سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در مراسم رونمایی از سایت خبری این بنیاد اظهار كرد: مهم‌ترین و بزرگترین برنامه ما در سال جاری راه‌اندازی مركز تشخیصی، ‌درمانی و آزمایشگاهی برای حداقل 10 نوع شناخته شده از بیماری‌های نادر است و اگر شهرداری، خیرین یا اوقاف زمین پنج هزارمتری برای این كار اختصاص دهند، آن را ساماندهی می‌كنیم.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، علی داوودیان در نشست خبری كه امروز در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد، افزود: زمانی كه بیماران نادر به مراكز تشخیصی، درمانی و آزمایشگاهی عمومی مراجعه می‌كنند متاسفانه به آنان به عنوان انسان‌های عجیب، نگریسته می‌شود اما اگر مركزی ویژه آنان وجود داشته باشد، این بیماران به راحتی می‌توانند به آن مراجعه كنند.

وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود اظهار كرد: به 90 درصد از هدف‌گذاری‌هایی كه در سال 90 انجام داده بودیم دسترسی پیدا كرده‌ایم، اما برخی از هدف‌های ما به علت مسائل درون‌سازمانی و برون‌سازمانی محقق نشد.

وی تصریح كرد: متاسفانه راه‌اندازی شهر سلامت برای بیماران نادر هدفی بود كه در سال گذشته به آن دست نیافتیم. این در حالی است كه تاكنون سه بار رییس‌جمهور دستور راه‌اندازی شهر سلامت را داده و سازمان میراث فرهنگی با آن موافقت اصولی كرده است و قرار بود در استان مازندران این شهر سلامت راه‌اندازی شود،‌ اما برخی از نهادها به این مسئله توجه كافی نكردند و در نهایت شهر سلامت راه‌اندازی نشد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در ادامه اظهار كرد: انتظار داشتیم كه در سال 90 در منطقه كوهستانی سوادكوه و سواحل بابلسر زمین‌هایی برای راه‌اندازی شهر سلامت بیماران نادر تخصیص یابد تا آنان بتوانند با وجود بیماری فعالیت‌هایی خارج از منزل انجام دهند، چرا كه یكی از مشكلات كنونی بیماران نادر، انزوای آنان است. البته ما همچنان به دنبال راه‌اندازی شهر سلامت بیماران نادر هستیم و به محض آنكه زمین لازم برای این كار به ما اختصاص یابد، شروع به ساخت و ساز می‌كنیم.

وی درباره تفاهم‌نامه امضا شده میان بنیاد بیماری‌های نادر و جمعیت هلال‌احمر در سال گذشته اظهار كرد: بر اساس این تفاهم‌نامه ما روی نسخه‌های بیماران نامه‌ای قرار می‌دهیم و آنان با این نامه به جمعیت هلال‌احمر مراجعه می‌كنند و با تخفیف‌های ویژه دارو دریافت می‌كنند.

داوودیان در زمینه تولید پماد خارجی در داخل ایران برای مبتلایان به بیماری‌های نادر گفت: این پماد خارجی موجب می‌شد كه ماهانه بیماران 500هزار تومان بپردازند اما با تولید آن در داخل كشور این بیماران پنج هزار تومان برای تهیه پماد پول صرف می‌كنند و همه آنان از كیفیت پماد داخلی راضی هستند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به وضعیت بیمه‌ای داروهای بیماران نادر اظهار كرد:‌ ما وارد بحث بیمه داروهای بیماران نادر نمی‌شویم، البته از وزیر بهداشت خواسته‌ایم كه اجازه ورود داروهای بیماران خاص و نادر را به بنیاد بدهد چرا كه با این كار 40 درصد قیمت داروها برای بیماران ارزان‌تر تمام می‌شود، چون داروها را بدون كسب سود در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.

وی افزود:‌ این درخواست را بیست و دوم اسفند ماه سال گذشته با وزیر بهداشت مطرح كرده‌ایم اما هنوز جوابی به ما نداده‌اند، البته مرتب پیگیری می‌كنیم ولی پاسخی نمی‌شنویم.

داوودیان درباره علت به تعویق افتادن صدور نادر كارت اظهار كرد: این كارت‌ها را با همكاری یكی از بانك‌های كشور صادر می‌كردیم و آنها به شبكه شتاب متصل بودند اما متاسفانه این بانك صدور نادر كارت را متوقف كرد و ما مجبور شدیم تا خودمان دستگاه لازم برای این كار را بخریم و تا ده روز آینده كارت‌ها را صادر می‌كنیم.

وی با اشاره به بودجه سال 91 گفت:‌ قرار بود در بودجه سال 91 مبلغی به بنیاد بیماری‌های نادر اختصاص داده شود، اما به درخواست ما بنیاد بیماری‌های نادر از بودجه حذف شد چرا كه زمانی كه زیر نظر یك جریان مشخص برویم، ممكن است نتوانیم بازده كنونی خود را حفظ كنیم.

در ادامه این مراسم علی لاریجانی مسئول سایت بنیاد بیماری‌های نادر اظهار كرد: این سایت شامل اخبار و گفت‌وگو است و اخبار مربوط به بیماری‌های نادر 100 درصد تولیدی و اخبار مربوط به حوزه سلامت 50 درصد دریافتی است البته در این سایت نام منابع خبری كه از اخبار آنها استفاده می‌شود، قید می‌شود.