سكانس اول: من یك معلول ایرانی هستم و زندگی در سرزمین مادری‌ام را با وجود سختی‌ها به دیگر نقاط جهان ترجیح می‌دهم. این جنگ و جدال با زندگی برایم لذت‌بخش است؛ اینكه با هزار زحمت یك گام بردارم مرا شاد می‌كند.
سكانس دوم: وقتی متوجه شدم از این به بعد مرا یك فرد دارای معلولیت می‌نامند، به جای اینكه فكر كنم این واژه چقدر بد و تحقیر آمیز است، روی آن توقف نكردم؛ همچنان كه بعد از دست یابی به «موفقیت» از حرکت باز نایستادم. وقتی روی موفقیت ها توقف كنیم، از یادمان می رود كه میتوانیم یك دختر، زن، همسر، مادر یا دانشجوی نمونه نیز باشیم.
سكانس سوم: وقتی كسی در سن نوجوانی یا جوانی دچار معلولیت می‌شود به خاطر اینكه نسبت به این وادی آگاهی و شناخت لازم را ندارد با نوعی وحشت روبرو می‌شود و تا بیاید برای این ترس پاسخی بیابد، زمان را از دست داده است.
سكانس چهارم: وقتی در اولین روز دانشگاه، سر كلاس حاضر شدم. استاد به خاطر معلولیتم گفت اگر برایم سخت است، اجازه دارم که سر کلاس حاضر نشوم و نمره‌ام را نیز خودش با ارفاق می‌دهد. به نظر من دلسوزی‌های بی‌مورد و این نداشتن شناخت و آگاهی از توانمندی‌ها و تفاوت‌های فردی در جامعه است كه عموما باعث رنجش و آزار افراد دارای معلولیت می‌شود.
این‌ها سكانس‌هایی از زندگی « ترانه میلادی، دختر نمونه همایش ملی دختران ایران در سال 85» است كه در گفت‌وگو با خبرنگار «اجتماعی» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا) از دست، پا، چشم و گوش به عنوان ابزارهایی یاد می‌كند که در رسیدن ما به اهدافمان موثرند، اما تعیین کننده نیستند و در صورت نبودشان و برای رفع محدودیت‌ها میتوانیم از ابزار جایگزین استفاده کنیم.
بروی واژه‌ی معلولیت «توقف» نكردم
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا؛ ترانه میلادی كه از کودکی دچار یک بیماری استخوانی پیش رونده بوده همزمان با شدت بیماری‌اش در سن 13 سالگی که توان راه رفتن را برای همیشه از دست داده و تاكنون در عرصه‌های علمی، فرهنگی و اجتماعی در سطوح مختلف به موفقیت‌های بسیاری دست یافته، در توضیح اینكه چقدر توانسته در تغییر نگرش‌ها و باورها بین افراد دارای معلولیت موثر باشد، بیان می‌كند كه فرهنگ‌سازی، مقیاس و متری برای اندازه‌گیری ندارد، اما وقتی در یك زمینه كه ظاهرا كسی به آن توجهی ندارد، دستاوردی حاصل می‌شود، انسان به رضایتی درونی دست می‌یابد.
مولف كتاب «من هم می‌توانم» مخالف این مساله است كه مكان‌های خاصی برای معلولان مثل پارك نابینایان، دانشگاه معلولان و ... ساخته شود. او این مساله را جز در موارد پزشكی مفید نمی‌داند؛ چون حضور افراد دارای معلولیت در كنار فردی که معلولیت ندارد باعث می‌شود آنها بتوانند از این تفاوت‌های فردی و شرایط متفاوت به شناخت و آگاهی برای درک بهتر یکدیگر دست یابند؛ اما تا وقتی این خط قرمزها کشیده می‌شوند، نگرش‌های نادرست تغییر نمی‌یابد.
میلادی ادامه می‌دهد: جداسازی افراد دارای معلولیت از سایر آحاد جامعه شاید ظاهرا كار را ساده كند، اما به هیچ عنوان پسندیده و کارشناسی شده نیست.
او كه پژوهش‌های مختلفی در زمینه افراد دارای معلولیت انجام داده، معتقد است كه آموزش به كودكان از همان سنین کودکی برای برقراری ارتباط صحیح با دیگر همسالانشان که با آنها تفاوت‌های ظاهری دارند، یک ضرورت است.
مسئول کمیته انتخاب و آموزش المپیاد فنی حرفهای افراد دارای معلولیت ایران، دست و پا و چشم و گوش را ابزار می‌داند و می‌گوید: ابزارهای ما اهدافمان را تعیین نمی‌کنند و در صورت نداشتن ابزار مناسب با ابزار جایگزین میتوانیم همچنان برای رسیدن به اهدافمان تلاش کنیم، اما متاسفانه این اصل را هیچگاه به ما آموزش نداده‌اند.
میلادی با اشاره به خاطره نشستن روی صندلی چرخدار در سن 13 سالگی یادآور می‌شود: وقتی متوجه شدم از این به بعد مرا یك فرد دارای معلولیت می‌نامند، به جای اینكه فكر كنم این واژه چقدر بد و تحقیرآمیز است، روی آن توقف نكردم؛ همچنان كه بعد از دستیابی به «موفقیت» از حرکت باز نایستادم. وقتی روی موفقیت‌ها توقف كنیم، یادمان می‌رود كه میتوانیم یك دختر، زن، همسر، مادر یا دانشجوی نمونه نیز باشیم.
شرایط مطلوب هیچ وقت صد درصد حاصل نمی‌شود
کار آفرین نمونه در نخستین جشنواره زنان کارآفرین تهران در سال 83، وقوع یكباره معلولیت را نوعی شوك می‌داند كه باید با استفاده از روش‌های مختلف این بحران روحی را مدیریت کرد.
وی می‌گوید: وقتی كسی در سن نوجوانی یا جوانی دچار معلولیت می‌شود به خاطر اینكه نسبت به وادی معلولیت آگاهی و شناختی ندارد با یك وحشت روبرو می‌شود و تا بیاید برای این ترس، جوابی بیابد، زمان را از دست داده است.
میلادی ضمن این كه شرایط خانوادگی و اجتماعی را در بازیابی مجدد روحیه فرد دارای معلولیت موثر می‌داند، در عین حال از خواست و اراده معلولان نیز سخن به میان می‌آورد: برای شخص من این‌طور نبود كه یك سری امكانات ویژه را در اختیار داشته باشم و افراد زیادی از من حمایت و نگهداری و پشتیبانی کنند. حتی می‌توان گفت دید و نگاه جامعه نسبت به فردی در شرایط من هیچگاه نگاهی توام با احترام و نه دلسوزی بی‌مورد نبوده است.
وی ضمن اینكه شرایط مطلوب را شرایطی می‌داند كه هیچ وقت «صد در صد» حاصل نمی‌شود، بیان می‌كند: همیشه در مواجهه با كمبوهاست كه انسان توانمندی‌ها، استعدادها و نیروهای خارق‌العاده درون خود را شكوفا می‌كند.
این عضو هیات موسس انجمن «باور» از اینكه معلولان از واژه‌ی معلولیت و چیزی كه باعث «محدودیت» شود ترس داشته باشند، اظهار تاسف می‌كند و می‌گوید: هیچ وقت به ما نگفته‌اند كه یك نابینا یا فردی روی صندلی چرخدار هم می‌تواند استاد دانشگاه، مخترع، نماینده مجلس یا حتی رییس‌جمهور شود.
دلسوزی بی‌مورد به معلولان، نداشتن شناخت از توانمندی آنهاست
وی به خاطره اولین روز دانشگاهش اشاره می‌كند: وقتی در اولین روز دانشگاه، سر كلاس حاضر شدم. استاد به خاطر معلولیتم گفت اگر برایم سخت است اجازه دارم که سر کلاس حاضر نشوم و نمره‌ام را نیز خودش با ارفاق می‌دهد. به نظر من دلسوزی‌های بی‌مورد و نداشتن شناخت و آگاهی از توانمندی‌ها و تفاوت‌های فردی در جامعه، عموما باعث رنجش و آزار افراد دارای معلولیت می‌شود.
میلادی برای كسانی كه دچار عارضه معلولیت می‌شوند دو راه را متصور می‌شود: یكی اینكه مقاومت كرده و تلاش خود را چندین برابر کرده و به راه خود برای رسیدن به موفقیت و تعالی ادامه دهند، دوم اینكه برای خودشان و اتفاقی كه افتاده زانوی غم بغل بگیرند و زمین و زمان و چرخ دوار را مسبب این اتفاق بدانند و مدام از خودت بپرسند چرا من؟
وی راه اول را توصیه می‌كند: وقتی نمی‌توانیم شرایط را عوض كنیم باید شیوه رسیدن به اهدافمان را تغییر دهیم.
به خاطر معلولیت آرزوهایم را فراموش نكردم، روشم را تغییر دادم
برگزیده نخست جشنواره الکترونیکی طوبی در رشته گرافیک کامپیوتری سال 85 با بیان اینكه به خاطر معلولیت آرزوهایش را فراموش نكرده، بلكه روش‌ها را تغییر داده است، می‌گوید: برای یك دختر نوجوان سخت است كه به او گفته شود دیگر نمی‌توانی راه بروی و خیلی سخت‌تر است كه وارد یك وادی بشود كه از آن شناختی ندارد. اما من با پذیرش شرایطم و عبور از بحران‌های روحی که می‌توانست مرا برای همیشه خانه‌نشین کند به تمام رویاهای کودکی‌ام رسیده‌ام و در این میان تنها مسیر رسیدن به آرزوهایم را تغییر دادم و تلاشم را بیشتر کردم.
میلادی، معلولیت را یك محدودیت می‌داند؛ اتفاقی كه بیشتر مردم از این جنبه به آن نگاه نمی‌كنند. در عین حال بیان می‌كند: شاید اگر این اتفاق برایم نمی‌افتاد این تلاش‌ها را صورت نمی‌دادم؛ چون یك نگاه جدید به زندگی پیدا كردم و آن اینكه هیچ چیز ماندنی نیست. هیچ چیز برای همیشه مال تو نیست. سلامتی، خانواده، موفقیت همیشگی نیستند. پس باید سعی كنیم از موهبت‌هایی كه داریم در زمان حال نهایت استفاده را ببریم.
وی ادامه می‌دهد: نگاه جدید می‌گفت باید به آدم‌ها با دید متفاوتی بنگری و به آنها به خاطر چیزی كه هستند احترام بگذاری، نه به خاطر چیزی كه دوست داری باشند.
میلادی در عین حال ارزش‌گذاری افراد در جامعه را بر اساس میزان بگارگیری توانمندی‌ها و مشاركت آنها در فعالیت‌های اجتماعی مطلوب می‌داند؛ نه ارزش‌گذاری بر اساس جایگاه و رتبه‌ای كه فرد در آن قرار دارند.
هیچگاه به اینکه تلاشم دیده می‌شود یا نه ، فكر هم نكرده‌ام
مدرس کارگاه آموزشی «خودآگاهی» در شهرستان بم به دعوت سازمان Caritas ایتالیا در ایران، در پاسخ به این سوال كه چقدر موفقیت‌هایش از سوی مسئولین و جامعه دیده شد؟ اظهارنظر جالبی دارد: هیچ زمانی را برای این منظور هدر نداده‌ام و هیچگاه به اینکه تلاشم دیده می‌شود یا نه فكر هم نكرده‌ام.
وی این مساله را به بازیكن نوك حمله در تیم فوتبال تشبیه می‌كند كه اگر در لحظه قبل از به ثمر رساندن گل برای اطمینان از دیده شدنش توسط عكاسان و تماشاگران روی برگرداند، دیگر نمی‌تواند گل بزند؛ چون لحظه را از دست می‌دهد. اگر فقط می‌خواهی دیده شوی، نباید اصلا گام برداری.
میلادی ادامه می‌دهد: اگر هدف پیشرفت باشد و تمام تمركزمان را به رسیدن به هدفمان معطوف کنیم خود به خود دیده خواهیم شد و اگر هم کسی این تلاش را ندید اهمیتی ندارد؛ چون كمترین دستاورد یك موفقیت احساس لذت و رضایت درونی است. آدم‌هایی كه سعی در دیده شدن دارند همیشه باید نقش بازی كنند و خود واقعی شان فاصله بگیرند که این حس خوشایندی نیست.
وی می‌گوید كه همیشه سعی كرده آرزوهایش، فردی نباشند و حتی خوشبختی را تنها برای خودش نمی‌خواهد. وقتی انسان خوشبختی را برای دیگران بخواهد ناخودآگاه سهمی از آن خوشبختی مال او نیز خواهد شد. وقتی خوشبختی را تنها برای خودت بخواهی شاید دیر و شاید هرگز به آن نرسی.
بیاموزیم؛ معلولیت جرم نیست
برگزیده مسابقه طراحی پوستر "یوهانس گوتنبرگ" در سال 86 انتظارش از جامعه در قبال معلولان را این‌گونه بیان می‌كند: فراموش نكنیم اگر قرار بود هر گروهی از جامعه با شرایط یكسان در یك جا جمع شوند هیچ وقت خدا ما را در كنار یکدیگر نمی‌آفرید. این معنایش این است كه ما میتوانیم همواره از یکدیگر بیاموزیم كه تحمل مشكلات و سختی‌ها می‌تواند به رشد و تعالی فكری انسان‌ها كمك كند. تلاش کنیم توانمندی‌های یكدیگر را بشناسیم، به هم احترام بگذاریم و برای این با هم بودن چاره‌ای بیندیشیم.
میلادی در این زمینه با ذكر مثالی خاطرنشان می‌كند: وقتی روی صندلی چرخدار هستید در شهری که خود از معلولیت رنج می‌برد و عدم رعایت مناسب‌سازی ساختمان‌ها و اماکن اداری و غیره در آن بیداد می‌کند نباید 20 بار شما را برای یک کار کوچک اداری از این ساختمان به آن اداره و از این طبقه به آن طبقه بفرستند.
او از اینكه معلولان بعضا شهروند درجه 2 محسوب می‌شوند و از خیلی امكانات محروم‌اند دلگیر است: شاید در تریبون‌ها و رسانه‌ها این را نمی‌شنویم ولی واقعیت این است؛ زیرا معلولان به خیلی از امكانات به دلیل عدم مناسب‌سازی، دسترسی ندارند و به جرم ناكرده از خیلی امكانات عمومی محروم هستند.
میلادی معتقد است: حتی می‌توان گفت از نگاه فرهنگی، معلولیت در كشور ما جرم محسوب می‌شود. همان‌طور كه ما به مجرم نگاهی توام با تاسف و ترحم می‌كنیم به معلولان هم نگاه مشابه در جامعه فعلی ما می‌شود. اگر معلولیت جرم نبود، چرا امکان حضور در فضای دانشگاهی از آنها سلب شده؟ اگر جرم نبود می‌توانستند همچون دیگر شهروندان جامعه از وسایل نقلیه شهری و دیگر امکانات عمومی استفاده كنند.
باور توانستن در معلولان نیاز به آموزش و تمرین دارد
میلادی كه مدرس گرافیک در موسسه آموزشی «رعد» بین سال‌های 85 تا 87 بوده، علی‌رغم اینكه فعالیت‌های مراكز آموزشی معلولان را مفید و مثمرثمر می‌داند، اظهار می‌كند: متاسفانه در این مراكز كمتر باور توانستن را به معلولان انتقال می‌دهند. این باور مهم‌تر از خود آموزش است و نیاز به تمرین دارد. اگر شما بهترین آموزش‌های فنی و حرفهای را ببینید ولی باور توانستن نداشته باشید این آموزش بی‌ثمر خواهد بود.
این مدرس گرافیک، می‌گوید كه به شاگردانش به‌خصوص شاگردان دارای معلولیت سخت‌گیری بیشتری می‌كند و در عین حال از سخت‌گیری به خودش نیز سخن می‌گوید: احساس می‌كنم اگر به خودم سخت نگیرم از آنچه هستم احساس رضایت کنم برای بهتر شدن دیگر تلاش نخواهم کرد و این بازدارنده است.
او معتقد است: معلولان به آموزش مهربانانه همراه با ترحم نیاز ندارند. نیاز به این ندارند كه مدام به آنها گفته شود ما شرایط شما را درك می‌كنیم. باید از آنها خواسته شود، با تشر هم خواسته شود تا تلاششان را بیشتر كنند و تا بتوانند به فعل توانستن دست یابند.
میلادی ادامه می‌دهد: وقتی یك فرد دارای معلولیت وارد جامعه می‌شود و می‌بیند كه كسی توانمندی او را باور ندارد سرخورده می‌شود. ولی اگر ایمان داشته باشد به وسیله آموزشی كه دیده می‌تواند با یك فرد غیرمعلول رقابت کرده و با اعتماد به نفس یك كارفرما را مجاب كند تا توانمندی‌اش را بپذیرد، آن وقت است كه توانسته بر محدودیت‌هایش غلبه کند.
بهزیستی از توانمندسازی سخن می‌گوید اما هیچ اتفاق مثمرثمری رخ نمی‌دهد
نفر دوم المپیاد کشوری فنی و حرفهای در رشته نقاشی آبرنگ در سال 86، نگاه بهزیستی را به جامعه معلولان كشور نمی‌پسندد؛ چرا كه در روش كار بهزیستی، دستورالعمل یا شیوه‌ای برای سوق دادن معلولان به سمت توانمندی و خودكفایی نمی‌بیند و می‌گوید كه بهزیستی از توانمندسازی سخن می‌گوید، اما هیچ اتفاق مثمرثمری رخ نمی‌دهد.
وی معتقد است: متاسفانه هنوز بسیاری از معلولان به خاطر شرایط معیشتی به كمك‌های بهزیستی و مستمری آن وابسته هستند. خدمات رفاهی در جای خود مفید است، اما در كنار آن باید برای توانمندسازی و خودكفا ساختن معلولان چاره‌ای اندیشید. تصور كنید اگر یك روز به هر دلیلی منبع این خدمات قطع شود تكلیف كسانی كه با این خدمات زندگی می‌كنند چه خواهد شد.
میلادی از اینكه نگاه بهزیستی به فرد دارای معلولیت هنوز توام با احترام و باور توانمندی این افراد نیست گله‌مند است و می‌گوید چون بهزیستی این نگاه را ندارند، جامعه هم آن را دریافت نمی‌كنند و در واقع این یك چرخه است كه از بهزیستی به جامعه و از جامعه به خانواده‌ها منتقل می‌شود.
وی تاكید دارد: معنی این نگاه این است كه تو همواره یك فرد نیازمند كمك هستی، پس یك فرد وابسته‌ای و نمی‌توانی خودكفا باشی. آدم‌های وابسته نیز همیشه منتظر جایی هستندكه از آنها حمایت كند.
مولف كتاب «دنیای استثنایی من» می‌گوید: اگر مناسب‌سازی اماكن صورت گرفته بود، اگر ارگان‌ها موظف به اجرای قوانین می‌شدند، اگر قانون 16 ماده‌ای حقوق معلولان اجرا می‌شد، خیلی از مشكلات فعلی را نداشتیم. نواقص این قانون زیاد است، اما اگر همین قانون ناقص را هم تا حدودی اجرا كرده بودند بسیاری از مشكلات فعلی حوزه معلولان کشور حل می‌شد.
میلادی این نگرش كه مناسب‌سازی نشدن معابر تنها مشكل معلولان است را نادرست می‌خواند؛ مشكل مناسب‌سازی معابر یك مشكل همگانی است؛ چون همه به سن پیری می‌رسند، پس مشكل همه است. اگر از ابتدا این را باور داشتیم، اكنون مشكل عبور و مرور معلولان حل شده بود.
او به ذكر خاطره‌ای در این باره می‌پردازد: یك بار معلولان با مسوولین یکی از مناطق شهرداری جلسه‌ای داشتند كه بنده هم آنجا بودم. در آن ساختمان تسهیلات عبور و مرور معلولان فراهم نبود. به آنها گفتیم اینجا كه اداره شهرداری است مناسب‌سازی نیست، در صورتی كه شما متولی امر مناسب‌سازی هستید. در جواب ما گفته شد سالی یك بار یك معلول می‌خواهد از اینجا عبور كند ما خودمان كمكش می‌كنیم.
میلادی بیان می‌كند كه چون معلولان كم دیده می‌شوند، مسوولان كمتر به ضرورت امر مناسب‌سازی می‌اندیشند. او معتقد است: در واقع عدم حضور معلولان در سطح شهر به دلیل عدم مناسب‌سازی است و این مساله نیز یك چرخه است.
عدم حمایت بهانه خوبی برای «كند» شدن حركت معلولان است، نه «توقف» آن
وی حركت مستمر در مسیر موفقیت را لازمه پشتیبانی و حمایت می‌داند و در عین حال عدم حمایت را باعث «كند» شدن حركت می‌داند، نه بهانه خوبی برای «توقف» آن.
او امیدوار است كه در آینده معلولان را در عرصه‌های مختلف فرهنگی، هنری، اجتماعی و علمی در صدر ببیند و این مساله را نیازمند دو عامل می‌داند؛ یكی خودباوری معلولان و دیگری حمایت و تغییر نگرش جامعه.
میلادی هم‌چنین با بیان موفقیت هر ساله ورزشكاران دارای معلولیت در مسابقات پارالمپیك و نیز حضور موفق تیم ملی ابیلیمپیک ایران در هشتیم دوره مسابقات فنی حرفهای افراد دارای معلولیت در کشور كره جنوبی، علی‌رغم اینكه از این حضور مسوولین ذیربط هیچ حمایتی نداشتند، این دستاوردها را برای كشورمان با ارزش تلقی كرد و افزود: در آنجا (كره جنوبی) با دلی گرفته اما با افتخار پرچم ایران را بالای سر بردیم.
وی ضمن دسته‌بندی مشكلات معلولان، بخشی از آن را متوجه جامعه و بخش اعظم آن را باور خود معلولان می‌داند كه شاید هنوز به این یقین كه شهروند درجه اول هستند، نرسیده‌اند.
میلادی از مسوولان می‌خواهد برای رفع مشكلات افراد دارای معلولیت اقدامات موثرتری انجام دهند تا در موفقیت‌های این قشر سهیم شوند و بیان می‌كند: اگر برای سهولت دستیابی معلولان به این موفقیت‌ها تلاشی نمی‌کنیم، هنگامی که معلولان مدال موفقیت و پیروزی را به گردن آویختند دست كم سعی كنیم از كادر عكس یادگاری‌شان خارج شویم.
تحصیل در خارج را رها كردم؛ اینجا جدال با زندگی برایم لذت‌بخش است
وی ضمن بیان خاطره سفرش به مالزی برای ادامه‌ی تحصیل در یكی از دانشگاه‌های آن کشور و انصرافش علی‌رغم شرایط فوق‌العاده آن دانشگاه می‌گوید: آنجا شرایط عالی بود. توجه، احترام و هم‌چنین چیزی كه همیشه دنبالش بودم یعنی دسترسی آسان به تمامی امکانات كه مثل یك دانشجوی عادی بتوانم به همه جا بروم.
میلادی ادامه می‌دهد: همه چیز مهیا بود كه یك زندگی راحت و یك تحصیل خوب داشته باشم. اما من نتوانستم حتی یك ترم هم در آنجا دوام بیاورم. چون همه چیز سر جای خودش بود و هیچ چیز برای تغییر و اصلاح پیدا نكردم. بنابراین حس كردم آنجا نمی‌توانم مفید باشم و وقتی نتوانم مثمرثمر باشم، فقط دارم زندگی می‌كنم و من این حس را دوست ندارم.
دختر نمونه ایران در همایش ملی دختران در سال 85، زندگی در سرزمین مادری‌اش را علی‌رغم سختی‌ها به دیگر نقاط جهان ترجیح می‌دهد و بیان می‌كند: این جنگ و جدال با زندگی برایم لذت‌بخش است. اینكه با هزار زحمت یك گام بردارم مرا شاد می‌كند.
او در پایان می‌گوید: همیشه شعار من این بوده که زندگی كردن هنر است، نه یک اتفاق. هنر خوب زندگی کردن را باید یاد بگیریم و به دیگران هم بیاموزیم.
نظر شما