به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد، چرایی این موضوع، به کمبود فضاهای آموزشی استاندارد برای این کودکان و فراهم نبودن زیرساخت‌های روانی و فیزیکی برای ورود این کودکان به مدارس عادی کشور بر می‌گردد، اما این زیرساخت‌ها چطور باید فراهم شود؟ حضور کودکان با نیازهای ویژه در کنار سایر دانش‌آموزان چه وجوه مثبت و منفی و از همه مهم‌تر چه ملزوماتی دارد؟ کودکان و خانواده‌ها برای پذیرش این موضوع، چطور باید آموزش ببینند؟ و اینکه آنچه این روزها در جمله کوتاه «معلولیت محدودیت نیست» در ادبیات روزمره سر زبان‌ها افتاده است تا چه میزان درست است یا چرا درست نیست؟ اینها سوالاتی است که «روشنک بستانچی»، روانشناس و درمانگر و مدیر گروه هنری روشنا به آنها پاسخ داد.
او که از حدود ۱۰ سال پیش فعالیت خود را در کنار کودکان نیاز ویژه آغاز کرده، معتقد است که در جامعه ما معلولیت، محدودیت است، چراکه بسیاری از این افراد به علت نبود مناسب‌سازی از پرداختن به علایق خود باز می‌مانند. بستانچی حضور کودکان نیاز ویژه در مدارس عادی را به شرطی مثبت ارزیابی می‌کند که تمام زیرساخت‌های روانی و فیزیکی آنها فراهم شود: «وارد کردن کودک به مدرسه، کار خیلی سختی نیست ولی قرار است از وارد کردن او هدفی داشته باشیم و صرفا وارد کردن کودک، اتفاق خاصی برای او رقم نمی‌زند و چه بسا اینکه به جای نتیجه مثبت، نتیجه منفی خواهد داشت.
کودک را وارد محیطی می‌کنیم که نه از لحاظ دسترسی و نه شرایط روانی و اجتماعی برای او مهیا نیست. فقط حضور او در مدرسه عادی، اتفاق درستی را برایش رقم نمی‌زند چون مهم است که همه‌چیز در کنار هم اتفاق بیفتد تا نتیجه مثبت شود وگرنه با بچه‌ای سر و کار خواهیم داشت که با امید وارد فضایی شده اما دچار آسیب شده است.»
در این سال‌ها برخی تعاریف و جملات درباره معلولیت به وجود آمده و به نوعی تبدیل به کلیشه شده است، مانند جمله معروف «معلولیت محدودیت نیست» که آن را در رسانه‌ها بسیار زیاد می‌خوانیم و می‌شنویم. به عنوان یک روان‌درمانگر چقدر با این تعریف موافق هستید؟
من در کل، معلولیت را محدودیت می‌دانم و این کلیشه مخصوصا در جامعه ما کلیشه اشتباهی است. یکی از بچه‌های گروه ما قبلا ویلچرنشین نبود، بعد دچار عارضه نخاعی شد و روی ویلچر نشست؛ دختری که این سال‌ها به خاطر عدم مناسب‌سازی دانشگاه، نتوانسته درس بخواند. یک بچه دارای معلولیت می‌خواهد به توانبخشی برود، اما مثلا توانبخشی طبقه چهارم است و مادر می‌بیند که آسانسور ندارد و مجبور است که برگردد. بچه‌هایی هم خود را به مترو می‌رسانند ولی به دلیل نبود مناسب‌سازی، نمی‌توانند از آن استفاده کنند.
بنابراین تا زمانی که در کشور بستر مناسبی برای بچه‌ها فراهم نباشد که بتوانند فعالیت مورد علاقه خود را انجام دهند، معلولیت محدودیت است. جمله، جمله زیبایی است اما برای بچه‌ها مانند یک سد عمل می‌کند. ما بچه را هل می‌دهیم که به جلو برود؛ می‌رود و به خاطر کمبودها و موانع با سر به زمین می‌خورد، بنابراین برای این بچه‌ها محدودیت وجود دارد.
با توجه به تجربه برخوردتان با افراد نیازهای ویژه، تعریف شما از آنها چیست؟
کودکانی هستند که برای رشد، تعاملات اجتماعی و حضور در جامعه، نیازمند آموزش‌های ویژه‌تری هستند. با تعاریفی که به بچه‌ها انگیزه واهی می‌دهد و باعث آسیب آنها می‌شود، مخالف هستم. ما همین حالا می‌خواهیم بچه‌ها را به تئاتر یا کنسرت ببریم اما امکان حضور بسیاری از آنها که ضایعه نخاعی یا ویلچرنشین هستند در سالن‌ها وجود ندارد و نمی‌توانیم آنها را ببریم و این محدودیت است.
درحالی که بودن بچه‌ها در جامعه در دید مردم می‌تواند در فرهنگ‌سازی موثر باشد.
ما در برنامه‌های گروهی با بچه‌ها به تماشای تئاتر و کنسرت می‌رویم و گاهی این سوال برای تهیه‌کنندگان پیش می‌آید که مگر این بچه‌ها می‌توانند به کنسرت بروند و اینکه نکند سالن را به‌هم بریزند. وقتی می‌گفتم این بچه‌ها مدرسه می‌روند، باز باور آن برای‌شان سخت بود. یکی از دوستان تهیه‌کننده تئاتر به خاطر نبود آگاهی گفت که می‌خواهد برای بچه‌های نیازهای ویژه اجرای ویژه تئاتر بگذارد. من مخالف این کار بودم و نمی‌خواستم بچه‌ها جدا شوند. حضور بچه‌ها باید کنار مخاطبین دیگر باشد چون آنها به قدر کافی یکدیگر را می‌بینند.
وقتی در سالنی که افراد معمولی در آن حضور دارند، تئاتر و کنسرت ببینند هم آگاهی گسترش پیدا می‌کند و هم تابوی خانواده‌ها می‌شکند. متاسفانه بسیاری از خانواده‌های ما به خاطر نگاه بد و سوالاتی که از آنها می‌شود یا نگرانی از اینکه نکند کودک رفتار نادرستی داشته باشد، این بچه‌ها را به جایی نمی‌برند درحالی که بچه‌های ما به کنسرت دعوت می‌شوند و مهمان‌های وی‌آی‌پی هستند و حتی برای اکران خصوصی فیلم‌ها نیز دعوت می‌شوند. به همین دلایلی که گفتم با اکران ویژه موافق نیستم، چون حضور این بچه‌ها در جامعه مهم است.
آنها باید بچه‌های دیگر را هم ببینند اما به خاطر سیستم آموزشی کشور که بچه‌های تیزهوش و استثنایی و معمولی را جدا کردیم، آنها کمتر در مواجهه با یکدیگر قرار می‌گیرند. در بسیاری کشورها جداسازی کودکان، برداشته شده و کودکان با تمام تفاوت‌هایی که دارند، یک‌جا درس می‌خوانند و کودکانی با نیازهای ویژه، مربی سایه دارند. مربی سایه در کنار کودک حضور دارد که او را به بچه‌های دیگر برساند.
این چالش در کشور ما گویا برای‌شان سخت بود و ترجیح دادند که مدرسه کودکان را جدا کنند، بنابراین وقتی بچه‌ها در مدرسه این تعامل را با بچه‌های دیگر نداشته باشند، با دیدن کودکی با نیازهای ویژه در سالن سینما یا حتی معابر شهری به او زل می‌زنند یا واکنش و ترس نسبت به او دارند. یکی از کودکان گروه ما از ناحیه پا معلولیت دارد و به همین دلیل اوایل، زمان مراجعه به کلینیک هم شلوار می‌پوشید. در کلینیک کلی با این دختربچه کار شد و او را به این پذیرش رساندیم که تو می‌توانی تفاوت را نشان دهی اگرچه هنوز که هنوز است نگاه‌ها را دارد. درباره کودکان پروانه‌ای هم همین است، چون فرهنگ‌سازی اتفاق نیفتاده است. کل اقدامات ما در زمینه فرهنگ‌سازی خلاصه می‌شود در پایان به فیلم‌هایی که ویلچرنشینی یا رفتن به آسایشگاه را به عنوان تاوان نشان می‌دهد.
یک سر این نوع برخوردها فرهنگی و سر دیگر زیرساخت‌ها است که این افراد هم بتوانند وارد جامعه شوند، ولی در ایران این‌طور نیست. در کشورهای دیگر این موضوع چگونه است؟
بچه‌هایی که برای المپیک به خارج از ایران رفته بودند، می‌گفتند در آنجا معلولان بیشتر هستند، درحالی که این‌طور نیست. در آنجا زیرساخت‌های شهری و آموزشی مهیا است و افرادی با نیازهای ویژه، بیشتر در جامعه حضور دارند ولی در ایران به دلیل نبود فضای مناسب نمی‌توانند در جامعه حاضر شوند. مناسب‌سازی معابر شهری بحث مهمی است و از سوی دیگر چون از کودکی، تفکیک شده‌اند آمادگی روانی درباره مواجهه با آنها وجود ندارد و زیرساخت‌های فرهنگی و اجتماعی هم کم است.
یک نفر یا گروهی هم که در این زمینه کار می‌کند مدام با کارشکنی‌ها روبه‌رو می‌شود و حتی از این‌گونه اقدامات، برداشت‌های سیاسی هم می‌شود. در جلسات شورا که حاضر می‌شدم، می‌گفتم به علت دوستان زیادی که در زمینه‌های مختلف آموزشی و هنری دارم، پتانسیل آموزشی در هر زمینه‌ای برای بچه‌ها وجود دارد، اما متاسفانه تا مدت زیادی به ما فضای کار داده نمی‌شد. مدیریت شهری و زیرمجموعه‌های آن موظف به ارایه خدمات به بچه‌های دارای معلولیت هستند ولی خود را خیلی درگیر ارایه خدمات نمی‌کنند.
در حال حاضر کودکان در مدارس عادی حضور ندارند، اگر هم باشند خیلی تعداد آنها محدود است. دلیل اصلی آن چیست؟
پروسه سنجش بچه‌ها در این مدارس خیلی سخت است. به عنوان مثال وقتی کودک سندرم داون را می‌بینند، او را به سنجش تخصصی می‌فرستند و اگر کودک آن را رد شود، به مدرسه استثنایی فرستاده می‌شود، مگر اینکه مدرسه غیرانتفاعی باشد، خانواده وضع خوبی داشته باشند و مدرسه را ساپورت کنند که فقط بچه در آن مدرسه حضور داشته باشد. خانواده‌ای داریم که خیلی هم تحصیلکرده هستند ولی اصلا دوست ندارند که بچه، برچسب مدرسه استثنایی داشته باشد به همین دلیل با مدرسه توافق مالی کرده‌اند تا کودک فقط به مدرسه عادی برود درحالی که این امکان برای بسیاری از خانواده‌ها وجود ندارد.
سخت‌ترین روز این خانواده‌ها، روز سنجش است. شش سال تلاش می‌کنند که بچه سنجش را قبول شود و به مدرسه عادی برود ولی به علت تفاوت چهره به سنجش تخصصی فرستاده می‌شوند. بعضی وقت‌ها هم بچه‌ها سنجش را قبول می‌شوند و به مدارس عادی می‌روند ولی آن هم شروع یک چالش جدید است.
بچه‌هایی که مشکل ذهنی ندارند اغلب به مدرسه عادی می‌روند، اما همیشه باید با یک همراه باشند چون ممکن است آسیبی به آنها وارد شود. هفته گذشته یکی از بچه‌های گروه ما، در مدرسه زمین خورده و پای آسیب‌دیده‌اش مو برداشته است و باید دو هفته در استراحت مطلق باشد. خیلی از مدارس هم البته مربی سایه را قبول نمی‌کنند و اجازه نمی‌دهند سر کلاس باشد چون انگار یک ناظر دیگر در کلاس دارد و برای‌شان جالب نیست.
آموزش و پرورش هزینه مربی سایه را تقبل نمی‌کند؟
نه. هزینه آن زیاد است، اگر چه خدمتی است که آموزش و پرورش باید به این کودکان ارایه دهد. عرف این است که اگر کودکی با شرایط و نیازهای ویژه هست، در زمان ثبت‌نام، یک مربی سایه معرفی کند این اتفاق نمی‌افتد و فکر نمی‌کنم با روندی که داریم تا چند دهه دیگر نیز این اتفاق بیفتد.
اگر بچه‌هایی با نیازهای ویژه در این شرایط وارد مدارس عادی شوند، وجه مثبت آن بیشتر است یا وجه منفی؟
متاسفانه وجه منفی آن بیشتر است. مادران این بچه‌ها به ویژه درباره سندرم داون در سال‌های اخیر خیلی جوان و اغلب دهه هفتادی هستند آن‌هم درحالی که قبلا گفته می‌شد بارداری و زایمان بالای ۳۸ سال ریسک تولد فرزند سندرم داون را افزایش می‌دهد. این مادران جوان، به خاطر شرایط سنی هم که دارند، خیلی حساس‌تر هستند و از همه طرف ازجمله از سمت همسر و خانواده همسر به آنها فشار وارد می‌شود، بنابراین صد خود را برای بچه‌ها می‌گذارند تا فقط به مدرسه عادی برود، ولی چون بستر و فضا مناسب و استاندارد نیست، شرایط به درستی پیش نمی‌رود. بچه‌های دیگر مدام از نظر ذهنی رشد می‌کنند ولی این بچه‌ها در مدرسه راکد می‌مانند و نمی‌توانند خود را به آنها برسانند.
معلم درس می‌دهد، همه بچه‌ها مطلب را زود می‌گیرند، ولی بچه با نیازهای ویژه آن را یاد نمی‌گیرد چون مربی سایه هم ندارد که به او کمک کند، بنابراین با این شرایط بچه در بلندمدت فرسوده می‌شود. اگر شرایط درست نباشد، بچه‌ها از نظر عاطفی هم دچار صدمه می‌شوند. به عنوان مراجع، دختر دیگری داریم که خیلی هم باهوش است و به مدرسه عادی می‌رود.
مادرش می‌گوید؛ هر روز که به مدرسه می‌روم، می‌بینم دانش‌آموز کناردستی بچه عوض شده است، چون مادران دیگر از مسوولان مدرسه می‌خواهند که کودک‌شان، کنار کودک سندرم داون ننشیند. او یک‌بار هم سر زده به مدرسه رفته و دیده است که دخترش به تنهایی در گوشه‌ای از حیاط نشسته و بعد از یکی از دوستانش شنیده که این بچه همیشه تنهاست چون بچه‌های دیگر او را در بازی‌های‌شان راه نمی‌دهند. شاید حال آن بچه با توجه به بستری که در جامعه وجود دارد، در مدرسه استثنایی بهتر باشد و شاید این تلاش که او را به زور در فضایی که او را نمی‌خواهند و پذیرفته نشده است، وضع را روز به روز بدتر کند درحالی که ممکن است در مدرسه استثنایی، بتواند برای خود دوستانی پیدا کند.
فرهنگ‌سازی در این زمینه باید از کجا شروع شود و چطور این اتفاق باید بیفتد که یک فرد دارای معلولیت در جامعه و مدرسه مورد پذیرش قرار بگیرد، در کنار دیگران باشد و خانواده‌ها هم این موضوع را قبول کنند؟
به‌طور ریشه‌ای واقعا نمی‌دانم چه اتفاقی باید بیفتد که خانواده‌های دیگر این بچه‌ها را بپذیرند ولی باید برای مادران جلسه معارفه بگذارند که این بچه قرار نیست به بچه شما آسیب برساند، می‌تواند ارتباط برقرار کند و مشکلات رفتاری ندارد. باید به آنها اطلاعات داده شود و خیال آنها را راحت کرد تا آن خانواده هم این فرصت را به بچه نیازهای ویژه بدهد.
موضوع مربی سایه، باید جدی گرفته شود چون اگر مربی سایه در کنار کودک باشد، دیگر مادر تا این اندازه در خانه تحت فشار نیست. خیلی از وقت‌ها معلم‌ها برای این بچه‌ها زمان لازم را نمی‌گذارند البته شاید آنها هم حق دارند چون کلاس شلوغ است. به هر حال ابتدا باید زیرساخت‌ها مهیا شود، چون وارد کردن کودک به مدرسه، کار خیلی سختی نیست، ولی قرار است از وارد کردن او هدفی داشته باشیم و صرفا وارد کردن کودک، اتفاق خاصی را برای آنها رقم نمی‌زند و چه بسا اینکه به جای نتیجه مثبت، نتیجه منفی خواهد داشت.
کودک را وارد محیطی می‌کنیم که نه از لحاظ دسترسی و نه روانی و اجتماعی برای او مهیا نیست. فقط حضور او در مدرسه عادی، اتفاق درستی را برایش رقم نمی‌زند، چون مهم است که همه‌چیز در کنار هم اتفاق بیفتد تا نتیجه مثبت شود و گرنه با بچه‌ای سر و کار خواهیم داشت که با امید وارد فضایی شده اما دچار آسیب شده است.
من مراجع پسر نوجوانی داشتم که در مدرسه عادی درس می‌خواند و از سمت سایر پسرها مورد تعرض و آزار و اذیت قرار گرفته و ترک تحصیل کرده بود. الان ۱۴ ساله است و از حدود دو سال پیش به مدرسه نمی‌رود و نکته تلخ اینکه به خاطر طرد نشدن از گروهی که در آن عضو بوده است، مدت‌ها تعرض را عنوان نکرده و به نوعی به گروه دوستی‌اش باج می‌داده است.
اگر زیرساخت‌های فیزیکی و روانی برای حضور بچه‌ها در مدارس عادی فراهم باشد، این حضور دقیقا چطور به آنها کمک خواهد کرد؟
حضور این بچه‌ها در کنار بچه‌های دیگر می‌تواند در روند رشد اجتماعی و ارتقای هوش اجتماعی کمک کند. او وقتی در کنار بچه‌های شبیه به خود است، هیچ نیازی به تلاش مضاعف ندارد و همیشه روی یک خط صاف است ولی وقتی در بین بچه‌های دیگر باشد در چالش می‌افتد تا تلاش خود را بیشتر کند. این چالش جذاب است در صورتی که چالش درستی باشد و این‌طور نباشد که عزت نفس و اعتماد به نفس او را نشانه بگیرند، چون اثر ضربه آن، صد برابر بیشتر از سودی است که اگر بچه در آن مدرسه درس بخواند خواهد داشت. خیلی از وقت‌ها، بچه‌ها در مدرسه استثنایی در کنار هم خوشحال هستند و حال‌شان خیلی بهتر از بچه‌هایی است که در مدرسه عادی درس می‌خوانند. خیلی وقت‌ها هم خانواده‌ها این بچه‌ها را پنهان می‌کنند چون از نگاه‌ها و رفتارها واهمه دارند. در جامعه ما داشتن کودکی با نیازهای ویژه یک مشکل و این حاشیه‌ها یک مشکل دیگر است.
که این موضوع دوم هم اگر فرهنگ‌سازی شود تاحدی قابل حل است.
بله. چند سال پیش ما فراخوانی درباره استفاده لغت «بدو تولد» به جای «مادرزادی» به راه انداختیم، چراکه این کلمه بار منفی دارد و انگار نقش مادر را در این ماجرا پررنگ می‌کند و همه آدم‌ها او را مقصر می‌دانند. الان به تازگی وزارت بهداشت در این باره نامه زده و حتی این کلمه از کتاب‌ها حذف شده است. متاسفانه بسیاری در خانواده همسران فکر می‌کنند که زن این مساله را از خانه پدر آورده است حتی به همین دلیل بسیاری از والدین ما تک‌سرپرست می‌شوند.
پدرهای همراه هم داریم ولی در کل بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند معلول یا طلاق عاطفی هستند یا کلا جدا شدند یا از مادرها می‌خواهند بچه را به مراکز نگهداری بسپارند و این موضوع در میان مراجعین جدید زیاد است. مادرها در جلسات مشاوره می‌گویند به‌رغم انرژی زیادی که برای این موضوع می‌گذارند، ولی همسر در بدو ورود به خانه، تلاش، خستگی و چالش آنها را مدنظر قرار نمی‌دهد و اگر هم خیلی به آن بپردازند همسران واکنش تندی نسبت به بچه نشان می‌دهند و او را مقصر می‌دانند.
در کشورهای دیگر برای فرهنگ‌سازی در میان خانواده‌ها چه کرده‌اند؟
بزرگ‌ترین مساله کمک‌کننده، حمایت دولت است. به عنوان مثال در استرالیا طبق قانون می‌گویند این کودک در خاک کشور من و با این شرایط به دنیا آمده است بنابراین باید از او حمایت صفر تا صد داشته باشم. در هلند وقتی کودکی با این شرایط به دنیا می‌آید، دولت پکیجی از پزشکان از گفتاردرمان‌گر و کاردرمان‌گر تا مشاور خانواده را به خانواده معرفی می‌کند و همه اینها از پایه با بچه کار می‌کنند.
خانواده هم دیگر دغدغه پیدا کردن پزشکان و متخصصان مرتبط با آن حوزه و دارو و مدرسه را ندارد بنابراین آنها هیچ‌کدام از چالش‌هایی که خانواده‌های ما دارند را ندارند. در ایران خانواده‌ها مدام برای پیدا کردن افراد متخصص حوزه یا دارو دغدغه دارند و بیشتر هم مادران با این مساله روبه‌رو هستند یا اینکه معلولان برای دریافت حقوق اولیه‌شان باید با ویلچر بروند و تحصن کنند. بیماران پروانه‌ای ماهیانه 7 میلیون هزینه پانسمان دارند و جالب اینکه مدتی پیش چهار تن پانسمان وارد ایران شد و گم شد و همین الان برخی مراکز پانسمان می‌فروشند.
به دنیا آمدن فرزند معلول در همان ابتدا شوک عظیمی به خانواده وارد می‌کند. چه پروسه‌ای برای پذیرش این موضوع در خانواده چنین کودکانی لازم است؟
این خانواده‌ها همه یک دوره سوگ را پشت سر می‌گذارند. البته عده‌ای در مرحله غربالگری و سونوگرافی شاید متوجه شده باشند، اگر چه اغلب سونوگرافی‌ها اشتباه است یا اینکه باید برای تایید نهایی آن به انگلیس بروند و چون هزینه آن بالاست، اغلب خانواده‌ها نمی‌روند. در هر حال حتما باید از ابتدا روانشناس در کنار این خانواده‌ها باشد که آنها را به مرحله پذیرش برساند.
مرحله سوگ و چرایی را طی کنند و همین‌طور مرحله‌ای دیگر را که نسبت به کودک خشم دارند. یکی از مراجعین من که حالا خیلی هم خوب با بچه کار می‌کند می‌گفت؛ سه روز اول، اصلا نمی‌خواستم بچه را ببینم. در بحث پذیرش، آگاهی خیلی مهم است که کمی از شوک آنها کم کند و خانواده باید بداند که این بچه هم می‌تواند پیشرفت کند.
وقتی پدر و مادر به پذیرش برسند، می‌توانند به او کمک کنند و تا وقتی بچه را نخواهند، نمی‌توانند به او کمک کنند. کار با این بچه‌ها سخت است و نباید همه‌چیز برای آنها ساختگی و نرمال نشان داده شود بلکه موضوع باید در بستر واقعیت مطرح شود. مراحل رشد برای این بچه‌ها کند اتفاق می‌افتد اما خانواده‌ها باید بدانند که آخر دنیا هم نیست و می‌شود برای او کاری کرد.
کودکان را چطور باید برای پذیرش کودکان متفاوت‌تر از خودشان آماده کرد؟
برای آنها هم باید آموزش‌هایی را گذاشت اما نه در حوزه کلامی. بچه‌ها در آن سن، شاید خیلی هم تفکر کلامی نداشته باشند و باید خیلی از این مسائل را با کارهای گروهی و با محوریت بازی جلو ببریم تا فرصت تعامل کنار هم را به هم بدهند؛ حتی می‌توانیم در کارهای رقابتی از آنها بخواهیم که به عنوان یک هم‌گروهی در بعضی شرایط به کودک نیازهای ویژه کمک کنند چون بچه‌ها هم، چنین شرایطی را دوست دارند. باید در قالب بازی و کارهای گروهی فرصت شناخت به آنها داده شود.
ما در گروه‌مان داستان‌هایی چون جوجه اردک زشت و آهوی گردن دراز که محور تفاوت دارد را با بچه‌ها کار می‌کردیم. با این شیوه می‌توانیم به آنها کمک کنیم که با این بچه‌ها تعامل داشته باشند. این را هم بگویم که شاید درنهایت بعضی از بچه‌ها ارتباط نگیرند، چه بسا وقتی ما هم مدرسه می‌رفتیم با چند نفر صمیمی بودیم و با چند نفر دیگر ارتباط برقرار نمی‌کردیم. بنابراین همه را نباید حتما همسو کنیم شاید خیلی‌ها بدون تعارف نتوانند ارتباط برقرار کنند و بترسند.
اگر کودک در آن کلاس دو دوست هم پیدا کند، خوب است ولی نباید کسی را مجبور کنیم. ما در مرکز، کودکی داشتیم که در واکنش به یکی از بچه‌ها که از ناحیه پا دچار معلولیت بود از کلاس بیرون رفت و گفت که می‌ترسم این دختر پای آهنی دارد. بعد ما در قالب قصه او را با این مساله آشنا کردیم و اتفاقا الان آنها دوستان خوبی برای هم شده‌اند. بچه‌ها دیداری هستند هر چه در قالب قصه و نمایش ببینند برای‌شان ملموس‌تر است. بنابراین باید به بچه‌ها آگاهی دهیم و آنها را برای حضور کودکان دیگر در مدرسه آماده کنیم و این را هم درنظر داشته باشیم که پذیرش احتمالا زمان‌بر است.
من گاهی خواهر و برادرها را هم درگیر می‌کنم چون اغلب، چالش زیادی در این زمینه وجود دارد چون در یک سنی آنها این موضوع را نمی‌پذیرند؛ ابتدا تفاوت را نمی‌دانند که یک چالش است و بعد که ماجرا را می‌فهمند، یک چالش دیگر، مخصوصا در نوجوانی به وجود می‌آید. به همین دلیل بهتر است آنها هم در کلاس بنشینند و با این دنیا کمی بیشتر آشنا شوند.
البته به تازگی ما موضوع دیگری هم در خانواده‌ها داریم؛ اینکه مسوولیتی مضاعف را روی دوش بچه می‌گذارند که مثلا باید درهمه جا، صفر تا صد مراقب خواهر یا برادرت باشی. در صورتی که باید بگذارید او هم کودکی خود را داشته باشد، اگرچه باید یاد بگیرد که حواسش باشد اما مواقعی هم باید رها کنید که کودکی خود را داشته باشد. خانواده‌ها فکر می‌کنند اگر صفر تا صد به کودک دیگر مسوولیت بدهند ارتباط بهتر می‌شود درصورتی که ممکن است، بچه زده شود.
چند سال است که در حوزه کار با کودکان با نیازهای ویژه مشغول هستید و اصلا چه شد که به سمت کار کردن با این کودکان رفتید؟
حدود 10 سال است که روی این بچه‌ها کار می‌کنم. رشته‌ام روانشناسی بود ولی روانشناسی کودکان استثنایی نخواندم، اصلا هم فکر نمی‌کردم وارد این گرایش شوم. زمان انتخاب گرایش به تنها گرایشی که اصلا نگاهی نداشتم، همین بود. گرایش سختی است و توانمندی آن را در خود نمی‌دیدم. اصولا هم بچه‌های روانشناسی خیلی سخت به سمت این گرایش می‌روند.
بعد هم در مرکز مشاوره‌ای فعالیتم را شروع کردم. بعد از مدتی پروژه‌ای مشترک با بیمارستان هاجر با محوریت جشنواره برای کودکان نیازهای ویژه به مرکز مشاوره ما پیشنهاد شد. مجموعه ما کار اجرایی آن را برعهده داشت و من به عنوان مدیر اجرایی، کنار گروه بودم. بعد از اعلام فراخوان بیمارستان برای استعدادیابی و آموزش سه‌ماهه رایگان این کودکان، با تعداد زیادی از کودکان نیازهای ویژه سندرم داون، اوتیسم و دارای هر نوع معلولیتی روبه‌رو شدم و اولین چیزی که در ذهنم شکل گرفت، این بود که یعنی این‌قدر بچه با نیازهای ویژه داریم؟ پس چرا من تا به حال آنها را ندیدم؟ تعداد خیلی زیاد بود؛ حدود 40 تا 45 نفر. وقتی با تفاوت‌های مختلف کنار هم ایستادند برایم عجیب بود که چقدر به عنوان روانشناس اطلاعاتم نسبت به آنها کم است و چرا تا به حال آنها را در سینما، کنسرت، تئاتر و برنامه‌های عمومی ندیده‌ام.
این سوال تا قبل ازآن برایم چالش نبود ولی به قدری برایم مهم شد که در یک استوری از دوستان هنرمندم در هر زمینه‌ای خواستم تا اگر امکان کار داوطلبانه برای این بچه‌ها دارند به من اطلاع دهند. متقاضی در همه زمینه‌های تئاتر و نقاشی و موسیقی زیاد بود، بنابراین در بیمارستان هاجر وارد کار شدیم.
جشنواره برگزار شد و طی آن ارتباط من با خانواده‌ها هم شکل گرفت. بعد از برگزاری جشنواره، استارت کار من خورد و از سوی معاونت سلامت شهرداری پیشنهاد برگزاری جشنواره «از کودکی» مطرح شد. هدف برگزاری جشنواره بازی و سرگرمی بود که کودکان فارغ از تفاوت‌های‌شان باهم بازی کنند. به شرکت‌کننده‌ها اعلام نکردیم که قرار است کودکان شرکت‌کننده با تفاوت‌های‌شان در جشنواره باشند. می‌خواستیم ببینیم بازتاب آن چگونه است. فراخوانی هم برای دانشجویان روانشناسی داده شد که به عنوان تسهیل‌گر در این حوزه همراه باشند، چراکه ممکن بود خیلی از خانواده‌ها و بچه‌ها در مواجهه با کودکان نیاز ویژه برخورد مناسبی نداشته باشند و غرفه را ترک کنند.
در جلسات توجیهی از آنها خواسته شد تا در صورت وقوع چنین شرایطی چگونه صحبت کنند و آنها را ترغیب کنند و اگر ترغیب نشدند چه رفتاری داشته باشند که باعث برهم خوردن برنامه نشود. در این جشنواره ما متوجه شدیم اگر بچه‌ها را به حال خود بگذارند و به آنها فرصت داده شود این فرهنگ شکل می‌گیرد و شاید بتوانند با آنها ارتباط بگیرند. قبل از ورود به این حوزه اصلا فکر نمی‌کردم بچه‌ها این‌قدرتوانمند باشند، چون فرصت تعامل نداشتم و توانمندی‌های آنها را نمی‌شناختم. در این چند سال، اتفاقات خوبی برای بچه‌ها می‌افتد اما ۱۰ سال پیش چنین شرایطی را نمی‌دیدم.
در حال حاضر خانواده‌ها درباره کودکان‌شان اطلاع‌رسانی می‌کنند و فضای مجازی باعث آگاهی‌رسانی در این زمینه شد. خانواده‌ها برای هم انگیزه شدند و سراغ استعدادهای بچه‌های‌شان رفتند. اگر حالا هم دوستانی در این زمینه اطلاعات نداشته باشند و در این باره صحبت کنند به آنها خرده نمی‌گیرم چون خودم هم روزی در این سطح بودم. از آنها دعوت می‌کنم به نمایشگاه‌های بچه‌ها بروند و آثار آنها را ببینید. علاوه بر تئاتر، بچه‌ها چند نمایشگاه ازجمله روز اول فروردین به مناسبت روز سندرم داون در برج میلاد هم دارند که آثارشان در آنجا به نمایش گذاشته می‌شود و خوشبختانه بازخورد مردم هم در این زمینه خوب بوده است.
بازخوردها نشان می‌دهد اگر محیطی فراهم شود که افراد جامعه از نزدیک با این بچه‌ها تعامل داشته باشند در دید آنها موثر است. در نمایشگاه امسال پدر و فرزندی را به عنوان بازدیدکننده داشتیم که پدر این دختر به من گفت اولین برخورد دختر من با این بچه‌هاست و خواست که درباره بچه‌های نیاز ویژه به دختربچه ۹ ساله‌اش توضیحاتی بدهم و آنها را معرفی کنم. این برخورد برای من جالب بود ضمن اینکه بازدیدکنندگان هم با بچه‌ها سلفی می‌گرفتند و این کار حس عزت نفس به بچه‌ها می‌داد که به عنوان هنرمند اینجا هستم و دیگران می‌خواهند با من عکس بگیرند.
حضور این بچه‌ها در کنار بچه‌های دیگر می‌تواند در روند رشد اجتماعی و ارتقای هوش اجتماعی کمک کند. او وقتی در کنار بچه‌های شبیه به خود است، هیچ نیازی به تلاش مضاعف ندارد و همیشه روی یک خط صاف است ولی وقتی در بین بچه‌های دیگر باشد در چالش می‌افتد تا تلاش خود را بیشتر کند. این چالش جذاب است در صورتی که چالش درستی باشد و این‌طور نباشد که عزت نفس و اعتماد به نفس او را نشانه بگیرند چون اثر ضربه آن، صد برابر بیشتر از سودی است که اگر بچه در آن مدرسه درس بخواند خواهد داشت.
تا زمانی که در کشور بستر مناسبی برای بچه‌ها فراهم نباشد که بتوانند فعالیت مورد علاقه خود را انجام دهند، معلولیت محدودیت است. جمله، جمله زیبایی است اما برای بچه‌ها مانند یک سد عمل می‌کند. ما بچه را هل می‌دهیم که به جلو برود؛ می‌رود و به خاطر کمبودها و موانع با سر به زمین می‌خورد بنابراین برای این بچه‌ها محدودیت وجود دارد.
باید برای مادران جلسه معارفه بگذارند که این بچه قرار نیست به بچه شما آسیب برساند، می‌تواند ارتباط برقرار کند و مشکلات رفتاری ندارد. باید به آنها اطلاعات داده شود و خیال آنها را راحت کرد تا آن خانواده هم این فرصت را به بچه نیازهای ویژه بدهد.
نظر شما