سلامت نیوز:  رئیس گروه حمایت از بیماران EB یا پروانه ای گفت:‌ بیماران EB در سال گذشته،جمعا 23 میلیارد و 912 میلیون و 500 هزار ریال کمک هزینه با مساعدت مردم خیر در 19 مرحله و به مناسبت های مختلف از جمله اعیاد دریافت کردند.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،حجت الاسلام والسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی روز یکشنبه  اظهار کرد: تمام این کمک هزینه ها با کمک هموطنان نوعدوست انجام شده و هیچ کمک دولتی دریافت نشده است.

وی، شمار بیمارانی که در خانه «ای بی »، دارای پرونده هستند، 533 تن عنوان کرد و گفت: شمار بیمارانی که در ابتدای سال 95 (فروردین) کمک هزینه دریافت کردند به 297 تن می رسید که این تعداد تا آخر سال به 533 تن رسید.

هاشمی گلپایگانی ، اظهار کرد: هر بیمار مبتلا به EB (ای بی ) طی سال 95 ، 57 میلیون ریال کمک هزینه دریافت کرده است که همه این کمک هزینه ها، مبالغی بود که مردم نیکوکار کشورمان به حساب «خانه ای بی » واریز کرده بودند.

رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی، اضافه کرد: به جز کمک هزینه های یاد شده در سال گذشته ، پنج هزار و 211 بسته حاوی پانسمان به ارزش 26 میلیارد و 500 میلیون ریال نیز برای بیماران ارسال شد.
هاشمی گلپایگانی، بابت ارسال این بسته های پانسمان از دانشگاه علوم پزشکی ایران و نیز سازمان غذا ودارو به ویژه رئیس این سازمان (رسول دیناروند) قدردانی کرد و گفت: بسته های یاد شده درسال 95 ، طی 12 مرحله انجام و به نشانی بیماران فرستاده شد.

** تشکیل پرونده پزشکی برای 598 بیمار
وی همچنین خاطرنشان کرد: در سال گذشته، 56 کمیسیون پزشکی برای بیماران تشکیل شد و 598 بیمار نیز در «خانه ای بی» تشکیل پرونده دادند.
هاشمی گلپایگانی همچنین افزود:‌ متاسفانه در سال 95 ، 24 تن از بیماران را هم از دست دادیم و آنان فوت کردند.

** 40 جراحی رایگان برای بیماران ای بی
وی به ارجاعات پزشکی بیماران به بیمارستان های علوم پزشکی ایران توسط « خانه ای بی »هم اشاره کرد و گفت‌: 240 بیمار درسال 95 به بیمارستان های تحت پوشش این دانشگاه ارجاع رایگان شدند که برای 40 تن از این شمار، عمل جراحی رایگان صورت گرفت.

**برآورده کردن آرزوهای کوچک بیماران با درخت آرزوها
رئیس گروه حمایت از بیماران ای بی، به طرحی با عنوان « درخت آرزوها» اشاره کرد که درسال گذشته اجرا شد . «خانه ای بی» در این طرح از بیماران که بیشتر آنان را کودکان تشکیل می دهند، خواست تا برای «خانه ای بی» نامه ای بنویسند و آرزوی خود را بیان کنند و این خانه نیز در حد توان خود تلاش می کند آرزوی آنان را برآورده کند.
هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: بیشتر بچه ها در نامه خود به «خانه ای بی»، آرزو می کردند که وسایل الکترونیکی همچون گوشی موبایل، تبلت و لپ تاپ داشته باشند که خیرین با اهدای 800 میلیون ریال، توانستند در 90 مورد، آرزوی این کودکان را برآورده کنند.
وی همچنین به برگزاری جلسات مسئولان «خانه ای بی» با دانشگاه های علوم پزشکی سه استان کشور در سال گذشته اشاره کرد که استان فارس، موفق ترین استانی بود که خدمات خوبی را به بیماران تحت پوشش ارایه داد.

** قرارداد خانه ای بی با دانشگاه علوم پزشکی ایران تمام شده است
مسئول «خانه ای بی» در عین حال به پایان یافتن قرارداد 2 ساله این خانه با دانشگاه علوم پزشکی ایران خبر داد و گفت: این دانشگاه از اول فروردین 94 تا 30 اسفند 95 با «خانه ای بی» قرارداد داشت که طی این مدت و با همکاری این دانشگاه، 598 بیمار مبتلا به ای بی ، تشکیل پرونده دادند و در صورت امکان ارجاع پزشکی شدند.

وی ادامه داد: این درحالی است که در زمان حاضر که قرارداد «خانه ای بی» با دانشگاه ایران تمام شده است؛ پزشکی هم از طرف دانشگاه ایران نداریم تا براساس گزینش و نظر او ، بیمار مراجعه کننده به «خانه ای بی» ، تشکیل پرونده بدهد ؛ کما اینکه هم اکنون 120 بیمار در نوبت تشکیل پرونده هستند.
هاشمی گلپایگانی در عین حال از مساعدت وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی و شخص وزیر بهداشت (دکتر هاشمی) و نیز معاونت درمان و غذا و دارو قدردانی کرد و گفت: دکتر هاشمی درزمان حاضر نسبت به گذشته ، حمایت های بیشتری را از «خانه ای بی» و بیماران تحت پوشش آن به عمل می آورد.
وی اظهار امیدواری کرد که فرایند انعقاد قرارداد «خانه ای بی» با یکی از دانشگاه های علوم پزشکی تسریع یابد تا روند خدمات رسانی به بیماران ادامه و گسترش یابد.

وی گفت: آنچه که تخمین زده می شود و بر اساس برآوردهای جهانی ، پیش بینی می شود بین 800 تا یکهزار بیمار مبتلا به ای بی در کشور وجود داشته باشند که از این شمار 598 تن در « خانه ای بی »‌شناسایی شده و تشکیل پرونده داده اند.

به گزارش ایرنا، بیماریEB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود.

به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان های معمولی که به زخم هایمان می بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان ها بسیار گران هستند و به گفته هاشمی هر برگ 15در 15 آنها، گاهی به 250 هزار تومان هم می رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار و یا بیشتر(بسته به نوع زخمش) از این پانسمان های گران استفاده کند.

 زخم برخی از این بیماران، آنقدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود.

ناگفته نماند که در زمان حاضر به همت سازمان غذا و دارو هر ماه بسته پانسمان این بیماران ازطریق پست به درخانه آنان تحویل داده می شود.
«خانه ای بی» در تهران، بزرگراه همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.
شماره 88613977 - 021 شماره تلفن و شماره 88614750 - 021 شماره دورنگار (فکس) «خانه ای بی» است.