سلامت نیوز: نقص در فرایند پخش داروی فاکتور ۹ که از داروهای حیاتی برای بیماران مبتلا به هموفیلی است، بیماران را با نقص عضو و مرگ مواجه کرده است.

به گزارش سلامت نیوز، همشهری نوشت: به گفته مدیرعامل كانون بیماران هموفیلی در دو سه سال اخیر، بهترین شرایط برای تأمین داروی این بیماران وجود داشته؛ اما همزمانی چند مشكل در فرایند تأمین دارو آسیب‌های جبران‌ناپذیری را به بیماران وارد كرده است. احمد قویدل در توضیح مشكلات پیش‌آمده گفت: ما به‌صورت ادواری شاهد كمبود فاكتور 9 در كشور هستیم. فاكتور ۹ در مسیر خودكفایی و اقتصاد مقاومتی، از منابع پلاسمایی ایران تولید می‌شود؛ یعنی پلاسمای خون ایرانیان به آلمان فرستاده می‌شود و پس از تولید فاكتور ۹ دوباره به ایران صادر می‌شود. حسن این كار این است كه به‌دلیل شباهت‌های ژنتیك، كمترین مشكل را برای گیرنده‌های دارو دارد. در طول سال 1395چندین بار شاهد كمبود این دارو بودیم، زیرا تقریبا یك‌ماه است كه دسترسی به آن میسر نشده است.

از آنجایی كه محل تأمین دارو یك كارخانه است، هر مشكل ارزی، اداری و یا تولیدی كه در مسیر تولید و واردات دارو به‌وجود بیاید، بیمار با تأخیر در دریافت دارو مواجه خواهد شد. به گفته احمد قویدل، چند مانع در تأمین داروی بیماران هموفیلی وجود دارد. خردمندانه نیست تأمین یك داروی حیاتی فقط از یك منبع تأمین شود؛ چراكه شاید تنها منبع موجود با مشكلاتی در مسیر تأمین مانند تحریم‌ها، مشكلات مالی بانك‌ها و یا نقص در فرایند تولید در كارخانه مواجه شود. اساسا اتكای به یك منبع مشكل بزرگی در درمان بیماران است. هر بار كه مشكل ادواری تأمین دارو ایجاد می‌شود، بیمار به‌صورت چراغ خاموش معلول می‌شود. تأسف‌آور این است كه در پایان سال وقتی آمار می‌گیرید، دارو به اندازه كافی به كشور وارد شده ولی به موقع در اختیار بیمار قرار نگرفته است. نكته غم‌انگیز ماجرا این است كه كودكان در شرایطی كه شركت‌های وارد‌كننده، در نهایت سود خود را خواهند برد، معلول می‌شوند. این در شرایطی است كه دولت یارانه را برای حمایت از بیماران خاص اختصاص داده است.

آنچه مزید بر علت برای بیماران خاص شده، مشكلی به نام «لیست سیاه» شركت‌های پخش دارویی است. قویدل درباره این موضوع گفت: از 2سال پیش دارو به قیمت اصلی عرضه می‌شود. قبلا دولت یارانه این دارو‌ها را به واردكننده می‌داد و دارو به قیمت یارانه‌ای در اختیار بیمار قرار می‌گرفت ولی الان با توجه به اینكه ایران تلاش می‌كند به بازار جهانی بپیوندد و از سوی دیگر دولت به‌دنبال سازمان‌دادن به سازمان‌های بیمه‌گر است، یارانه مذكور به سازمان‌های بیمه‌گر داده می‌شود. در نتیجه از آنجایی كه سازمان‌های بیمه‌گر مطالبات مراكز درمانی را نداده‌اند، پس مراكز درمانی و داروخانه‌ها مطالبات مراكز پخش را ندادند و شركت‌های پخش به‌دلیل طلب‌های هنگفت، در روند پخش دارو اخلال ایجاد كرده‌اند. وی افزود: این مطالبات در نهایت پرداخت خواهد شد درحالی‌كه اخلال در سلامتی بیمار هموفیلی بازگشت‌ناپذیر است. درصورتی كه دارو در كشور وجود داشته باشد، دولت هم پولش را پرداخت كرده باشد ولی در عین حال بیمار جانش را از دست بدهد، باید گفت كه تجارت كثیفی در جریان است.

    پخش نكردن داروهای خاص، جرم است

قویدل با اشاره به پیگیری مسئله در سازمان غذا و دارو و دادستانی گفت: با حكم دادستانی، سازمان غذا و دارو به تمامی شركت‌های پخش دارو اعلام كرده كه عدم‌توزیع داروهای بیماران خاص اعم از هموفیلی (شامل فاكتورهای انعقادی)، تالاسمی، پیوند و متابولیك و... به‌دلیل بدهی و مشكلات بازپرداخت سازمان‌های بیمه‌گر به مراكز درمانی و ایجاد كمبود دارویی برای بیماران به هیچ عنوان پذیرفته نیست. شركت‌های دارویی اگر مطالبات عقب افتاده دارند، دارو را از وزارت بهداشت تحویل نگیرند، بهتر از آن است كه آن را بین بیماران نیازمند توزیع نكنند و در انبارهای خود دپو كنند، این كار براساس نظر دادستانی جرم است.