سلامت نیوز : 18 اردیبهشت ماه و روز جهانی تالاسمی در حالی فرا می‌رسد كه اكنون وجود حدود 18 هزار و 860 بیمار تالاسمی در كشور برآورد می‌شود و سالانه كمتر از 300 بیمار تالاسمی دیگر نیز به شمار این بیماران در كشور اضافه می‌شود.

زمانی در كتاب‌های پزشكی عنوان می‌شد؛ تالاسمی بیماری دو دهه اول عمر است و این بیماران تا دهه دوم بیشتر زنده نمی‌مانند، اما اكنون به مدد رشد دانش پزشكی، افزایش كیفیت درمان‌ها، ارتقای آگاهی بیماران و خانواده‌هایشان، افزایش كیفیت تزریق خون، درمان‌های آهن زدایی و ... طول عمر این بیماران افزایش یافته، به سن ازدواج رسیده و حتی بچه‌دار هم شده‌اند. در مجموع در شرایطی كه امروز دورنمای بیماری تالاسمی بسیار خوب است و  انتظار عمر طولانی از آنها می‌رود، می‌توان بهبود كیفیت زندگی و امكان استفاده از این افراد همچون سایر افراد جامعه در امور اجتماعی و اشتغال كشور را به عنوان عمده خواسته این بیماران از مسوولان كشور مطرح كرد.

به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، 18 اردیبهشت ماه روز جهانی تالاسمی است. به همین بهانه سری به درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر به عنوان بزرگ‌ترین درمانگاه تالاسمی بزرگسالان در كشور زدیم، درمانگاهی با بیش از یك دهه قدمت، پیشرو در ارایه خدمات درمانی و پیشنهادات و پیگیری برخی امور این بیماران است.

دكتر معصومه هداوندخانی، رییس درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر با اشاره به تاریخچه فعالیت این درمانگاه از اواخر سال 1373 تاكنون، به ایسنا می‌گوید: امروزه با روش‌های نوین درمانی و تزریق‌ خون‌های ایمن، طول عمر بیماران تالاسمی و در نهایت جمعیت بزرگسالان تالاسمی رو به افزایش است.

وی می‌گوید: درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر ابتدا برای تعداد كمی بیمار در نظر گرفته شد اما با افزایش طول عمر بیماران تالاسمی به دنبال روش‌های درمانی نوین، امروز تعداد مراجعات به این درمانگاه افزایش یافته و در حال حاضر حدود 13 درصد تالاسمی‌های كشور در این درمانگاه دارای پرونده بوده و تحت پوشش هستند.

به گفته هداوندخانی، هر چند مراكز درمانی تالاسمی در اغلب شهرها و استان‌های كشور وجود دارد اما بیش از 60 درصد مراجعان به درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر، بیماران شهرستانی هستند كه اغلب به دلیل كمبود امكانات در شهرهای خود و همچنین دقت و حساسیت درمانگاه ظفر در ارایه خدمات به ویژه خدمات آزمایشگاهی به این مركز مراجعه می‌كنند.

وی تالاسمی را یك بیماری مزمن می‌خواند كه تمام دستگاه‌ها و ارگان‌های فرد را درگیر می‌كند و معتقد است كه به دلیل تمام این عوارض و همچنین مشكلات روحی كه اغلب در بیماری‌های مزمن ایجاد می‌شود، كلینیك‌های درمانی این بیماری باید یك پلی‌كینیك تخصصی باشد؛ چرا كه بیماران تالاسمی به دلیل دریافت خون مداوم، بار آهن در بدن‌شان زیاد می‌شود و رسوب آهن در دستگاه‌های متفاوت، اختلالات گوارشی، كبد، قلب و غدد را به دنبال داشته و حتی بر متابولیسم استخوان‌ها اثر می‌گذارد.

درمانگاه تالاسمی ظفر به دلیل فضای محدود پاسخگوی همه بیماران نیست

لزوم تاسیس بیمارستان‌های ویژه بیماران تالاسمی در كشور

ضرورت تهیه و استقرار نرم افزار یكپارچه كشوری برای تمام مراكز درمانی تالاسمی

وی با تاكید بر اینكه در بیماری تالاسمی هدف پیشگیری از موارد جدید این بیماری است، می‌افزاید: در مجموع در درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر سعی شده با استفاده از دستورالعمل‌های فنی و ایمنی بهداشتی در تمامی خدمات مطابق با مصوبات وزارت بهداشت گام برداریم و تلاش می‌شود مجموعه آزمایشگاهی ارتقا یابد.

در درمانگاه تالاسمی ظفر باوجود وسعت كم و فضای محدود دارای، كلینیك‌های قلب، روانشناسی، تغذیه و طب فیزیكی نیز فعال شده‌اند و اگر اعتبارات، امكانات و فضای مناسب به این مركز داده شود، در زمینه توسعه فعالیت آزمایشگاهی و تاسیس داروخانه نیز اقدام خواهیم كرد تا به این ترتیب لازم نباشد بیماران برای دریافت دارو به بیرون از درمانگاه مراجعه كنند.

رییس درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر در آستانه روز جهانی تالاسمی مهم‌ترین انتظارات و پیشنهادات خود به مسوولان كشور را این طور بیان می‌كند: مسوولان باید بدانند با توجه به پیشرفت‌های دنیا در زمینه‌های بهداشتی درمانی لازم است مراكز و بیمارستان‌های تخصصی ویژه بیماران تالاسمی در سطح كشور دایر شود و برنامه نرم افزاری یكپارچه كشوری برای تمام مراكز درمانی تالاسمی تهیه و مستقر شود.

وی طراحی و صدور كارت‌های هوشمند برای بیماران تالاسمی را از دیگر پیشنهادات خود عنوان می‌كند و می‌گوید: به این ترتیب بیماران در اقصی نقاط كشور بسیار راحت می‌توانند خدمات لازم را دریافت كنند. همچنین از آنجا كه زندگی اجتماعی این بیماران به دلیل بیماری‌شان تحت تاثیر قرار می‌گیرد لازم است مسوولان در زمینه بازار كار، ادامه تحصیل و تشكیل خانواده این بیماران با ایجاد مراكزی كمك كنند.

هداوند خانی، فرهنگ سازی در زمینه اهدای خون همولوگ (اهدا كننده مشخص، بیمار مشخص) به منظور تامین خون مورد نیاز این بیماران و توسعه تامین امكانات و ارایه خدمات و تجهیزات مورد نیاز را از دیگر انتظارات خود بیان می‌كند و می‌گوید: توسعه فضاهای فیزیكی درمانگاه‌ها و مراكز درمانی كنونی به ویژه درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر كه بزرگترین مركز تالاسمی سطح كشور با پوشش بیش از 13 درصدی بیماران تالاسمی كشور است، ضروری است چرا كه این درمانگاه به دلیل وسعت كم و تعداد مراجعین زیاد، پاسخگوی همه بیماران نیست. بر این اساس مهم‌ترین انتظار ما آن است كه مكان مناسبی در اختیار درمانگاه تالاسمی ظفر قرار گیرد تا خدمات ارزنده‌تری به بیماران ارایه شود.

و اما اگر از محدودیت فضای درمانی بیماران تالاسمی و مشكلات اجتماعی و اشتغال و ... این بیماران بگذریم نوبت به داروهای این بیماران می‌رسد، هر چند رییس درمانگاه تالاسمی بزرگسالان ظفر تمامی هزینه‌های درمانی این بیماران را رایگان عنوان می‌كند اما عمده مشكلات در روند درمانی آنها را مربوط به مشكلات دسترسی به داروهای آهن‌زدا می‌داند و می‌گوید: دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای خارجی به دلیل برخی مشكلات و محدودیت‌ها سخت شده و لازم است كه بیماران راحت‌تر دسترسی به دارو داشته باشند.

 
بیماران تالاسمی باید حق انتخاب دارو را داشته باشند

تالاسمی‌ها محدودیتی برای رانندگی ندارند

دكتر آذر كیوان، متخصص هماتولوژی، شایع‌ترین درمان دارویی برای بیماران تالاسمی به منظور كاهش بار آهن در خون را داروی «دسفریوكسامین» عنوان می‌كند و می‌گوید: این دارو به صورت ویال‌های تزریقی و از طریق پمپ به صورت زیر جلدی تزریق می‌شود كه درمان سختی است؛ چرا كه بیمار تالاسمی از شش ماهگی نیاز به تزریق خون و از حدود 4 – 3 سالگی نیاز به درمان‌های آهن زدا دارد و مجبور است برای آنكه خللی در فعالیت‌های روزانه ایجاد نشود، شب هنگام این دارو را تزریق كند. هر چند درمان‌های خوراكی تالاسمی نیز وارد بازار شده اما بیماران در تهیه فرم خارجی دارو به دلیل گرانی مقداری محدودیت دارند.

وی با تاكید بر آنكه بیماران باید حق انتخاب داروی خود را داشته باشند، می‌گوید: داروی خوراكی ایرانی تالاسمی نیز در كشور فراهم است اما بیماران حق انتخاب باید داشته باشند البته امیدواریم با تمهیدات وزارت بهداشت این داروی خارجی با قیمت ارزان‌تر در اختیار بیماران قرار گیرد.

وی نیز معتقد است كه بیشتر باید برمشكلات تالاسمی‌های« ماژور» تاكید شود چرا كه بیشتر مشكلات تالاسمی‌ها مربوط به این گروه است و می‌گوید: انتظار از جامعه آن است كه از بیماری تالاسمی نترسند؛ این بیماری تنها یك بیماری كم خونی است و بیماران هیچ مشكل دیگری ندارند و می‌توانند مانند افراد عادی در جامعه كار كنند، ازدواج كنند و بچه‌دار شوند جامعه باید پذیرای این بیماران باشد.

 آذركیوان اخذ گواهی‌نامه رانندگی را به عنوان یكی از مشكلات اجتماعی بیماران تالاسمی مورد اشاره قرار می‌دهد و می‌گوید: این بیماران علاوه بر موضوع اشتغال و تحصیل و ازدواج در اخذ گواهینامه رانندگی خیلی مشكل دارند و همواره عنوان می‌شود كه برای دریافت گواهینامه رانندگی باید هموگلوبین بالای 12 داشته باشند؛ این درحالیست كه تالاسمی در مسایل شغلی و همچنین رانندگی محدودیتی ندارد. در ازدواج‌ها هم خیلی سخت‌گیری‌ها می‌شود؛ در این زمینه نیز باید تاكید كرد كه با درمان منظم مشكلی برای این بیماران پیش نمی‌آید.

وی در ادامه به برنامه غربالگری تالاسمی كشور از سال 1375 اشاره می‌كند و می‌گوید: اكنون آزمایش‌های قبل از ازدواج در مورد تالاسمی اجباری شده و زوجین با انجام آزمایش خون از نظر تالاسمی كنترل می‌شوند و در صورت لزوم مشاوره‌های ویژه برای آنها به عمل می‌آید. به این ترتیب با تشخیص قبل از تولد، از تولد نوزاد تالاسمی جلگیری می‌شود. پیش از اجرای برنامه غربالگری تالاسمی در كشور سالانه حدود 3 هزار كودك مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آمد و اكنون این رقم سالانه به 270 مورد رسیده است. هر چند این آمار خوب است اما ایده‌آل آن است كه به صفر برسد.

و اما در خاتمه باید بار دیگر تاكید كرد كه تالاسمی واگیر ندارد و این بیماران امروزه از طول عمر و توانایی‌های مشابه سایر افراد برخوردارند. همچنین باید به مسوولان یادآور شد كه تالاسمی یك بیماری ناتوان كننده نیست، تالاسمی معلولیت نیست، تالاسمی تنها نوعی كم خونی است و كم خونی نیز منافاتی با توانمندی‌های فرد در اشتغال و تحصیل و ... غیره ندارد. باشد كه با افزایش آگاهی جامعه بیماران تالاسمی كشور به حقوق حقه خود برسند.