بخش مراقبت های ویژه كودكان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود.پزشكان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی،به دلیل نبود راهكار مدون اخلاقی-حقوقی جدا كردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (كه با استفاده كوتاه مدت از امكانات بخش مراقبت های ویژه می توانستند به زندگی برگردند)را منوط به رضایت والدین می نمودند،بدون آنكه این والدین از حمایت عاطفی،اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.نبود این حمایت ها فشار خردكننده ای روی والدین و شرایط بغرنجی برای تیم درمان ایجاد نموده بود.

هیچ برنامه مشخصی در نظام درمانی كشور برای جدا كردن بیمار از دستگاه ونتیلاتور پیش بینی نشده

سلامت نیوز-*بابك خطی: بخش مراقبت های ویژه كودكان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود.پزشكان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی،به دلیل نبود راهكار مدون اخلاقی-حقوقی جدا كردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (كه با استفاده كوتاه مدت از امكانات بخش مراقبت های ویژه می توانستند به زندگی برگردند)را منوط به رضایت والدین می نمودند،بدون آنكه این والدین از حمایت عاطفی،اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.نبود این حمایت ها فشار خردكننده ای روی والدین و شرایط  بغرنجی برای  تیم درمان ایجاد نموده بود.


به گزارش سلامت نیوز، با سپیده آذر ماه سال اول دوره آموزش تخصص كودكان آشنا شدم؛ دختری شش ماهه كه به خاطر سرفه زیاد و سختی تنفس در آغوش مادر وارد اتاق ویزیت اورژانس شد،ظاهر بیحال،تب بالا،صداهای ریه و سایر معاینات خبر از عفونت شدید ریه می داد،در حین اخذ شرح حال متوجه شدیم كه سپیده مبتلا به سندرم "وِرْدْنیگ هافمن " هم هست.


وردنیگ هافمن نوعی بیماری عصبی اعصاب حركتی است كه با شلی و ضعف عمومی و تحلیل پیشرونده تقریبا همه عضلات همراه است. متاسفانه اكثریت این كودكان قبل از دوسالگی از دنیا می روند.


 سپیده كوچولو سریعا بستری شد.در او چیزی بود كه امكان نداشت توجه كسی را جلب نكند؛چشم های هشیار و درشتی كه مثل یك آدم بزرگ
،عمیق و متفكر نگاهت می كرد.


قابل ذكر است كه هوش و توانایی های شناختی در این بیماران دست نخورده و گاهی بهتر از گروه همسالان است.
روز سوم بستری ماهیت موذی بیماری عصبی باعث شد سپیده كوچولو دچار نارسایی شدید تنفسی شود كه اقدامات احیا و لوله گذاری داخل نای بلافاصله انجام و به جهت نیاز به دستگاه تهویه مكانیكی تنفسی یا همان ونتیلاتور به بخش مراقبت های ویژه كودكان منتقل شد.


بعد از مدتی عفونت ریوی برطرف شد،اما مشكل بزرگی وجود داشت ؛اینكه به خاطر بیماری زمینه ای و ضعف پیشرونده عضلات تنفسی نمی شد سپیده را از دستگاه كمكی تنفس مكانیكی جدا كرد.


سه ماهی از بستری گذشت همه به چشمهای هشیار و چهره معصوم سپیده عادت كرده بودیم.ماهیت بی رحم ،غیرقابل درمان و رو به پیشرفت بیماری راه خود را می رفت وچندبار توسط فوق تخصص اعصاب كودكان برای والدین سپیده شرح داده شد.آنها ضمن آگاهی نسبی از شرایط با اعتماد كامل ،ادامه درمان و تصمیم در مورد ادامه حضور یا عدم حضور در بخش مراقبت های ویژه را به پزشكان معالج سپرده بودند.


بخش مراقبت های ویژه كودكان با تعداد بسیار معدود تخت یگانه مرجع پذیرای مریض های پرتعداد نیازمند به ونتیلاتور و خدمات ویژه، در استانی پرجمعیت بود.
پزشكان معالج ضمن دانستن سیر و سرانجام محتوم بیماری از لحاظ علمی،به دلیل نبود راهكار مدون اخلاقی-حقوقی جدا كردن از دستگاه برای پذیرش بیماران پرشمار بسیار بدحال دیگر (كه با استفاده كوتاه مدت از امكانات بخش مراقبت های ویژه می توانستند به زندگی برگردند)را منوط به رضایت والدین می نمودند،بدون آنكه این والدین از حمایت عاطفی،اخلاقی و حقوقی مناسب جامعه برخوردار باشند.نبود این حمایت ها فشار خردكننده ای روی والدین و شرایط  بغرنجی برای  تیم درمان ایجاد نموده بود.


و از همه بدتر شاید وضعیت سپیده بود،وصل بودن به دستگاه تهویه مكانیكی به مدت طولانی با لوله ای در نای،بیقراری شدید،رگ گیری های متعدد،تزریق های متنوع،عفونت های گاه بگاه ناگزیر شدید ،بارها تا پای مرگ رفتن به خاطر ذات ناتوان كننده بیماری و برگشتن با اقدامات احیاو....تنها قسمت هایی از این شرایط سخت هستند كه در حد درك توسط والدین و پزشك بود.


و از همه بدتر اینكه برای چنین شرایطی هیچ برنامه ی مشخصی در نظامات درمانی كشوری پیش بینی نشده بود.
در كشور ما مسایل و مشكلات مشابه بسیاری از این دست در مورد جدا كردن از ونتیلاتور ،شیوه احیا ،موارد انجام احیا و...وجود دارد كه قانون و اخلاق پزشكی در مورد آن سكوت اختیار نموده و راهكار یا توصیه ای ارائه نداده اند.
تدوین معیارهای حقوقی -اخلاقی در دسترس،ساده و قابل استناد(چه به صورت قاطع و مطلق یا منعطف و نسبی بر اساس خرد جمعی  تیم تهیه كننده )لازم است كه برای چنین مواردی چاره جویی كرده و به والدین و پزشكان ارائه  شود تا زمینه ساز اخذ تصمیمی مشترك و روشن گردد و همراه با حمایت كامل عاطفی،حقوقی و اخلاقی جامعه و قانونگذار باشد.

این راهنما با همكاری مشترك اساتید اخلاق پزشكی،پزشكی قانونی و مراجع قضایی و متخصصین پزشكی در هر رسته به بهترین وجه و با قابلیت به روز رسانی مداوم قابل تدوین است.


در وضعیت ابهام آمیز و مه آلود كنونی فشار روانی خردكننده و مسولیت بسیار زیادی متوجه والدین(همراهان) درمانده بیمار می گردد كه منطقی و منصفانه نیست و از سوی دیگر قسمت زیادی از انرژی تیم درمان كه می بایست صرف درمان بیماران شود در این فرایند استیصال  و خلا تصمیم گیری ناشی از سكوت متولیان قانونگذار هدر می رود.

آخرین باركه سپیده را دیدم اواسط سال دو،وقتی بود كه برای مشاوره بیماری دیگر به بخش مراقبت های ویژه رفته بودم.عادت داشتم همیشه كمی با او كه با نگاهی عمیق به تو خیره می شد خوش و بش و بازی كنم .مادر جوانش هم كنارش بود.نسبت به سال قبل كاملا پیر،شكسته و در هم ریخته بود،سپیده هم زیر دستگاه بود،لپ های چاقش آب شده،بیقرار و كلافه  بود،اما چشمانش مثل همان روز اول درشت و هشیار و در من خیره شده بود، آن چشمان هشیار از من می پرسید ؛"چه چیز برای من بهتراست؟"
ومن نمی دانستم.

*طبیب كودكان

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha

نظرات

  • محمد ۱۵:۳۹ - ۱۳۹۶/۰۸/۱۸
    0 0
    واقعا این داستان رو خوندم اشک درچشمانم جمع شد چطور میشود در کشور ثروتمند ایران نظام سلامت که نیاز همه مردم ایرانست اینقدر ضعیف باشه چطور کشوری که میگه کشور امام زمانه ومردمانش بخاطر نزر ونیازهایش معروف هستن این قصه هارو نشنوند چطور مردم ما یکسال پولهای که میدهند بخاطر کربلا رفتن ومکه رفتن وامثالهم رو صرف احداث بیمارستانها مجهز مردمی نمیکنند من انسانم ودر این داستان شما عمق نیاز دیدم که دستان همه ایران رو میطلبید کشور من غنی هستش ثروت داره چرا وچرا وچرا؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟.؟؟؟؟؟؟؟؟چراهایی به اندازه یک دنیا که بخواهی فریادش زنی از همه مردم وهمه ایران وهمه نظام جمهوری اسلامی ایران رو به لرزه در می اورد ما همش دعا میکنیم ایا قدمی‌واسه حل مشکل بیماری ور داشتیم. خدایا به فریادم برس یا من دیوانه هستم یا دیگران حرف مرا نمیفهمند