بیماریهای نادر در ایران فاقد بانک جامع اطلاعاتی است

۱۳۹۰/۱۱/۲۴ - ۱۴:۵۸ - کد خبر: 42567
سلامت نیوز : دبیر همایش علمی روز جهانی بیماریهای نادر با اشاره به نبود اطلاعات کافی در خصوص آمار و وضعیت بیماریهای نادر در کشور، افزود‌: باید در زمینه مبتلایان این بیماریها همانند بیماریهایی مثل تالاسمی و هموفیلی، بانک اطلاعاتی کاملی در کشور جمع آوری شده و برنامه‌های ویژه‌ای برای حمایت از این بیماران اجرا شود.

به گزارش سلامت نیوز، دکتر غلامرضا زمانی خاطرنشان کرد: بیماریهای نادر به بیماریهایی اطلاق می‌شود که میزان فراوانی آنها کمتر از یک نفر در هر 10 هزار نفر است. تاکنون حدود هفت هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده‌اند که به دلیل شیوع پایین این بیماریها که عمدتا مزمن، پیشرفت کننده و حاد شونده هستند، تشخیص و درمان آنها با دشواریهای زیادی مواجه است.
 
عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران تصریح کرد: با توجه به چالشها و مسائل خاص بیماری‌های نادر و اهمیت اطلاع رسانی و تبادل نظر جامعه پزشکی در این خصوص روز 29 فوریه (نهم اسفند ماه) به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر در سطح بین المللی گرامی داشته می‌شود.
 
وی با بیان اینکه بنیاد بیماریهای نادر امسال نیز همانند سال گذشته با برگزاری همایشهای ویژه روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد، تصریح کرد: هدف از برگزاری این همایشها آگاهی دادن به جامعه و متوجه کردن مردم به موضوعات مرتبط با این نوع بیماریهاست. در بخش اول این برنامه، سمینار علمی بیماریهای نادر، صبح نهم اسفند ماه در تالار امام بیمارستان امام خمینی(ره) برگزار می‌شود و عصر همان روز گردهمایی مردمی بیماران نادر با رویکردی عمومی و اجتماعی در سالن همایش‌های صدا و سیمای جمهوری اسلامی برگزار می‌شود.
 
زمانی خاطرنشان کرد: در همایش علمی روز جهانی بیماریهای نادر که دارای امتیاز بازآموزی است، بیماری‌های نقص ایمنی، نورومتابولیک، نوروماسکولار و رویکرد ژنتیک نسبت به این بیماریها توسط متخصصان مورد بحث و بررسی قرار گرفته و با ارائه گزارشهای موردی از این بیماران، هر یک از بیماریها معرفی می‌شوند. در کنار آن پانلهای پرسش و پاسخ نیز برگزار می‌شود.
 
وی گفت: بنیاد بیماریهای نادر همچنین با برگزاری گردهمایی مردمی و ویژه برنامه تلویزیونی جهت آشنایی مردم با این بیماری‌ها اطلاع رسانی خواهد کرد.
 
زمانی در ادامه نبود اطلاعات کافی در خصوص آمار و وضعیت بیماری‌های نادر را از جمله مشکلات جامعه پزشکی کشور در این حوزه عنوان و خاطرنشان کرد‌: باید در زمینه مبتلایان این بیماریها همانند بیماریهایی مثل تالاسمی و هموفیلی، بانک اطلاعاتی کاملی در کشور جمع آوری شده و برنامه‌های ویژه‌ای برای حمایت از این بیماران اجرا شود. در این راستا تلاش داریم در این همایش راه‌اندازی دو سایت ثبت اطلاعات بیماریهای نوروماسکولار و نورومتابولیک را برای اولین بار اعلام کنیم.

ساماندهی اطلاعات دموگرافیک و پزشکی مبتلایان ضمن کمک به برنامه ریزی‌های اقتصاد بهداشت و حمایت از بیماران، زمینه اجرای پروژه‌های تحقیقاتی در خصوص این بیماری‌ها را فراهم می‌کند.
 
وی گفت: در صورت تامین اعتبار لازم با همکاری انجمنهای علمی بیماریهای اعصاب و اطفال ثبت اطلاعات بیماران در این دو شاخه از بیماری طی روندی یک یا دو ساله آغاز خواهد شد.
 
زمانی در پایان ابراز امیدواری کرد که دست‌اندرکاران بخشهای مختلف حوزه سلامت در راستای پربارتر کردن همایش بیماریهای نادر با بنیاد همکاری داشته باشند.
 
همایش عمومی و سمینار علمی بیماریهای نادر، نهم اسفند ماه امسال همزمان با روز جهانی بیماریهای نادر به همت بنیاد بیماریهای نادر در تهران برگزار می‌شود.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.27802s, 18q