سلامت نیوز:رییس فراکسیون غذا و دارو با بیان اینکه:« مجلس به این دلیل از طرح تحول سلامت حمایت کرد که قرار بود اجرای آن باعث افزایش سطح خدمات و دسترسی بیماران به امکانات درمانی شود، همچنین دریافتی از جیب مردم کاهش پیدا کند.»تاکید کرد:«اگر از تامین هزینه های بیماران خاص سر باز زده شود، امری خلاف قانون و اخلاق انجام داده شده است. »

به گزارش سلامت نیوز، همایون هاشمی در گفت وگو با خانه ملت ، در پی انتشار خبری از سوی سخنگوی سازمان غذا و دارو مبنی بر اینکه داروهای میلیاردی بیماری نادر SMA هنوز در دارونامه رسمی کشور ثبت نشده و تجویز آن در کشورهای دیگر لزوما مورد تایید سازمان غذا و دارو نیست، با تفکیک بیماری های نادر از فهرست بیماری های خاص، گفت: میزان تظاهر بیماری های نادر یک قالب خاصی داشته و تراکنش آن بسیار پایین بوده و درمان آنها نیازمند برنامه های تخصصی و علمی خاصی است، چرا که به دلیل مزمن بودن بیماری، سطح پاسخ دهی آنها به درمان پایین است، بنابراین درمان آنها به تامین اعتبارات کلان نیاز دارد.

نماینده مردم میاندوآب، شاهین دژ و تکاب در مجلس دهم ادامه داد: البته اغلب خانواده بیماران مبتلا به بیماری های نادر به دلیل تامین هزینه های درمان با مشکلات اقتصادی عدیده ای مواجه می شوند.

وی افزود:  این در حالی است که سال گذشته هم در قانون برنامه ششم توسعه و هم ماده واحده بودجه سال 96 بر این امر تاکید شد که بیماران خاص باید از مزایایی در جهت تامین هزینه های درمان خود بهره مند شوند که قطعا حق آنها هم بوده است.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، تصریح کرد: بی تردید بیماران خاص به دلیل شرایطی که دارند باید مورد عنایت ویژه ای قرار بگیرند، بنابراین اگر از تامین هزینه های بیماران خاص سر باز زده شود، امری خلاف قانون و اخلاق انجام داده شده است.

این نماینده مردم در مجلس دهم، یادآورشد: مجلس به این دلیل از طرح تحول سلامت حمایت کرد که قرار بود اجرای آن باعث افزایش سطح خدمات و دسترسی بیماران به امکانات درمانی شود، همچنین دریافتی از جیب مردم کاهش پیدا کند.

رئیس فراکسیون غذا و دارو در مجلس، تاکیدکرد: هم اکنون انتظار می رود که مسئولان حوزه سلامت به گونه ای اقدام کنند تا در روند اجرای طرح تحول سلامت بخشی از بیماران به دلیل کاهش سطح خدمات دچار عوارض نشوند، چرا که قطعا این اقدام ظلم مضاعف و اقدامی در تضاد با مفاد طرح تحول سلامت محسوب می شود.

گفتنی است بیماری نادر به شماری از بیماری‌ها گفته می‌شود که هر کدام دارای فراوانی بسیار کم بوده ولی تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده‌است اما در ایران بیماری های تالاسمی، هموفیلی و دیالیز، MS و اخیرا در صورت تصویب نهایی مجلس شورای اسلامی، اوتیسم منحصرا با نام بیماری های خاص شناخته می شوند ، ویژگی های مشترک بیماری های خاص و نادر را به طور کلی میتوان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.