بیمار تالاسمی یک شهروند عادی است!

۱۳۸۶/۰۲/۱۸ - ۰۰:۰۰ - کد خبر: 3289
بیمار تالاسمی یک شهروند عادی است!


 به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، تعدادی از بیماران تالاسمی به هپاتیت C که از طریق تزریق خون منتقل می شود، مبتلا شده اند. هر چند مسئولان سازمان انتقال خون، ابتلا این بیماران به هپاتیت را ناشی از دوره ای می دانند که غربالگری کیسه های خون از نظر وجود ویروس هپاتیت C اجباری نبود. در صورتی که بر اساس استاندارد سازمان جهانی بهداشت (WHO)، هپاتیت C از سال 1992 جزء ویروس هایی قرار گرفت که باید مورد غربالگری قرار گیرد و بر همین اساس، بیماران همچنان معتقدند سازمان انتقال خون مسئول ابتلا آنان به این بیماری ویروسی است.

یک بیمار تالاسمی که سال قبل آزمایش مربوط به هپاتیت C او مثبت بوده است، می گوید: من سال قبل به این شکل مبتلا شدم، بنابراین جای بهانه باقی نمی ماند و وزارت بهداشت باید خسارت مرا جبران کند...

سال قبل، سازمان انتقال خون طرحی را برای جبران خسارت آسیب دیدگان خون و فرآورده های خونی مطرح کرد ولی هنوز به جز آن دسته از بیمارانی که از طریق محاکم قضائی موفق به دریافت خسارت خود شده اند، هیچ بیماری بدون توسل به دعوی قضائی ، خسارت خود را دریافت نکرده است.

دکتر محمود هادی پور، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، در این باره می گوید: "راه اصلی انتقال ویروس هپاتیت C به بیماران تالاسمی، انتقال خون است. گرچه به دلیل عدم قطعیت به راحتی نمی توان این مسئله را اثبات نمود. با این وجود در کشورهای توسعه یافته، دولت خود مسئولیت حمایت از چنین افرادی را می پذیرد و قبل از اینکه بیماران ، سالهای طولانی از عمرشان را در راهروهای دادگاه ها صرف کنند، خسارت آنها با بهره گیری از حمایت دولتی جبران می شود."

بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت C، مشکل دیگری نیز داشتند و آن عدم دسترسی به داروی گران قیمت "پک اینترفرون"بود. با این وجود اخیرا اعلام شده که این دارو در اختیار 300 بیمار مبتلا به هپاتیت C قرار می گیرد.

هادی پور در این خصوص توضیح می دهد: در گذشته مسئله دسترسی به داروی "پک اینترفرون" یک درد مزمن بود. برخی از بیماران در حدود 5 سال بود که منتظر دریافت این دارو بودند. در آن زمان، دولت می ترسید که اگر دارو توزیع شود، تعداد مصرف کنندگان آن به قدری افزایش یابد که از کنترل خارج گردد. لذا، مجبور شدیم خودمان مراکز مشاوره راه اندازی کنیم.

وی ادامه می دهد: بر همین اساس، بیماران را اولویت بندی کردیم و بالاخره به این نتیجه رسیدیم که در این مسیر باید از همکاری سازمان انتقال خون، معاونت های دارو و سلامت وزارت بهداشت، بیماران و حتی شرکت تولید کننده دارو، تشکر و قدردانی کرد.

ف. الف، بیمار مبتلا به تالاسمی که بعد از 6 سال به داروی خود دست پیدا کرده است، می گوید: حس می کنم یک بار دیگر شانس زندگی کردن پیدا کرده ام...

اما، مشکلات تالاسمی ها به همین جا ختم نمی شود. زیرا، بیماران تالاسمی به دلیل تزریق خون مکرر، به افزایش بار آهن مبتلا می شوند. در صورت تجمع آهن در بدن، عوارضی همچون نارسایی قلبی، اختلالات متابولیسی، نارسایی کبدی و اختلالات غدد داخلی پدید می آید.

برای اجتناب از عوارض تجمع آهن در بدن بیماران تالاسمی، باید از داروی دفع کننده آن استفاده نمایند که مهم ترین دارو در جهان که در حال حاضر مورد استفاده قرار می گیرد، داروی "دفروکسامین" است. اما این دارو به سرعت از بدن دفع می شود، بنابراین بیماران مجبورند هر شب، 8 تا 12 ساعت تزریق "دسفرال" را به وسیله یک پمپ مخصوص تحمل نمایند که این روش تزریق، بسیار سخت و غیر قابل تحمل است.

م.م، یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی در این باره می گوید: 30 سال سن دارم که 28 سال آن را با روش تزریق "دسفرال" سپری کرده ام و دیگر جایی برای سوزن خوردن ندارم.

چندی پیش، در مقاله ای که در یکی از نشریات پزشکی چاپ شده بود، اعلام شد که میزان نیاز دسفرال بیماران ایران 2 میلیون "ویال" است. در صورتی که مصرف سالانه بیماران تالاسمی کشور، 7 میلیون "ویال" است.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، نگارش چنین مطلبی را بیشتر شبیه یک شوخی تلقی می کند و می افزاید: بر اساس محاسبات، تعداد دسفرال مورد نیاز بیماران تالاسمی حداقل 13 میلیون ویال است و این در حالی است که بیماران مبتلا به MD4 و... در این محاسبه دیده نشده اند.

با این وجود، دولت همواره به ریزش گسترده دارو به کشورهای همسایه تاکید دارد و حتی برخی از مسئولان ، این ریزش را بزرگ ترین معضل درمانی بیماران خاص تلقی می کنند.

هادی پور در این زمینه چنین می گوید: بیان کنندگان این مطالب حتی یک بار آمار نسبتا علمی برای اثبات دعوی خود ارائه نکرده اند. آنها می کوشند با کلی گویی، ضعف های موجود رامخفی نگه دارند. در صورتی که اگر یک نگاه به آمارها بیندازیم، می بینیم که یارانه داروی کشور 202 میلیارد تومان و ضایعات نان در ایران، 500 میلیارد تومان است.

وی ادامه می دهد: اگر نظام بودجه نویسی و تخصیص یارانه اشکال دارد، باید مشکل را در جایی دیگر حل کنیم، نه با متهم کردن بیماران بی گناه.

 داروی دیگری که مورد استفاده بیماران تالاسمی است، "دفروپرون" نام دارد که دارویی خوراکی است و در سه "دوز" مصرف می شود.

هنوز تعدادی از پزشکان کشور به کارآیی این دارو اعتقادی ندارند ولی برخی از آنان، دارو را به صورت تنها یا توام با "دفروکسامین" استفاده می کنند. با این وجود، حتی همان میزان مصرف کنندگان این دارو، گاهی از عدم دسترسی به آن گلایه دارند.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران با اظهار تاسف از عدم حمایت یارانه ای و بیمه ای از این دارو که موجب شده دارو به روشی بسیار عجیب و با حمایت مرکز پیوند و بیماری های خاص وزارت بهداشت، توزیع شود، می افزاید: مشکلات مالی دانشگاههای علوم پزشکی، باعث می شود دفروپرون مورد نیاز بیماران خریداری نشود و بیمار از وجود دارو محروم بماند.

وی در عین حال، وضعیت تهیه این دارو طی سال گذشته را بهتر عنوان کرد که دلیل آن نیز به سبب همکاری مرکز مدیریت پیوند بیماری های خاص دانست که باعث شد این مشکل تا حدودی با پرداخت هزینه دارو به شرکت سازنده، حل شود.

داروی جدید "دفرازیروکس" که یک داروی خوراکی است و یک بار در روز مصرف می شود، یکی دیگر از داروهای موثر درمان بیماران تالاسمی است. بسیاری از بیماران تالاسمی به دلیل سهولت مصرف و حمایت پزشکان، از این دارو استقبال کرده اند.

اما با وجود استقبال و درخواست بیماران تالاسمی، هنوز این دارو در دسترس آنان قرار نگرفته است.

مسئولین وزارت بهداشت چند بار اعلام کرده اند به دلیل جدید بودن دارو، هنوز نمی توان با قاطعیت درباره اثر بخشی و عوارض آن قضاوت کرد. به همین دلیل عدم پخش گسترده دارو، به نوعی حفاظت از جان خود بیماران است.

عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، در این خصوص می گوید: جدید بودن دارو نباید مانع دسترسی بیماران به دارو شود. کنترل پس از توزیع دارو، عملی علمی و منطقی است. ولی جلوگیری از دسترسی بیماران به دارو به هیچ وجه با منطق سازگار نیست.

وی می افزاید: دولت می تواند برای توزیع ضابطه مند دارو، تمهیدات علمی بیندیشد. به طور قطع ما نیز از تمهیداتی که به نفع بیماران باشد حمایت می کنیم.

 18 اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است. روز بیمارانی که به گفته انجمن تالاسمی ایران، در سایه درمان صحیح، "فرد تالاسمی" خواهند شد. پس بهتر است به مناسبت این روز، نگاه جدی تری به مشکلات تالاسمی ها داشته باشیم و مشکلاتی همچون کار، ازدواج، درمان و... این افراد را یکجا ببینیم و برای آنها چاره ای بیندیشیم.
 

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
5.85028s, 18q