سلامت نیوز:12آذر، روز جهانی معلولان است. هنوز چند‌روز مانده به این روز معلولان زیادی با دفتر روزنامه تماس می‌گرفتند و پیغام می دادند که تمایل دارند با ما مصاحبه کنند و دلیل این موضوع این بود که شاید کسی پیدا شود و برای آن‌ها شغلی پیدا کند.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از قانون ،این در حالی است که لایحه حمایت از معلولان در مجلس تصویب شده اما اشتغال معلولان هنوز آن‌طور که باید صورت نگرفته است. ابراهیم قلیکی‌میلان، جوان 25 ساله‌ای است که به علت فلج مغزی دچار معلولیت شده است. او در یکی از شهرستان‌های کوچک در آذربایجان غربی زندگی می کند و می‌گوید اگر خانواده اش زودتر از بیماری اش با خبر می‌شدند شاید در همان سن کم درمان می‌شد و دیگر معلولیت به سراغش نمی‌آمد. بیماری‌اش هر چه پیشرفت می‌کند، بخش بیشتری از اعضای بدنش دچار کم توانی می شوند.
می گوید:«تحت حمایت سازمان حمایت از معلولان بهزیستی هستم. اینجا یک شهرستان کوچک است و من نزدیک به چهار سال است که برای گرفتن مستمری اقدام کرده ام اما بعد از سال‌ها دوندگی تازه از ماه گذشته من را مشمول گرفتن مستمری ماهیانه کرده‌اند که مبلغ آن هم 108 هزار تومان است». او در ادامه با بیان اینکه برای حل مشکلاتش به سراغ نماینده های مجلس رفته می‌گوید:« من چند بار به مجلس شورای اسلامی رفته ام تا از نماینده‌ها کمک بگیرم اما هیچ کاری برایم نکردند. به من نامه دادند تا برای کار به وزارت آموزش و پرورش بروم. اما در آموزش و پرورش گفتند که حتی نمی توانم به صورت نیروی قراردادی هم در آنجا کار کنم. من را قبول نکردند. گفتند که باید بروی آزمون استخدامی بدهی. رفتم آزمون استخدامی هم شرکت کردم اما شرایط آزمون برای ما معلول‌ها خیلی سخت بود و من نتوانستم آن طور که باید آزمون را بدهم و در نتیجه رد شدم. حوزه ای هم که باید می رفتم خیلی دور بود».
مسمتری ماهانه بی اثر
ابراهیم با تمام مشکلاتی که داشت در رشته کاردانی گیاه پزشکی و کشاورزی قبول شد و کاردانی اش را گرفت. اومی گوید:« الان که به ما 108 هزارتومان مستمری داده‌اند، نمی‌دانم با این پول کم باید چه کار کنم. دوستان من که معلولیت‌های شدید دارند و تحت پوشش هستند اما مستمری آن‌ها هم خیلی کم است، به ما می‌گویند که باید بتوانید کارآفرینی کنید در صورتی که هم جامعه و هم دولت هیچ قدمی برای ما برنمی‌دارند.گفته‌اند به معلولان وام 20 میلیونی می دهند. من امکان کارآفرینی ندارم و مشکلات زیادی دارم که از گفتن آن‌ها عذرخواهی می‌کنم. گفتن آن درست نیست». او تلاش‌هایی هم برای رسانه ای کردن مشکلاتش داشته اما نتیجه‌ای نگرفته است: « من نامه ای برای برنامه حالا خورشید نوشتم و در آن گفتم که فقط به اسم از ما حمایت می‌کنند و هیچ حمایت واقعی وجود ندارد. خواهش کردم از آن‌ها که برنامه فردا و پس فردا را به معلولان اختصاص بدهند. معلولان به خصوص آن‌ها که وضعیت مالی بدی دارند و تحت پوشش بهزیستی هستند، مشکلات خانوادگی زیادی دارند. من سه برادر و یک خواهر دارم که خوشبختانه آن‌ها سالم هستند». مشکلات مالی از یک سو و بیماری از سوی دیگر روی خوش زندگی را از ابراهیم گرفته است.
او می‌گوید:«من در سن 25 سالگی دیگر نمی توانم از پدرم پول توجیبی بگیرم و کار کنم. عزت نفس من اجازه این کار را به من نمی‌دهد که هنوز به پدرم وابسته باشم. اگر کار نباشد من نمی توانم ازدواج کنم و دچار افسردگی می‌شوم. من و همه آن‌هایی که شرایطی مثل من دارند دل‌مان می خواهد حداقل کاری داشته باشیم. اما وعده و وعید می‌دهند و از عمل کردن به آن خبری نیست». او درباره طرح هایی که بهزیستی در منطقه آن‌ها گذاشته، می‌گوید:«چند وقت پیش در طرحی که بهزیستی گذاشته بود با ما تماس گرفتند که هر کسی زمین دارد با مبلغ 10 میلیون تومان بیاید تا برایش خانه بسازیم. از بین هزار معلولی که در شهرستان ما هست شاید یک نفر چنین شرایطی را داشت. بعضی‌ها هم هستند که تحت پوشش نیستند و آن‌ها باید چه کار کنند؟». ابراهیم وقتی دید که هیچ سازمانی او را حمایت نمی‌کند از همه جا درمانده و خسته می گوید: « من از سال 93 پیگیر این مستمری‌ام بودم و الان چهار سال از آن می‌گذرد و تازه یک ماه است که به من مستمری می دهند.
البته من هنوز کارت مددجویی از بهزیستی ندارم. البته در شهر ما شاید معلولانی هستند که هنوز تحت پوشش بهزیستی هم نباشند. همان روزهای اولی که در بهزیستی پرونده‌ام را می خواستم باز کنم در تهران به بیت رهبری رفتم تا به من کمک کنند و مشکلم حل شود. نامه‌ای به من دادند که آن را به اداره بهزیستی شهرستان‌مان بردم اما به من گفتند که روند طی شدن پرونده طبق قانون و مقررات است». او از برخورد عجیب بعضی از مسئولان بهزیستی نیز رنجیده و می گوید:« سال گذشته که به مستمری‌بگیران مبلغ 50 هزارتومان در شهرستان ما می‌دادند، من اعتراض کردم و گفتند شاید 50 هزار تومان برای شما مبلغ کمی باشد اما همین پول برای خیلی از آدم‌ها پول زیادی است.
گفتند که می شود با 50 هزارتومان به کهنه‌فروشی رفت و یک شلوار خرید. مدام اعلام می‌کنند که ما مستمری‌های معلولان را زیاد می‌کنیم اما این 108 هزارتومان واقعا به چه کاری می‌آید؟». او حرف آخرش این است که برایش کاری پیدا کنیم و می‌گوید:« من دنبال کار می‌گردم و می‌خواهم کار کنم. از همه کسانی که می توانند برای من موقعیت شغلی فراهم کنند می‌خواهم که این کار را انجام دهند».
رییس دانشگاه گفت چرا درس بخوانی!
سمیرا علیپور 16شهریور 1368 در یکی از روستاهای اطراف اصفهان چشم به جهان گشود. به گفته مادرش، وقتی تقریبا هشت ماهه بود، متوجه شدند مثل بقیه هم سن و سالانش نمی‌تواند بنشیند و چهار دست و پا حركت كند و حدس زدند حتما باید مشكلی وجود داشته باشد. چون آن زمان، بیماری سمیرا به خوبی شناخته شده نبود، تشخیص درستش در همه جا ممكن نبود اما از همان زمان، بررسی‌های پزشکی و درمان آغاز شد. بعدها آزمایش‌های ژنتیكی كه در تهران انجام شد، نشان داد سمیرا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) نوع دو مبتلاست. وقتی هفت ساله شد، خانواده تصمیم گرفتند برای پیشرفت تحصیلی و پزشکی او، از روستا به شهر اصفهان مهاجرت كنند. سمیرا با تلاش و با وجود سختی‌ها در مدارس ویژه کودکان جسمی تحصیل كرد و در مقطع دیپلم در رشته برنامه نویسی کامپیوتر فارغ التحصیل شد.
سپس در رشته نرم افزار کامپیوتر در دانشگاه آزاد خمینی شهر پذیرفته شد و دو نیمسال به تحصیل مشغول بود اما متاسفانه در ترم سوم و پس از فوت پدرش و سخت تر شدن شرایط، تحصیل را رها كرد. با این حال، سمیرا بیکار ننشست و در انواع دوره های طراحی سایت، فتوشاپ و برنامه نویسی شركت كرد و آن‌ها را با موفقیت گذراند. او به مدت دو سال در یك مدرسه ویژه كودكان استثنایی در بخش كامپیوتری همكاری داشت و یک نیمسال نیز معلمی و تدریس كامپیوتر به كودكان را تجربه كرد. در این سال‌ها او در كنار دیگر كارهایش، در نوشتن و وبلاگ نویسی نیز فعال بود و به دلیل علاقه زیادش به نوشتن، تصمیم گرفت بر نویسندگی، داستان نویسی و سرودن شعر بیشتر تمركز كند. این روزها او همچنان می‌نویسد و تمرین می‌كند به این امید كه روزی نویسنده بزرگی شود.
او همچنین‌در اوقات فراغتش طراحی روی سفال انجام می دهد. او درباره مشکلاتی که برای پیدا کردن کار داشته، می گوید:« من سال ها قبل رفتم و فتوشاپ را یاد گرفتم تا بتوانم عکاسی کنم و کار ویرایش عکس انجام دهم. اما از آنجا که مشکل رفت‌و‌آمد داشتم، هیچ آتلیه ای حاضر نشد که من را برای کار استخدام کند. از طرفی می گفتند که حتما باید در محل عکاسی حضور داشته باشم و نمی‌شد از راه دور کار کرد». او در دوره ای از زندگی اش نیز مجبور شد تا درسش را رها کند آن هم به این دلیل که پدرش فوت کرد و نمی توانست خرج تحصیلش را بدهد. وی در این خصوص می‌گوید:« من در دوره کاردانی مجبور شدم از تحصیلم انصراف دهم چون پدرم فوت شد و هزینه هایم را باید مدیریت می کردم پس انصراف دادم. بعضی وقت‌ها از راه پروژه نویسی برای یک سری از طرح ها کار می کردم و دستمزد می‌گرفتم. جاهایی که به ذهنم می رسید تا از آن‌ها کمک بگیرم، یکی انجمن‌ها و یکی بهزیستی بود اما آن طور که باید به من کمک نکردند. من به لحاظ کاری یا پزشکی هر وقت به بهزیستی یا نهادهای دولتی مراجعه کردم نتوانستم از آن‌ها کمکی بگیرم. حتی برای چاپ کتابم که برایم مهم بود هم خودم همه هزینه‌هایش را دادم».
اما اتفاق‌های زیادی دلش را رنجانده است و از مسئولان دولتی در بهزیستی گرفته تا مردم عادی. او می‌گوید:«من چند وقت پیش برای گرفتن کارت ملی به اداره ثبت احوال رفته بودم تا کارتم را عوض کنم. در روند کارهای اداری بودیم و هر کدام از متقاضی‌ها باید به قسمت عکس می رفتند وبرای کارت ملی‌شان عکس می گرفتند. من هم رفتم تا عکس بگیرم اما نشد و چندین بار عکسم خراب شد. من بدون گرفتن عکسی که به درد کارت ملی‌ام بخورد از اتاق بیرون آمدم و شنیدم که به همراهم گفتند مگر او کارت ملی هم می‌خواهد؟ همراهم به آن‌ها گفته بود که او دانشجو است و کارهای بانکی اش را هم خودش انجام می‌دهد و فعالیت اجتماعی دارد. من خیلی ناراحت شدم؛ البته شبیه به این حرکت را زیاد از مسئولان دیده‌ام.
رییس دانشگاه‌مان همان روزی که برای ثبت‌نام رفته بودم به من گفت اصلا تو چرا می‌خواهی به دانشگاه بیایی؟».سمیرا در دوره ابتدایی دلش نمی‌خواست در مدارس عادی درس بخواند با اینکه می توانست اما از روبه رو شدن با مردم عادی هراس داشت و می‌گفت که آن‌ها من را نمی پذیرند:«من وقتی در دوره ابتدایی بودم همیشه از روبه رو شدن با مردم عادی در هراس بودم. فکر می‌کردم که من را نمی پذیرند و نمی‌توانم با کسی ارتباط برقرار کنم. به من گفتند که تو می‌توانی در مدارس عادی درس بخوانی اما من خواستم در مدارس خاص درس بخوانم تا از مواجه شدن با آدم‌های عادی در امان باشم». اما حالا همه چیزعوض شده است. سمیرا سعی کرده مبارزه کند و مردم را از بیماری اش آگاه کند و به حمایت از حقوق معلولان به پا خیزد.او می‌گوید:« البته الان خیلی بهتر شده و فضای شبکه‌های اجتماعی در آن تاثیر زیادی داشته است. من تا پارسال به هر کسی می گفتم که بیماری ام SMA است، کسی آن را نمی شناخت اما الان همه آن را می شناسند و این نتیجه تلاش های من است».
نظر شما