بیماران SMA
-
داروی اسپینرازا برای درمان بیماران SMA برای نخستین بار توسط کوبل دارو تامین شد؛
بازگشت امید به کودکان SMA
داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سهشنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی میشود و به زودی با برنامهریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار میگیرد.
-
متخصص بیماری های مغز و اعصاب عنوان کرد؛
بیماری SMA قابل درمان شده است
عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: بیماری SMA با داروهایی که برای آن ساخته اند، قابل درمان شده است.
-
تامین داروی بیماران SMA بهزودی انجام شود
نام بیماری SMA اولینبار در زمان وزارت سیدحسن قاضیزادههاشمی مطرح شد. زمانی که وزیر وقت درباره این بیماری نادر در یک برنامه تلویزیونی اظهارنظری چالشی داشت و عنوان کرد که چون داروهای افراد مبتلا به این بیماری گران است بنابراین کشور توان خرید و واردات آن را ندارد.
-
دارویی برای درمان بیماران SMA در دنیا نیست/ غذا و دارو روابط چندان مناسبی با مجموعههای تولیدی دارو ندارد
رئیس هیئت مدیره سندیکای تولیدکنندگان مواد دارویی گفت: خانواده ها و بیماران SMA باید کمک های روانپزشکانه شوند و دولت نیز باید به جای واردات داروهای بی اثر گران قیمت در حوزه توانمندی آن ها را حمایت کند.
-
وضعیت شیوع SMA در ناقلین ژن بیماری/بسته های حمایتی وزارت بهداشت
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، نسبت به شیوع بالای بیماری SMA در ناقلین این ژن، هشدار داد.
-
رئیس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران:
۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونهها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
-
مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت خبر داد:
برآورد ۴۰۰ میلیارد تومانی هزینه داروی بیماران «اس ام ای»
سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت، برآورد ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اس ام ای» حدود ۴۰۰ میلیارد تومان است.
-
پس از درخواستهای مکرر خانوادههای مبتلایان به یکی از بیماریهای نادر ، رئیس دولت وعده تهیه دارو را داد
دستور ویژه برای نجات بیماران اسامای
تجمعات مکرر خانواده بیماران مبتلا به «اسامای» ادامه دارد؛ آنها هر هفته مقابل ارگان یا سازمانی که بتواند برای واردات داروی این بیماران، قدمی بردارد، تجمع میکنند، پلاکارد دستشان میگیرند و صدای اعتراضشان را بلند میکنند. آخرین تجمع آنها دهم آذر، مقابل مجلس شورای اسلامی بود. خواستهها یکسان است: تامین دارو و حل مشکلات درمانی این بیماران. بیماری اسامای یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیک است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی میشود، نبود دارو منجر به تشدید این بیماری که در گروه بیماریهای نادر قرار دارد میشود.
-
بودجه ویژه برای تامین داروی بیماران SMA/ثبت ۵۰۰ بیمار در سامانه وزارت بهداشت
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت، از دستور رئیس جمهور برای تامین داروی بیماران SMA خبر داد.
-
گزارشی از وضعیت بیماران SMA
دارو نیست و وزارت بهداشت میگوید بودجه واردات نداریم!
درحالی بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) از این بیماری رنج میبرند که گفته میشود داروهایی برای درمان وجود دارد، داروهایی که کمبود بودجه و مواردی مانند هزینه اثربخشی، از دلایل عدم واردات آن عنوان میشود.
-
با تجمع مقابل مجلس
داروی بیماران "اس ام ای" را وارد کنید
گروهی از خانواده بیماران مبتلا به اس ام ای(SMA) با تجمع مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماری شدند.
-
شرط واردات داروی بیماران «اس ام ای» اعلام شد
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: واردات داروی بیماران «اس ام ای» منوط به تائیدیه هزینه اثربخشی شورای تدوین فهرست دارویی کشور است.
-
مانع تراشی برای تامین داروهای بیماران SMA
«SMA» بیماری عجیبی است و درمان آن هزینه کمرشکنی دارد. بیماری که در کودکان موجب مرگ و در بزرگسالان فلجی کامل را به همراه میآود. SMA یک بیماری ژنتیکی پیش رونده است که پس از بروز در گروههای مختلف موجب تحلیل عضلانی میشود.
-
چه کسی نظارت می کند؟
پول جمع کردن در فضای مجازی برای درمان بیماری،درست یا غلط؟
کمپینی شکل میگیرد و با گذاردن عکس کودک زیبایی که به این بیماری مبتلاست از مردم طلب حدود 60 میلیارد تومان میکنند. جدای از مسائل مربوط به تحریم و چگونگی انتقال پول این سوال مطرح است که اگر هزینه به اندازه کافی تامین نشد آیا کمک های مردمی باز پرداخت میشود و اگر نه هزینه کرد آن چه خواهد بود؟
-
«SMA» درد است، هزینههای کمرشکن مرگ!
درد و رنج وجود این کودکان را فرا گرفته و کپسول اکسیژن، دستگاه ساکشن و بخور شده جایگزین اسباببازی آنها، هزینههای سنگین درمان از یک سو و فشار روحی بیماری از سوی دیگر بر مشکلات آنها افزوده است.
-
تحریم، تامین داروی بیماران صعبالعلاج را با مشكل روبهرو كرده است
تجمع دوباره بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت
جمعی از والدین بیماران مبتلابه آتروفی عضلانی نخاعی SMA (بیماریژنتیكی پیشرونده در اعصاب و نخاعSpinal Muscular Atrophy) دیروز و برای دومینبار طی 18 ماه اخیر، در اعتراض به وضعیت نامناسب درمان و دسترسی دشوار به دارو، مقابل وزارت بهداشت تجمع كردند.
-
کودکان «اس ام ای» زیر چتر حمایتی وزارت بهداشت
بیماری «اس ام ای» سرانجام تحت پوشش حمایتی وزارت بهداشت قرار گرفتند و از این پس این بیماران میتوانند خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی را از مراکز تخصصی دریافت کنند.
-
همتی: تامین داروی بیماران SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: باتوجه به مصوبه مجلس و ردیفی که برای بیماری های خاص در نظر گرفته شده است، تخصیص بودجه برای بیماران مبتلا به SMA نیازی به مصوبه مجلس ندارد.
-
آخرین روشهای درمانی بیماران SMA
از داروی دومیلیوندلاری تا سلولدرمانی بومی
بین 700هزار تا دومیلیون دلار هزینه داروی بیماران SMA است؛ دارویی که بهتازگی مرحله حیوانی را طی کرده و هنوز روی انسانها به نتایج دقیقی نرسیده است.
-
تدوین بسته حمایتی منوط به تخصیص اعتبار
ارائه بسته حمایتی بیماران خاص در گرو تخصیص اعتبار مجلس
مسئولان وزارت بهداشت درحالی ارائه بسته حمایتی به بیماران مبتلا به «اس.ام.ای» را منوط به تخصیص بودجه از سوی نمایندگان مجلس میدانند، که این بیماران از وضعیت مناسبی برخوردار نیستند.