به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت گفته است که بررسی ایمنی و اثربخشی دو داروی بیماران مبتلا به SMA به نام‌های ریسدیپلام (Evrysdi) و نوسینرسن (Spinraza) بر مبنای استانداردهای درمان کشوری و سامانه ثبت بیماران و مطالعه مشاهده‌ای با استفاده از داده‌های جهان واقعی در حال انجام است.

پیش از این نیز، محمد پیکانپور مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفته بود که ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA حدود یک ماه است که وارد کشور شده و منتظر اعلام معاونت تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت برای توزیع داروها هستیم.

حالا، فرناز پورکاوه مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، گفت: بیش از ۳ ماه از پایان طرح ۶ ماهه گذشته و هیچ پاسخ واضحی به انجمن نمی‌دهند.

وی افزود: متأسفانه داروهای بیماران ناقص توزیع شد و به طور مثال بیماران ۷ ماه است حتی یک دوز اسپینرازا تزریق نکرده‌اند؛ با این حال طبق گفته تیم علمی، اثربخشی تأیید شده و ما از معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت می‌خواهیم نتیجه اثربخشی را انتشار دهند.

پورکاوه ادامه داد: واقعاً نمی‌دانیم دیگر چگونه خواهش کنیم که با سلامتی بیماران SMA بازی نکنید. بیش از ۶۰۰ بیمار منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر بهداشت هستند.

وی افزود: در خصوص ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا که با پیگیری‌های انجمن SMA کاملاً رایگان به ایران اهدا شد، با تلاش بسیار زیاد توسط جمعیت هلال احمر بیش از دو ماه پیش وارد کشور شد. جای تأسف دارد که حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران چشم انتظار هستند.

پورکاوه گفت: این کار رسماً خود تحریمی است و هیچ توجیهی از مسئولین قابل پذیرش نیست.

وی افزود: متأسفانه سلامتی بیماران مظلوم این کشور اهمیتی برای برخی ندارد و شاهد از بین رفتن بیماران هستیم.

به گزارش مهر، آذر ۱۴۰، رئیس جمهور با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت داد.

با اینکه رئیس جمهور دستور بررسی اثربخشی روی همه بیماران را داده بود، فقط یک سوم بیماران دارو دریافت کردند. بالاخره در حدود دو ماه پیش، پس از پایان دوره ۶ ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شد و با اینکه نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می‌رسد.

در این مدت نوزادان زیادی را از دست داده‌ایم، کودکان و بزرگسالان زیادی ناتوان‌تر شده‌اند، بیماران جدیدی متولد شده‌اند و همه بیماران در هر سن و هر تیپ، در حال تجربه شرایط بدی هستند که پیشرونده بودن بیماری برای آنها به وجود آورده است.

بسیاری از مادران و پدران بیماران با بالا رفتن سن، دیگر توانایی نگهداری از فرزندان بیمار خود را ندارند.