۶۴۵ بیمار تالاسمی خراسان رضوی گرفتار کمبود دارو هستند

سلامت نیوز : با اینکه تأمین داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی ازجمله داروی حیاتی دسفرال اکنون در خراسان رضوی بهتر از گذشته است، به گفته بیماران و متولیان هنوز مشکلاتی وجود دارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا ؛ در حال حاضر ۶۴۵ بیمار تالاسمی در سطح استان خراسان رضوی وجود دارند که داروی دسفرال و نوع ایرانی آن دسفناک در زمره اقلام دارویی است که حیات این بیماران را تضمین می‌کند. ملیحه یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی ساکن مشهد می‌گوید: ما بیماران تالاسمی از 2سال گذشته تاکنون برای تأمین داروی دسفرال که باعث دفع آهن اضافی بدن می‌شود، با مشکلاتی مواجه هستیم.

وی با بیان اینکه کمبودهای دارویی در هفته‌های اخیر نسبت به چند‌ماه گذشته بهتر شده است، می‌افزاید: همچنان بیماران تالاسمی به میزان لازم داروی دسفرال را دریافت نمی‌کنند، به‌طور مثال در گذشته که کمبودهای دارویی وجود نداشت، ماهانه ۹۰ آمپول سهمیه من بود اما اکنون بین ۳۰ تا ۴۰ آمپول در‌ماه دریافت می‌کنم.

این بانوی مشهدی که ۲۶ سال سن دارد از مسئولان می‌خواهد که بیماران تالاسمی را فراموش نکنند و می‌گوید: به اعتقاد من داروی ایرانی مشابه دسفرال، کیفیت پایینی دارد و بسیاری از مبتلایان به تالاسمی نسبت به این دارو حساسیت دارند. علی‌اکبر محمدی یکی دیگر از مبتلایان به تالاسمی در خراسان رضوی نیز خاطرنشان می‌کند: مشکلات دارویی ما از حدود 2سال گذشته آغاز شده و در هفته‌های اخیر کمی بهبود یافته است. وی با بیان اینکه داروهای ایرانی برای برخی از مبتلایان تالاسمی با عوارضی مانند مشکلات پوستی و جسمی همراه است، ادامه می‌دهد: در سال‌های گذشته من در‌ماه ۱۱۰ ویال دسفرال دریافت می‌کردم اما با وخیم شدن اوضاع کمبودهای دارویی این میزان به ۱۰ ویال نیز کاهش یافت. وی بیان می‌کند: هم‌اکنون که شرایط کمی بهتر شده در‌ماه ۴۰ تا ۵۰ ویال دسفرال سهمیه من است.

نایب‌رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی که خود یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی است نیز می‌گوید: در حال حاضر کمبودهای دارویی نسبت به چند‌ماه گذشته بهتر شده اما همچنان نیاز واقعی مبتلایان به آمپول دسفرال تأمین نشده است. مرتضی شهباز ادامه می‌دهد: مبتلایان به تالاسمی در خراسان رضوی که بیش از ۶۰۰ نفر هستند در گذشته روزانه به‌طور میانگین 4 آمپول دسفرال دریافت می‌کردند اما اکنون به‌علت کمبودها، نصف این میزان را دریافت می‌کنند. وی با بیان اینکه داروهای آهن‌زدایی در بیماران تالاسمی به 2بخش تزریقی و خوراکی تقسیم می‌شود، می‌افزاید: بیشتر داروهای بیماران تالاسمی رایگان است، اما داروهای خوراکی زیر پوشش بیمه نیستند و هر قرص آن بین 3تا 4هزار تومان قیمت دارد.

به گفته وی، داروهای خوراکی برای مبتلایانی که امکان تزریق ندارند، مورد استفاده قرار می‌گیرد. شهباز خاطرنشان می‌کند: اگر بیماران داروهای آهن زدا را استفاده نکنند، آهن در سیستم‌های مختلف بدن آنها ازجمله قلب، کبد و کلیه تجمع یافته و سلامتی آنها را به خطر می‌اندازد. سرپرست مرکز هموفیلی و تالاسمی سرور دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این ارتباط می‌گوید: تالاسمی یک بیماری کم‌خونی ارثی است که بدن بیماران مبتلا نمی‌تواند به اندازه کافی هموگلوبین (رنگدانه موجود در سلول‌های قرمز خون) را تولید کند و در نتیجه بیماران نیازمند تزریق خون هستند. دکتر زهرا بدیعی می‌افزاید: به‌دنبال تزریق‌های مکرر خون این بیماران به مشکل تجمع آهن در بدن مبتلا می‌شوند که اگر آهن اضافی از بدن آنها دفع نشود در ارگان‌های مختلف بدن تجمع یافته و عوارض مختلفی مانند بیماری‌های قلبی و عروقی، دیابت، کاهش رشد و تأخیر در بلوغ را به دنبال دارد.

این پزشک فوق تخصص هماتولوژی اظهار می‌کند: این بیماران باید به‌صورت روزانه داروهای آهن زدا مانند دسفرال را دریافت کنند. وی می‌گوید: درحالی‌که اکنون مبتلایان به تالاسمی در استان خراسان رضوی با کمبود دسفرال مواجه هستند، در برخی از نقاط کشور این دارو به میزان کافی در اختیار بیماران قرار دارد.

یکی از دست اندرکاران داروخانه مرکز هموفیلی و تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز می‌گوید: داروهای بیماران خاص ازجمله مبتلایان به تالاسمی و هموفیلی رایگان بوده و همه هزینه‌ها را بیمه پرداخت می‌کند و هیچ پولی از بیمار اخذ نمی‌شود.غلامحسین ملکوتی می‌افزاید: داروی دسفرال و نمونه ایرانی آن دسفناک از وزارت بهداشت برای بیماران تالاسمی ارسال می‌شود و به‌دلیل کمبودها به هر بیمار مقداری دسفرال داده و بقیه آن را دسفناک می‌دهند. به گفته وی، در حال حاضر به هر بیمار حدود ۳۰ عدد آمپول دسفرال تعلق می‌گیرد.

کارشناس مسئول بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در این ارتباط می‌گوید: مشکل کمبود داروهای بیماران تالاسمی به‌دلیل کاهش واردات آن در سطح کشور مطرح است و این داروها به‌صورت متمرکز توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بین استان‌های مختلف توزیع می‌شود.

به گفته دکتر جواد رجبیان، از ابتدای مهر‌ماه امسال با اقدامات وزارت بهداشت وضعیت تأمین داروهای بیماران تالاسمی خیلی بهتر شده اما هنوز به وضعیت مطلوب نرسیده‌ایم. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم معتقد است: کمبودهای دارویی از سال‌های گذشته در کشور وجود داشته و همه آن مربوط به تحریم‌ها نیست بلکه در شرایط فعلی تشدید یافته است. دکتر محمد رضا صابری می‌گوید: خوشبختانه با اقدامات انجام شده برخی از مشکلات مربوط به کمبودهای اقلام دارویی برطرف شده و امید است در آینده نزدیک شاهد رفع مشکلات موجود دراین زمینه باشیم.