سلامت نیوز: براساس آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، سالانه 100 هزار نفر به معلولان کشور اضافه می‌شوند و از این رقم 30 هزار نفر کودکانی هستند که به صورت مادرزادی دچار اختلال‌های ژنتیکی هستند.این در حالی است که معلولیت‌ها هزینه‌های زیادی برای آموزش و نگهداری برای دولت‌ها در پی دارد و به همین دلیل است که بسیاری معتقدند که پیشگیری آثار مثبت زیادی بر اقتصاد و کیفیت زندگی افراد جامعه خواهد داشت.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه فرهیختگان، بیراه نیست اگر بگوییم آمار معلولیت در ایران بیشتر از متوسط جهانی است. از تصادف تا ازدواج فامیلی، هر کدامشان برای افزایش شمار معلولیت در کشور کافی است. بسیاری از کشورهای توسعه یافته دنیا با کاهش آمار تصادفات بخشی از آمار معلولیت‌ها را کاهش داده اند و بخش دیگر معلولیت‌ها که ناشی از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی است با توسعه مراکز مشاور ژنتیک تا حد زیادی کنترل شده است. اما در ایران همچنان بسیاری از معلولیت‌هایی که از زمان تولد در افراد وجود دارد، به دلیل خلأ مشاوره‌های ژنتیک است.
بعد از گذشت بیش از یک سال از اجرای طرح تحول سلامت، وزارت بهداشت از جدی شدن طرح پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک در این طرح در قالب برنامه ژنتیک اجتماعی خبر می‌دهد. در این خصوص اشرف سماوات، رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت از اجرای برنامه ساماندهی جامع پیشگیری و کنترل بیماری‌های شایع ژنتیکی در ایران خبر می‌دهد و می گوید که این طرح ابتدا در استان قزوین به صورت پایلوت اجرا خواهد شد. او در توضیح ماهیت طرح ژنتیک اجتماعی به «فرهیختگان» توضیح می‌دهد که وزارت بهداشت قصد دارد تا ژنتیک اجتماعی علم ژنتیک را در خدمت عموم قرار دهد و با گسترش عادلانه آن در بین مردم سعی دارد که بر کیفیت زندگی اجتماعی موثر باشد. او گفت: «این موضوع سالهاست که در کشورهای توسعه یافته دنیا اجرا می‌شود و علم ژنتیک تنها در خدمت خواص نیست و همه از مزایای آن بهره‌مند می‌شوند و ما قصد داریم که در ایران نیز به دلیل بالا بودن ازدواج‌های فامیلی این موضوع را گسترش دهیم تا معلولیت‌های ناشی از ژنتیک را به حداقل برسانیم.»
براساس آنچه کارشناسان میگویند400 نوع از بیماری‌های نادر با استفاده از تشخیص‌های ژنتیکی قبل از حاملگی قابل شناسایی و پیشگیری است. این در حالی است که معمولا هزینه‌های درمان و از سوی دیگر تاثیرات روانی و اجتماعی این بیماری‌ها بر افراد و خانواده‌های آنها بسیار برای جامعه گران‌تر از آن چیزی است که امروز به‌عنوان هزینه‌های پیشگیری از آن یاد می‌کنیم.
رضا هیرمندی، متخصص بیماری‌های ژنتیک با بیان اینکه مشاوره ژنتیک در بسیاری از کشورهای دنیا اجباری است و این موضو ع در کاهش آمار معلولیت در این کشورها موثر بوده است، می‌گوید: «اگر مشاوره‌های ژنتیک قبل از ازدواج اجباری شود، می‌توان از به دنیا آمدن حداقل نیمی از این کودکان جلوگیری کرد و از میزان سقط جنین‌ها به این دلیل نیز کاست. این در حالی است که مراکز مشاور ژنتیک در کشور ما به دلیل نداشتن مراجعه در حال ورشکستگی هستند و این موضوع نیازمند اقدامات حمایتی دولت است.»
او ادامه می‌دهد: «پیش از این وزارت کار و سازمان بهزیستی کشور نیز برای کاهش آمار معلولیت در کشور اقدام به راه‌اندازی مراکز مشاوره ژنتیک کرد که شمار آنها تا امروز به 240 مرکز می‌رسد، اما قانونی که زوج‌ها را برای آزمایش ژنتیک اجبار کند وجود ندارد.»
مینو رفیعی، مدیر اداره پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی در این‌باره گفته بود که در همین راستا سازمان بهزیستی کشور، در سال 91 اقدام به تهیه پیش‌نویس لایحه اجباری شدن مشاوره‌های ژنتیک پیش از ازدواج کرد که با مخالفت وزارت بهداشت درهیات دولت به تصویب نرسید؛ لایحه‌ای که در صورت تصویب می‌توانست به شکل چشمگیری از تولد نوزادان معلول جلوگیری کند و حتی تعداد متولدین معلول را در هر سال تا نصف کاهش دهد.
هیرمندی با اشاره به اینکه ورود مشاوره ژنتیک به طرح تحول سلامت می‌تواند اجباری برای بیمه‌ها ایجاد کند تا از این مشاوره‌ها حمایت بیمه‌ای شود، می‌گوید: «هزینه‌های تشخیص بیماری‌های ژنتیکی بالاست و در این خصوص باید سازمان‌های بیمه گر از این طرح حمایت کنند.» در حال حاضر ۱/ ۱ میلیون معلول درکشور زندگی می‌کنند، که براساس آماری که سازمان بهزیستی اعلام کرده است شمار این افراد هر ساله ۲۰ تا ۳۰ درصد افزایش پیدا می‌کند و همچنین ۴۰ هزار نفر نیز به تعداد معلولان شدید اضافه می‌شود و این موضوع نیازمند عزم جدی از سوی مسئولان کشور است.
نظر شما