بيماران تالاسمي در صورت درمان صحيح هيچ تغيير چهره اي ندارند

۱۳۸۶/۰۲/۰۸ - ۰۰:۰۰ - کد خبر: 2872
بيماران تالاسمي در صورت درمان صحيح هيچ تغيير چهره اي ندارند
مينا ايزديار، رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با باشگاه خبرنگاران گفت: درصورت درمان صحيح و به موقع بيماران تالاسمي اين بيماران با هيچ گونه تغيير چهره و ناهنجاري در مشکل استخوان بندي مواجه نمي شوند.
وي ادامه داد: اگر اين بيماران از سنين 6 ماهگي تا 2 سالگي تزريق خون را به طور دوره اي ماهي يک بار شروع کنند تغيير چهره ندارند.
وي گفت: بيماران تالاسمي با درمان صحيح رشد و نموي کامل و بلوغي به موقع خواهند داشت.
وي تاکيد کرد: درصورت آهن زدايي و جلوگيري از رسوب آهن در قلب بيمار دچار نارسايي قلبي نمي شوند.
پيوند مغز استخوان بيماران تالاسمي در سنين بزرگسالي در مواردي باعث مرگ مي شود. بيماران تالاسمي که قادر هستند با درمان و سفران و ترزيق خون به زندگي خود ادامه دهند در سنين بزرگسالي به فکر پيوند مغز استخوان نباشند.
رئيس هيئت مديره انجمن تالاسمي ايران تاکيد کرد: تبليغات بي مورد و نابه جا در مورد پيوند استخوان در بيماران تالاسمي باعث شده که اين بيماران مشتاق به انجام اين عمل شوند.
وي افزود: اين پيوند فقط به افرادي که زيرسن 10 سال هستند پيشنهاد مي شود.
وي ادامه داد: بيماران تالاسمي با فکر آنکه اين پيوند مغز استخوان آنها را از تزريق دسفرال راحت مي کند دست به اين جراحي مي زنند که در 80 درصد موفقيت آميز است اما در مواردي با مشکلاتي مواجه مي شوند.
با غربالگري ژنتيکي و تشخيص چنين تالاسمي مي توان از تولد بيمار تالاسمي جديد جلوگيري کرد.
وي همچنين گفت: هم اکنون زوجين قبل از ازدواج با آزمايش ساده قادر به جلوگيري از تولد بيمار تالاسمي هستند.
دکتر ايزديار افزود: زوجيني که قبل از سال 1378 ازدواج کرده اند پس از به دنيا آمدن يک يا چند فرزند سالم گمان بر سالم بودن تمامي ژن هاي خود مي برند.
وي تاکيد کرد: خانواده ها مي توانند با غربالگري از تولد نوزاد بيمار جلوگيري کرده و به  هزينه غربالگري يا آزمايش هاي ديگر توجه نداشته باشند چون هزينه درمان يک بيمار تالاسمي چندين برابر اين ميزان است.
بيماران تالاسمي در زمينه درمان هنوز با مشکل مواجه هستند.
بيماران تالاسمي براي تهيه  داروي مورد نياز خود و استفاده از نرم افزار تعيين بار آهن کبد و قلب با مشکلاتي مواجه هستند.
دکتر هادي پوردهشال رئيس انجمن تالاسمي ايران در گفتگو با خبرنگار ما افزود: علي رغم برنامه هاي اعلام شده برخي از مسئولان براي توزيع اولويت بندي داروي دسفرال از آغاز سال جديد اما تاکنون اين امر انجام نگرفته است.
وي افزود: سهميه بندي هاي غيرضروري و غيرعلمي داروهاي تزريقي کار را مشکل تر مي کند.
دکتر هادي پور ادامه داد: بيماران تالاسمي از نقاط مختلف براي استفاده از نرم افزار MRIT2* به مرکز راديولوژي نور مي آيند.
وي تصريح کرد: بيماران برحسب مشکلاتشان اولويت بندي شده و در نوبت بندي استفاده از اين نرم افزار قرار مي گيرند. اين نرم افزار در 10 دقيقه بدون هيچ دردي براي بيمار تالاسمي آهن کبد و  قلب بيمار را ارزيابي مي کند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.7109s, 18q