بیماران نادر همچنان با مشکل دارو دست و پنجه نرم می‌کنند

۱۳۹۲/۰۷/۲۰ - ۱۲:۴۵ - کد خبر: 84470
بیماران نادر همچنان با مشکل دارو دست و پنجه نرم می‌کنند

سلامت نیوز : مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: با توجه به محدودیت‌های ناشی از فشار تحریم‌ها، نبود بیمه مناسب سلامت و وضعیت اقتصادی موجود در کشور تاکنون سرویس دهی خوبی به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر به ویژه در حوزه دارویی ارائه نشده است.

علی داوودیان در گفت وگو با ایسنا ، با اشاره به مشکلات موجود پیش پای افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در کشور اظهار داشت: محدودیت‌های ناشی از فشار تحریم‌ها، نبود بیمه مناسب سلامت و وضعیت اقتصادی موجود، باعث شده است که این دسته از بیماران دسترسی مناسبی به داروهای مورد نیاز خود نداشته و از لحاظ کیفیت و کمیت زندگی نسبت به افراد مبتلا در سایر کشورها در سطح پایین‌تری باشند.

وی با اشاره به اینکه حرکت دولت درخصوص رفع مشکلات اشخاص مبتلا به بیماری‌های نادر وابسته به فعالیت‌های وزارت بهداشت و درمان است، اظهار کرد: به رغم اینکه این وزارتخانه متولی سلامت جامعه است و سازمان‌هایی همچون بهزیستی و هلال احمر نیز با آنها همکاری کرده و به نوعی به دولت وابسته‌اند، اما تاکنون سرویس دهی خوبی به این گروه از بیماران به ویژه در حوزه دارو ارائه نشده است.

در ادامه داوودیان یادآور شد: در ایران تاکنون نظرسنجی ای راجع به چگونگی رعایت عدالت درمانی و میزان رضایتمندی از توزیع خدمات پزشکی صورت نگرفته است. اما با توجه به بررسی‌های انجام شده در اروپا، عدالت درمانی حتی در کشورهای پیشرفته نیز برقرار نیست و مردم رضایت کافی در این خصوص نداشته و از اجرا نشدن این موضوع شکایت دارند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پایان تعداد کل بیماران خاص در کشور را رقمی نزدیک به 40 هزار نفر دانست و گفت: با توجه به تنوع و گستردگی بیماری‌های نادر به نظر می رسد تعداد مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها در کشور بسیار بیشتر از این مقدار باشد، اما متاسفانه آمار دقیقی در این خصوص در دست نیست. در ایالات متحده امریکا حدود یک دهم از کل جمعیت این کشور را مبتلایان به بیماری‌های نادر تشکیل می‌دهد همچنین این بیماران در اروپا رقمی قریب به یک پانزدهم از کل جمعیت این قاره را شامل می شوند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.14986s, 20q