار جدید مبتلا به تالاسمی می‌شدند ولی اکنون این رقم به 150 بیمار جدید در سال رسیده است.

وی عنوان کرد: هرچند به رقم نزدیک به صفر نرسیده‌ایم ولی امیدواریم با اجرای تمهیدات بیشتر همچنین ارائه آموزش‌های لازم شاهد کاهش هرچه بیشتر موارد جدید به تالاسمی باشیم.

آراسته ادامه داد: بیشترین موارد جدید ابتلا به تالاسمی در استان‌های سیستان و بلوچستان و هرمزگان گزارش شده که امیدواریم با توجه به شرایط فرهنگی این مناطق با برنامه ریزی بهتر بتوانیم این بیماری را کنترل کنیم.

وی در مورد هزینه‌های درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی گفت: این موضوع بسته به شرایط بیمار دارد ولی با توجه به هزینه‌ها و تعرفه داروهای اعلام شده سالانه حداقل به صورت متوسط 35 تا 40 میلیون تومان هزینه درمان یک بیمار مبتلا به تالاسمی است که اگر این بیماران همزمان به دیابت، پوکی استخوان یا هپاتیت مبتلا شوند هزینه درمانی آنها 10 تا 20 میلیون تومان نیز بیشتر می‌شود.

آراسته افزود: قرار بود یک رقم حداقل برای تولید داروهای داخل و خارج مد نظر قرار گرفته شود ولی متاسفانه این موضوع محقق نشد و اکنون بیماران هزینه‌های سنگینی را برای تامین داروهایشان پرداخت می‌کنند به طور مثال داروی خوراکی خارجی حدود 2 هزار تومان است و بیمار روزانه به 4 مورد از این دارو نیاز دارد بنابراین هزینه تامین داروی خوراکی خارجی 200 هزار تومان در ماه می‌شود.

رئیس انجمن تالاسمی ایران بیان داشت: هزینه تامین داروی تزریقی نیز در ماه برای بیماران زیاد بوده و نسبت به گذشته این افراد باید هزینه‌ها را از جیب خودشان بپردازند.

به گفته وی، پیش از این تأمین هزینه داروی ایرانی و خارجی برای بیمار صفر بوده ولی در حال حاضر هزینه داروی خارجی را بیمه‌ها تقبل نمی‌کنند ولی مشکل اینجاست که بسیاری از بیماران شرایط خاصی داشته و یا به داروی ایرانی حساسیت دارند، همچنین پزشک معالج ممکن است داروی خارجی را تجویز کند لذا بیمار ناچار است در صورت نداشتن توانایی مالی داروی خارجی را مصرف نکند.

آراسته افزود: قرار بود رقم‌های داروهای خوراکی برای بیماران مبتلا به تالاسمی 80 تا 100 هزار تومان باشد ولی این رقم به 240 هزار تومان در ماه رسید و افزایش یکباره قیمت سبب افت مصرف در میان بیماران شد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: در اردیبهشت و خرداد ماه سال 93 در سازمان غذا و دارو به این تفاهم رسیدیم که داروهای خوراکی رایگان و برای داروهای خوراکی خارجی قیمت 900 تومان برای هر قرص در نظر گرفته شود ولی در اواخر سال گذشته این میزان 900 تومان یکباره به 1980 تومان رسید. برای داروهای تزریقی نیز قیمت آن از 200 تومان به 900 تومان افزایش یافت.

وی با اشاره به اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی قبلاً چه برای داروی خارجی یا داخلی هزینه‌ای پرداخت نمی‌کردند، خاطرنشان کرد: سازمان تامین اجتماعی تا آبان کل هزینه‌ها را پرداخت می‌کرد ولی پس از آن اعلام کرد که وزارت بهداشت از ما ایراد گرفته که این اقدام شما تولید داخل را زیر سوال برده و از طرفی شرکت‌های داروسازی نیز گلایه کردند بنابراین این مسئله باعث شد که یکباره هزینه بیماران مبتلا به تالاسمی بیشتر شود.

آراسته اظهارداشت: در حال حاضر 30 درصد بیماران مبتلا به تالاسمی با سوء مصرف دارو مواجه شده و براساس آمارها در سال 93 به طور کلی 6 میلیون دز دارو تزریقی داخلی و خارجی مصرف شد ولی از ابتدای امسال تاکنون این رقم به 4 میلیون رسیده است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران عوارض قلبی و کبدی را از جمله مشکلات افت مصرف دارو در بیماران مبتلا به تالاسمی برشمرد و عنوان کرد: به دلیل اینکه به بیماران تالاسمی خون تزریق می‌کنیم آهن در بدن جمع و حالت سمی ایجاد می‌کند.فرتین آهنی سمی بوده که آزمایش بیمارانی که داروهای خود را مصرف نکرده‌اند نشان از افزایش آن دارد در واقع مصرف داروهای تزریقی و خوراکی سبب ممانعت از رسوب آهن در بدن بیماران می‌شود. بنابراین امیدواریم که مشکلات این بیماران هرچه سریعتر حل شود.

وی خاطرنشان کرد: سازمان تامین اجتماعی به دنبال فشارها، هزینه بیماران را قطع کرده و سازمان غذا و دارو نیز قرار بود کمیسیون قیمت‌گذاری را در رابطه با داروی این بیماران تشکیل دهد ولی متاسفانه تاکنون چنین اقدامی انجام نشده است. این در حالی است که مشکلات کبدی، دیابت، پوکی استخوان و نارسایی قلبی بیماران تالاسمی را تهدید می‌کند.