بیماران SMA
-
داروی ایرانی SMA در مرحله ارزیابی کیفی / احتمال عرضه دارو در خردادماه
رئیس سازمان غذا و دارو درباره توزیع داروی بیماران SMA و همچنین تولید نمونه داخلی داروی این بیماران توضیح داد.
-
غربالگری بیماری SMA از امسال با کیت تشخیصی ایرانی
مدیر کل بیماریهای غیرواگیر وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.
-
محمدی عنوان کرد؛
تولید داروی بیماران SMA در سال جاری
رییس سازمان غذا و دارو، از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد
-
توضیح پزشک معالج «سینا علیخانی» درباره جراحی او؛ ادعای تاخیر در درمان صحت ندارد
فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» با بیان اینکه داروی بیماران SME هفت سال پیش وارد بازار شد، گفت: دارو فقط به کند شدن سیر بیماری کمک می کند.
-
بیماران SMA: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟
درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بیتاثیر بودن این داروها خبر داد!
-
جراحی سینا و حاشیههایش؛ تامین داروی بیماران SMA چگونه انجام شد؟
«سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت» این خبر در روزهای پایانی هفته گذشته در فضای رسانهای کشور بازتاب یافت و بار دیگر موضوع بیماری «اس ام آ» و تامین داروی این گروه از بیماران نادر را که در دولت سیزدهم کلید خوردهاست، مطرح کرد.
-
عمل «سینا علیخانی» موفقیت آمیز بود
رییس بیمارستان نورافشار هلال احمر: عمل سینا علیخانی موفقیت آمیز بوده و هم اکنون در بخش I.C.U بیمارستان بستری است، اما شرایط جسمی خوب و پایداری دارد.
-
واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر بیماران SMA
در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نورافشار تهران، مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.
-
نگرانی و اعتراض بیماران اسامای در تجمع مقابل نهاد ریاستجمهوری
قطع توزیع داروی بیماران اسامای
دارویی که به صورت محدود و قطرهچکانی میان بیماران مبتلا به اسامای توزیع میشد، به دلیل نبود بودجه کافی و تأمیننشدن منابع کافی آن قطع شد؛ بههمیندلیل خانوادهها و بیماران اسامای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاستجمهوری برگزار کردند تا این بار نهفقط درباره بینظمی و تأخیر در توزیع؛ بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر 11 سال اعتراض کنند.
-
به دنبال تجمع اخیر صورت گرفت؛
پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.
-
بیماران SMA بدون دارو به خانه بازگشتند/ واکنش سازمان غذا و دارو
بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند.
-
بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر
مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.
-
آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد.
-
بیماران SMA در انتظار دارو/ درخواست از رئیس جمهور
بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.
-
بیماران SMA هنوزچشم انتظار دارو هستند
زندگی با یک بیماری پیشرونده، مانند جنگ هرروزهای است که به مبتلایان فرصت سپر انداختن نمیدهد و مدام به سلامت و کیفیت زندگی آنها حمله میکند.
-
خبر خوب برای بیماران مبتلا به SMA
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلالاحمر گفت: دارو برای بیماران SMA بهزودی با برنامهریزی و نظارت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دسترس بیماران قرار میگیرد.
-
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر اعلام کرد
محموله دارویی بیماران SMA وارد کشور شد
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
-
همگام با سایر کشورهای جهان؛
اولین تزریق داروی SMA در مرکز طبی کودکان انجام شد
همگام با سایر کشورهای جهان داروی بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) در مرکز طبی کودکان مورد استفاده قرار می گیرد.
-
چه تعداد از بیماران SMA مشمول دریافت دارو شده اند
مدیرعامل انجمن SMA ایران، طرح موضوع هزینه اثربخشی داروی بیماران SMA از سوی وزارت بهداشت را بهانه ای برای عدم تامین دارو دانست.
-
داروی بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت/صفر شدن هزینه دارو برای ۳۴۲ بیمار
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت، گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی دارو تجویز کنند، برای تایپ یک و ۲ بیماری، فرانشیز دارو "صفر" میشود.
-
تجمع و اعتراض دوباره بیماران مبتلا به اسامای برای دارو
بیماران اسامای جان میدهند اما دارو خاک میخورد
نهتنها وعده رئیسجمهور برای تأمین و تخصیص داروی «ریسدیپلام» به بیماران اسامای محقق نشد، بلکه دارو و محموله فعلی واردشده نیز در انبار سازمان غذا و دارو مانده و احتمال گذشتن تاریخ مصرف این داروهای وارداتی نیز وجود دارد.
-
پاسکاری بیماران SMA برای دریافت دارویی که ۲ ماه و نیم پیش وارد کشور شد
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام ای میگذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.
-
بازی با جان بیماران S.M.A/ نتیجه بررسی اثربخشی دارو به کجا رسید
بیماران S.M.A از وعده های مدیران سازمان غذا و دارو برای تأمین داروی مورد نیازشان خسته شده اند.
-
جان بیماران SMA در خطر است
بیماران اسامای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانوادههایشان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیسجمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانوادههایشان دو روز تجمع کردند تا صدایشان را به مسئولان و رسانهها برسانند.
-
نیمی از بیماران اسامای دارو ندارند
خانواده بیماران مبتلا به اسامای، روز گذشته در دومین روز متوالی در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و نسبت به میزان داروهای وارد شده و همچنین تأخیر در توزیع اعتراض کردند.
-
جلوگیری از توزیع دارو و مسوولیت وزارت بهداشت در مرگ دهها مبتلای SMA
اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA
دیروز دهها مبتلای SMA در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار توزیع داروهایی شدند که ظرف 45 روز گذشته و به دنبال تاکید و قول رییسجمهوری وارد کشور شده، اما با دستور مسوولان وزارت بهداشت از توزیع آنها جلوگیری شده یا تعداد کمی از بیماران، آنهم به عنوان نمونههای آزمایشی برای اثبات میزان اثرگذاری دارو، مشمول دریافت این داروی گرانقیمت یارانهای شدهاند.
-
تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو/ داروهای وارد شده را چرا توزیع نمیکنید؟!
جمعی از بیماران SMA و خانوادههای آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
-
از زمان وعده رئیسجمهور حدود 20 بیمار فوت کردهاند
قرار است امروز سهشنبه 29 شهریور ماه، تجمعی مقابل سازمان غذا و دارو صورت بگیرد تا در این تجمع بیماران اسامای بار دیگر نیاز فوری خود را به دارو به گوش مسئولان برسانند.
-
لزوم بررسی میزان اثربخشی دو داروی وارداتی بیماران «SMA»
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها بهصورت پایدار تامین خواهد شد.
-
نخستین محموله داروی بیماران «اس ام ای» وارد ایران شد
مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد.