غفلت جامعه پزشکی نسبت به بیماری های نادر

۱۳۹۲/۰۶/۱۶ - ۱۶:۵۴ - کد خبر: 81913
غفلت جامعه پزشکی نسبت به بیماری های نادر
سلامت نیوز : یک فوق تخصص بیماری های متابولیک در گفتگو با نادر نیوز از عدم آگاهی جامعه پزشکی نسبت به انواع بیماری های نادر گلایه کرد و افزود: یکی از دردناکترین مسائل و معضلات موجود در جامعه پزشکی مغفول ماندن بی اندازه این جامعه در خصوص انواع بیماری های نادر می باشد.

دکتر مریم بنی کاظمی فوق تخصص متابولیک، ضعف علمی و اطلاعاتی سیستم های درمانی و آموزشی کشور طی 10 سال اخیر را یادآور شد و گفت: متاسفانه علوم پزشکی در زمینه ژنتیک و بیماری های نادر، نه تنها توسعه و بهبود نیافته بلکه رشد کیفی آن متوقف شده است و این اجحاف بزرگی در حق بیماران است.

وی در توضیح محدودیتهای روشهای تشخیصی می گوید: متاسفانه از ابتدائی ترین روشهای تشخیصی بیماری های متابولیک که اندازه گیری آمونیاک است عقب مانده ایم و تست آمونیاک در اغلب بیمارستانهای ما انجام نمی شود و حال با این شرایط می خواهیم بیماری های متابولیک را تشخیص دهیم!

وی ادامه داد: یک دهه پیش دغدغه اصلی ما برای تشخیص بیماری نادر تهیه دستگاه پی سی آر بود، حال آنکه هنوز فقدان تستهای پایه چون آمونیاک پا نگرفته است و بدان معناست که در بخش توسعه تجهیزات و اطلاعات و روشهای نوین تشخیصی رشد منفی داشته ایم.

دکتر بنی کاظمی در حوزه تحقیقات و پژوهشهای جدید می گوید: عموم بیماری های نادر یعنی تا 80% از آنها بیماری هائی با منشاء ژنتیکی هستند و تحقیقات پیرامون این بیماری ها بخصوص از جهت  منشاء متابولیک بطور علمی و سیستماتیک باید انجام شود.

بنی کاظمی با اعلام این موضوع که اکنون موضوع غربالگری در بدو تولد از 6 نوع بیماری در کشورهای غربی به 45 نوع بیماری افزایش یافته است گفت: جهت تسریع موضوع فوق به تمامی بیماری ها، خواهان کمک و امکانات دولتی، افزایش آگاهی عمومی و انجام برنامه ریزی لازم بوسیله مراجع ذی ربط می باشیم.

بنی کاظمی گفت : در بحث بکارگیری روش های نوین تشخیصی موضوع تنها محدود به نبود امکانات و تجهیزات پزشکی نمی باشد بلکه عدم سیاست گذاری کشوری و  نظارت بر مراکز تشخیص و درمان نیز  موجب سردرگمی روز افزون بیماران در این حوزه می باشد. 

این متخصص متابولیک در شرح چگونگی آشنایی خود با بنیاد بیماری های نادر می افزاید: مدت 10 سالی می شود که در کنفرانسهای مختلف پزشکی بصورتهای مختلف حضور داشته و مشارکت دارم و در جریان همایش های متابولیک و ژنتیک با بنیاد بیماری های نادر ایران آشنا شدم و  به همایش بزرگ نهم اسفند بنیاد بیماری های نادر دعوت شدم و آن روز باور یافتم که اراده ایی استوار با پشتوانه درایت و تدبیرمی خواهد کاری برای بیماران نادر انجام دهد و همچنان در تکاپوست تا این حرکت را به ثمر نشاند. 

وی در مورد بنیاد بیماری های نادر می گوید:  به همت بنیاد بیماری های نادر ایران تا کنون انجمنها و سازمانهای مختلفی تأسیس شده اند از جمله  انجمن های ای بی ، دیستروفی ، ام پی اس  و ... لیکن بنظر می رسد کادر پزشکی مشغول در این مراکز نیاز به تقویت و توسعه دارد .

دکتر بنی کاظمی گروه مطالعاتی و خبری << نادر نیوز و  RADOIR >> را مثبت دانست و افزود: باید پایگاه اطلاع رسانی بیماری های نادر وسعت بیشتری پیدا کند و با دیگر انجمن های مشابه لینک شود.

پرفسور مریم بنی کاظمی  در خاتمه سخنانش از عشق به ایران می گوید و اینکه با وجود تجارب فراوان خارج از کشور در هیچ کجای دنیا احساس  تعلقی نداشته است.

قابل ذکر است بخشی از سوابق کاری موفق پرفسور مریم بنی کاظمی شامل موارد ذیل می باشد:
-    استاد دانشگاه کلمبیا در نیویورک و رئیس بخش بیماری های متابولیک این دانشگاه
-    << استاد دانشگاه کالج پزشکی نیویورک >> و مسئول بخش بیماری های متابولیک
-    دارای مدرک پزشکی از دانشگاه غازی در آنکارا
-    بورد تخصصی کودکان از امریکا
-    بورد فوق تخصصی بیماری های متابولیک از امریکا
-    عضو انجمنهای پزشکی و ژنتیک در امریکا و ایران
-    عضو فعال و صاحب نظر بوردهای مشاوره ای بیماری های لیزوزمی در امریکای شمالی

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.27535s, 18q