سلامت نیوز : رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی گفت: دو نوع دارو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده که باید 5 تا 6 ماه قبل از گمرک ترخیص می‌شد اما هنوز این اتفاق نیفتاده است.

عبدالله بنی‌هاشم امروز در گفت‌وگو با فارس اظهار کرد: در خصوص کمبود دارو که با آن مواجه هستیم نگران تفاوت نوع دارویی که به دست ما می‌رسد نیز هستیم.

وی افزود: با توجه به اینکه بیماران تالاسمی سال‌ها از داروی خاصی استفاده کرده و بیشتر تمایل دارند از همان نوع خاص که در گذشته استفاده می‌کردند نیز استفاده کنند با مشکل کمبود دارو مواجه می‌شویم.

بنی‌هاشم گفت: در رابطه با تقسیم داروها اگر به طور مثال به تعدادی از یک نوع دارو و به تعدادی یک نوع دیگر از دارو را بدهیم کمبود دارو آن‌گونه احساس نمی‌شود؛ این در حالی است که اگر بخواهیم با یک نوع خاص همه را پوشش دهیم با کمبود مواجه می‌شویم.

رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی افزود: دو نوع دارو برای بیماران تالاسمی وارد کشور شده است که باید 5 تا 6 ماه قبل از گمرک ترخیص می‌شد اما هنوز این اتفاق نیفتاده و دلیل عدم ترخیص این داروها از گمرک بر ما پوشیده است.

بنی‌هاشم با اشاره به داروهای ویژه بیماران خاص که بیمه تامین اجتماعی بوده و رایگان هستند، گفت: در رابطه با داروهایی که به وسایل جانبی مانند پمپ نیازمندند درصدی را بیمه تقبل می‌کند که پوشش زیادی است اما بقیه را بیمار باید بپردازد.

وی ادامه داد: پوشش بیمه در رابطه با داروهای بیماران خاص برحسب نوع بیمه متفاوت است، به عنوان نمونه بیمه‌های ارتش بالاترین پوشش و خدمات درمانی پوشش کمتر و تامین اجتماعی نیز پوشش خوبی دارد.

رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی با بیان اینکه انجمن نیز به بیماران کمک مالی در راستای تهیه دارو و وسایل جانبی آن می‌کند، اضافه کرد: مشکل اساسی در حال حاضر کمبود پمپ دسفرال است که یک وسیله جانبی دارو محسوب می‌شود و با کمبود نوع بهتر این‌گونه پمپ‌ها روبه‌رو هستیم.

وی افزود: انجمن توان تامین هزینه پمپ دسفرال را برای تمامی بیماران ندارد اما در بحث داروی هورمون این افراد که نیاز برخی از آنان برای مصرف انسولین و غیره است انجمن سقفی قرار داده و حتی برخی را تا صددرصد هم می‌تواند پاسخگو باشد اما با توجه به استطاعت برخی از این بیماران که بیمه تکمیلی نیز هستند درصدی را از بیمار می‌گیریم.

بنی‌هاشم در مورد بیماران نیازمند تصریح کرد: دولت 80 تا 85 درصد برای بیماران نیازمند کمک هزینه درمان می‌پردازد و 20 تا 15 درصد بقیه از کانال‌های انجمن تامین می‌شود.

رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی با اشاره به اینکه مشکل اساسی ترخیص داروها از گمرک است، افزود: در تامین داروهای اساسی مشروط به همکاری و تداوم همکاری انجمن‌های خیریه با انجمن تالاسمی مشکل خاصی نخواهیم داشت.

وی گفت: اگر خیرین خود را موظف بدانند به طور روزانه و مستمر به هر میزان که مایل هستند به انجمن کمک کنند، برنامه‌ریزی برای تامین داروهای بیماران تالاسمی آسان‌تر خواهد بود.

بنی‌هاشم در خصوص مشکل تامین خون برای بیماران تالاسمی به فصل‌های خاصی مانند ماه رمضان اشاره کرد و افزود: در ماه رمضان با توجه به محدود بودن اهداکنندگان خون و در نوبت ماندن، بیماران تالاسمی با مشکلاتی مواجه بودند و همچنین در مورد فیلتر نیز چنین بود که در حال حاضر کمی وضعیت بهتر شده است.

وی با بیان اینکه این بیماران در راستای عدم ایجاد آنتی‌بادی در بدنشان باید از فیلتر استفاده کنند و محدودیت‌هایی در این زمینه به طور کلی وجود دارد، گفت: شرایط بیماران تالاسمی ایده‌آل نیست چرا که به خون شسته هم به دلیل هزینه زیاد و مقرون به صرفه نبودن آن نمی‌توان در رفع این مشکل اکتفا کرد.

رئیس انجمن تالاسمی خراسان رضوی گفت: وظیفه ما ایجاد شرایط مساعد اجتماعی، اقتصادی و به ویژه عاطفی از طریق کمیته فرهنگی و مددکاری برای حمایت از بیماران تالاسمی است.