سلامت نیوز: بررسی‌های انجام شده از سوی سازمان بهداشت جهانی نشان می‌دهد كه آمار بیماری‌های كلیوی رو به تزاید است، به طوری كه از هر 10 نفر در كشورهای جهان بین یك تا سه نفر دچار نارسایی كلیه هستند.در این بررسی آمده است كه شیوع بیماری‌های زمینه‌ای مانند دیابت و فشار خون، باعث نارسایی كلیه‌ها و به دنبال آن،از كار افتادن كلیه‌ها می‌شود.
در حال حاضر در كشور ما افزون بر 36 هزار بیمار پیوند كلیه زندگی می‌كنند كه از این تعداد نزدیك به 19 هزار تن بیمار دیالیز خونی و 1300 تن بیمار دیالیز صفاقی بوده‌اند و این در حالی است كه كمبود داروهای بیماران كلیوی در كشور در چند ماه اخیر و گران شدن قیمت آنها، مشكلات زیادی را برای بیماران كلیوی به وجود آورده است.
بیماران رها شده
دكتر محمدرضا گنجی عضو هیأت مدیره انجمن نفرولوژی در مصاحبه با ایسنا اظهار داشته است: متاسفانه در ایران دهنده كلیه پس از اهدای عضو به حال خود رها می‌شود و هیچ سازمان دولتی و غیر دولتی از او حمایت نمی‌كند.
حال آنكه باید حداقل این افراد را به مدت 10 سال تحت پوشش قرار داد و مراكزی را مشخص كرد تا آنان بتوانند میزان سلامت خود را در این مراكز درمانی بسنجند.
وی همچنین می‌گوید: نمی‌توانیم همه افراد جامعه را از نظر ابتلا به بیماری‌های كلیوی غربالگری كنیم.
در كشورهای توسعه یافته نیز این كار صورت نمی‌گیرد، چرا كه برای انجام غربالگری سراسری، نیاز به صرف بودجه هنگفتی است، ولی می‌توان افراد در معرض خطر را آموزش داد تا از ابتلا به بیماری‌های كلیوی پیشگیری كنند.
دكتر گنجی می‌افزاید: انجمن نفرولوژی در این زمینه تنها می‌تواند نظرات خود را به اطلاع وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی برساند، ولی آموزش مردم و پزشكان عمومی از عهده وزارت بهداشت و درمان بر می‌آید.
این عضو انجمن نفرولوژی با اشاره به پیوند كلیه در ایران اظهار می‌دارد: بهترین بقای پس از پیوند كلیه، از دوقلوهای یك تخمكی است و پس از آن اقوام درجه یك قرار دارد. البته ثابت شده است كه اگر همسر، غیر فامیل باشد،
اما از شرایط لازم برای پیوند برخوردار باشد، نتیجه دریافت كلیه از او مانند دریافت كلیه از پدر و مادر است.
دكتر گنجی می‌افزاید: در حال حاضر بسیاری از بیماران تمایل دارند كه از افراد غریبه و زنده كلیه دریافت كنند، تا از افراد خانواده خود،در حالی که اگر تمهیدات لازم اندیشیده شود، دریافت كلیه از افراد غریبه را می‌توان خرید و فروش نام نگذاشت كه در این خصوص دولت می‌تواند اهدا كنندگان كلیه را تحت پوشش بیمه قرار دهد.
دكتر محسن نفر ـ دبیر انجمن نفرولوژی ایران نیز با اشاره به اینكه انجمن یادشده در تلاش است با همكاری نفرولوژیست‌ها در زمینه‌های مختلف درمانی و دارویی شرایط مناسبی را برای بیماران كلیوی مهیا كنند، می‌افزاید: انجمن نفرولوژی در این زمینه به كارخانه‌های داروسازی در زمینه‌های مختلف تولید داروهای كلیوی، مشاوره می‌دهد.
وی خاطرنشان می‌كند: انجمن خیریه بیماران كلیوی عنوان كرده است كه از سال 1364 به بعد از 33 هزار بیمار پیوند كلیه در كشور، بالغ بر 15 هزار نفر جان خود را از دست داده‌اند كه آمار درستی نیست، زیرا به هر حال كسی كه 25 سال قبل پیوند گرفته است و معمولان عمر افراد پیوندی بالای 50 سال است. عده‌ای از آنان تاكنون فوت كرده‌اند.
داروهای بیماران كلیوی
مصطفی قاسمی - رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران كلیوی درباره كمبود داروهای این بیماران به روزنامه اطلاعات می‌گوید: موجودی و قیمت داروهای بیماران كلیوی در سال گذشته فراز و نشیب زیادی را پشت سرگذاشت و این در حالی است كه زندگی بیماران كلیوی وابسته به داروهایشان است، به طوری كه اگر داروهای بیمارانی كه عمل پیوند كلیه را انجام داده‌اند دیرتر به‌دستشان برسد، كلیه‌هایشان پس می‌زند و همین پیشامد باعث مرگشان می‌شود.
وی می‌افزاید: بیماران كلیوی داروهای خاص خودشان را مصرف می‌كنند كه داروهای دیگر را نمی‌توان جایگزین داروهای اصلی‌شان كرد.
قاسمی با بیان این مطلب كه تهیه داروهای بیماران كلیوی نیازمند برنامه‌ریزی های دراز مدت است، یادآوری می‌كند: متاسفانه شركت‌هایی كه واردكننده داروهای كلیوی هستند، انحصاری عمل می‌كنند چرا كه فقط آنها اجازه وارد كردن این داروها را دارند این واردات انحصاری سبب شده است كه شركت‌های واردكننده در موقعیت‌های خاص، به اصطلاح بازی درآورند و سعی كنند از آب گل آلود ماهی بگیرند به همین دلیل زمانی اعلام می‌كنند دارو نیست و نمی‌توانند وارد كنند،در حالی كه یك دارو در داروخانه‌ها به راحتی نایاب نمی‌شود و اینرو انبارهای دارویی می‌باید بررسی شود تا چنین جواب‌هایی به بیماران داده نشود.
از آنجا‌كه وجود داروهای كلیوی برای بیماران ضروری است و ادامه حیاتشان به‌مصرف این داروها بستگی دارد، باید مسئولان حداقل داروی یك‌سال بیماران كلیوی را تهیه كنند و در دسترس داشته باشند.
رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران كلیوی با بیان این مطلب كه واردات داروهای كلیوی از طریق معاونت دارویی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی انجام می‌شود، یادآور ی می‌كند: داروهای بیماران كلیوی وارد كشور شده است و شركت‌های دارویی در خصوص توزیع آنها سهل‌انگاری كرده‌اند و این در حالی است كه معاونت دارویی اگر شاهد سهل انگاری شركت‌های دارویی بوده است، باید آنها را حذف كند تا تامین و توزیع داروهای بیماران كلیوی مختل نشود و بحران دارویی پدید نیاید.
وی می‌افزاید: مسئولان ذی‌ربط مشكل داروهای بیماران كلیوی را به صورت روزمره حل می‌كنند، در حالی كه اهمیت داروها برای بیماران آنقدر زیاد است كه باید برنامه درازمدت برای تهیه داروی بیماران كلیوی تدوین و اجرا شود.
افزایش قیمت دارو
قاسمی همچنین می‌گوید: یكی از داروهای اساسی بیماران كلیوی «لاپامیو» است كه در بازار دارویی به ندرت وجود دارد، البته این دارو در مقاطعی تولید و توزیع می‌شود، ولی باز هم بیماران با كمبود آن روبرو می‌شوند.
جمعیت هلال‌احمر هم توزیع كننده این داروها است كه خوشبختانه اخیراً توانسته از برخی استان‌ها داروهای اضافی را جمع‌آوری كند و به‌دست بیماران نیازمند در سایر استان‌ها برساند.
در حال حاضر هم قرار است داروها به طور كلان به وسیله شركت‌های دارویی توزیع و تا 3 ماه آینده كمبود داروهای كلیوی برطرف شود.
اما موضوع مهمی كه در مورد داروهای بیماران كلیوی پیش آمده، این است كه طبق مصوبه وزارت رفاه و تامین اجتماعی و سازمان‌های بیمه‌گر بعضی از داروهای بیماران كلیوی باید رایگان در اختیارشان قرار گیرد، در حالی كه پول آن از بیماران دریافت می‌شود.
زمانی كه مسئولان داروهای خارجی وارد كشور می‌كردند، می‌گفتند كه باید بهای آنها توسط بیماران پرداخت شود، اما داروهای ایرانی رایگان بود، اما در حال حاضر بیماران برای تهیه این داروها باید مبالغی بپردازند.
یا آمپول «ونوفن» كه قبلا به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گرفت، اكنون به قیمت 2 هزار و 700 تومان به فروش می‌رسد و چون بیماران كلیوی از داروهای زیادی استفاده می‌كنند، هزینه آنها بسیار زیاد است.
وی می‌افزاید: بیماران كلیوی كه 3 روز یكبار دیالیز می‌شوند با مشكلات و معضلات زیادی دست به گریبانند.
راهكارهای اندیشیده شده
رئیس هیأت مدیره انجمن حمایت از بیماران كلیوی می‌افزاید: در اكثر كشورها دارو از طریق شركت‌های بیمه‌گر و كارت‌های بیمه در اختیار بیماران قرار می‌گیرد و تقاضای بیماران كلیوی این است كه به داروهای مورد نیازشان، دسترسی داشته باشند.
در حال حاضر بیماران كلیوی حاضرند برای تهیه داروهایشان پول بپردازند، اما متاسفانه دارو نیست. معمولا همواره كمبودهایی به‌طور مقطعی برای تهیه دارو در كشور به وجود می‌آید كه راهكار آن پیش‌بینی درست تهیه داروهای مورد نیاز بیماران كلیوی در درازمدت است تا با كمبود دارو مواجه نشوند.
وی یادآوری می‌كند: ما از تولید داروهای داخلی حمایت می‌كنیم، به شرطی كه كیفیت مناسب را داشته باشند و برای بیماران مشكل ساز نشوند.
همچنین در حال حاضر قیمت داروهای بیماران كلیوی در ایران خیلی گران است و هزینه‌های زیادی را به بیماران تحمیل می‌كند كه در حد توان اقتصادی آنان نیست. زمانی كه بیمار نتواند داروهایش را تهیه كند، سلامت‌اش مختل می‌شود و زمانی كه فردی جانش را از دست می‌دهد، خانواده‌‌ای از هم می‌پاشد از اینرو از وزارت رفاه و شركت‌های بیمه‌گر كه تحت نظارت شركت‌های بیمه گرند، می‌خواهیم كه مشكلات بیماران كلیوی را در اسرع وقت برطرف كنند.
هم‌اكنون بودجه‌های مختلفی برای مداوای بیماران كلیوی تخصیص داده می‌شود كه اگر مسئولان از آن درست استفاده كنند، به راحتی می‌توان داروهای مورد نیازشان را تهیه كرد و اگر تیم كارشناسی قوی در این امر دخالت و مسایل و مشكلات دارویی بیماران کلیوی را پیگیری كند، این مشكلات برطرف می‌شود.
مسئولان نمی‌توانند با دادن شعار و تبلیغات، مشكلات دارویی بیماران كلیوی را حل كنند، بیماران كلیوی برای تهیه داروهایشان با مشكلاتی مواجهند و این واقعیتی انكار ناپذیر است كه برای حل آن، باید تدابیر لازم اندیشیده شود.
قاسمی با تاكید بر اینكه انجمن حمایت از بیماران كلیوی مشكلات و مسایل آنان را منعكس می‌كند و باید مشكلات آنان حل شود، می‌افزاید: بیمار كلیوی در این كشور زندگی می‌كند، پس باید به درددل‌هایش گوش دهند و مشكلاتش را برطرف سازند. متاسفانه تاكنون در این زمینه كار چشمگیری انجام نشده است، ولی انتظار داریم وزارت بهداشت و درمان به عنوان متولی درمان، به بیماران كلیوی هم كمك كند.
تحریم‌های دارویی
قاسمی در پاسخ به این پرسش كه آیا تحریم‌ها در كمبود داروهای بیماران كلیوی مؤثر بوده است یا خیر می‌افزاید: كسانی كه تحریم‌ها را مطرح می‌كنند، می‌خواهند از آب گل‌آلود ماهی بگیرند زیرا داروهای بیماران كلیوی جزو تحریم‌ها نیست و این بهانه‌ای است كه شركت‌های دارویی كم‌كاری خودشان را گردن دیگران بیندازند و این‌طور وانمود كنند كه علیرغم تحریم‌ها، داروی بیماران را تهیه می‌كنند تا از این طریق، موقعیت خودشان را مستحكم سازند.
درددل‌های بیمار کلیوی
الهام، بیماری كه عمل پیوند كلیه را انجام داده است می‌گوید: در حال حاضر 2 داروی «سل سلپت» و «رساندیمون» داروهای مختص بیماران پیوند كلیه است و این در حالی است كه این داروها قبلا رایگان بوده اما اكنون پولی شده است. وی می‌افزاید: در حال حاضر 3 نوع «سل سلپت» در بازار وجود دارد كه نوع اول آن ساخت كشور اروگوئه است و كیفیت آن آنقدر پایین است كه كمتر بیماری حاضر است از آن استفاده كند.
نوع دوم «سل سلپت» كه ماده موثره آن ایرانی است و با بسته‌بندی ایرانی به بازار آمده است،تاثیر مثبتی ندارد و حتی بسیاری از بیماران پیوندی پس از مصرف آن، كلیه‌هایشان پس زده است.
ماده موثره نوع دیگر این دارو هم خارجی است، اما در ایران بسته‌بندی می‌شود وتحت پوشش سازمان تامین اجتماعی است و دارویی است كه مصرف آن، بلامانع است.
وی سپس یادآوری می‌كند: باید روزی 2 عدد از این قرص‌ها را صبح‌ها و 2 عدد را هم شب‌ها بخورم كه هزینه آن در ماه حدود 35 هزار و 500 تومان می‌شود و با توجه به اینكه ماباید از داروهای دیگری هم استفاده كنیم،پرداخت هزینه داروهایمان مشكلاتی به همراه دارد.
الهام با بیان اینكه بیماران پیوند كلیه از لحاظ رفت و آمد و تهیه دارو با مشكلات زیادی روبرو هستند، می‌گوید: من هر ماه باید آژانس بگیرم و به 2 داروخانه هلال‌احمر، كه یكی در خیابان جشنواره تهران‌پارس و دیگری در خیابان آیت‌الله طالقانی است مراجعه كنم تا بتوانم داروهایم را دریافت دارم.
از اینرو مسئولان امر باید تعداد این قبیل داروخانه‌ها را افزایش دهند تا بیماران پیوندی مجبور نباشند برای تهیه داروهایشان این‌همه به زحمت بیفتند.
الهام می‌افزاید: هزینه داروهای بیماران پیوندی آنقدر زیاد شده است بسیاری از بیماران كه با مشكلات فراوان پیوند شده‌اند قادر به تهیه داروهای مورد نیاز خود نیستند و متاسفانه اغلب اوقات با دست خالی از داروخانه‌های هلال‌احمر بیرون می‌آیند. این در حالی است كه اكثر بیماران كلیوی به یك یا چند بیماری دیگر مبتلایند و باید هزینه داروهای آن را هم بپردازند.
این بیمار كلیوی همچنین می‌گوید: پزشك، معمولا برای بیمار پیوندی داروی 2 ماهه می‌نویسد، اما داروخانه فقط داروی یك ماه را می‌دهد كه در نتیجه بیمار با شرایط سخت مجبور می‌شود بار دیگر مسافت طولانی را برای تهیه داروهایش طی كند.
الهام با بیان اینكه در حال حاضر خرید كلیه برای پیوند 10 تا 15 میلیون تومان هزینه دارد، می‌افزاید: متاسفانه بیماران كلیوی پس از پیوند به حال خود رها می‌شوند و فریاد رسی هم ندارند.
متاسفانه شركت‌هایی كه واردكننده داروهای كلیوی هستند، انحصاری عمل می‌كنند چرا كه فقط آنها اجازه وارد كردن این داروها را دارند این واردات انحصاری سبب شده است كه شركت‌های واردكننده در موقعیت‌های خاص، به اصطلاح بازی درآورند و سعی كنند از آب گل آلود ماهی بگیرند.
نظر شما