تالاسمی
-
رییس بنیاد بیماری های خاص
حضور در داروخانه، یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص/وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در بحران کرونا
رییس بنیاد بیماری های خاص، با بیان اینکه :« آماری از تعداد بیماران خاص که به ویروس کرونا مبتلا شدهاند نداریم، البته تعدادی از این بیماران به کرونا مبتلا شدند، اما خوشبختانه مرگ و میر در این بیماران کم بوده است.»حضور در داروخانه ها برای تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند .»
-
فوق تخصص خون و آنکولوژی؛
اهدای خون در روزهای کرونا هیچ منعی ندارد/توصیه به تالاسمی ها
فوق تخصص خون و آنکولوژی، باتاکید بر اینکه اهدای خون در روزهای پاندمی کرونا هیچ منعی ندارد، گفت: سیستم درمان کشور بیش از گذشته به خون و فرآورده های خونی نیاز دارد.
-
در پی نامه واعظی به نمکی
وزارت بهداشت: مشکل داروهای تالاسمی به دلیل معوقات بیمههاست نه کمبود دارو
در پی برخی اخبار مبنی بر کمبود شدید داروی آهن زدای بیماران تالاسمی و نامه رییس دفتر ریاست جمهوری به وزیر بهداشت در این باره، سخنگوی سازمان غذا و دارو تاکید کرد که مشکل نبود این دارو در برخی داروخانهها به معوقات بیمهها به داروخانهها و به تبع آن بدهی داروخانهها به شرکتهای پخش بازمیگردد.
-
نامه رئیسجمهور به وزیر بهداشت:مشکل بیماران «تالاسمی» به صورت ویژه بررسی میشود
رئیس جمهور در نامهای خطاب به وزیر بهداشت، خواستار رسیدگی به مشکلات بیماران تالاسمی شد.
-
بیماریهایی که نباید حق بیمه بپردازند
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمهگر توضیح داد.
-
یارانه ۴میلیونی برای اردتودنسی ۲ بیماری خاص / سبد خونِ تالاسمیها جدا میشود
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلیها و تالاسمیها ارائه شود، تشریح کرد.
-
آخرین وضعیت داروهای داخلی "تالاسمیها"
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت آخرین وضعیت تامین داروهای تولید داخلی تالاسمی را تشریح کرد.
-
داروی داخلی تالاسمیها تامین شد + جزییات
مشاور معاون درمان وزارت بهداشت در امور بیماریها از تامین داروی خوراکی بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: در حال حاضر داروی آهنزدای خوراکی تولید داخلی که بیمار میتواند آن را به صورت رایگان تهیه کند، در بازار وجود دارد.
-
رضوی مطرح کرد؛
قول تولیدکننده داروی رایگان تالاسمی برای تأمین نیاز سراسر کشور/ کمبود دارو را به ما اعلام کنید
رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: تولید کننده داروی تالاسمی رایگان قول تأمین نیاز سراسر کشور را داده است.
-
چالش بیمهای در داروی خوراکی تالاسمیها
مدیرعامل انجمن تالاسمی: داروی آهنزدای جدید در داروخانهها موجود نیست
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تغییر مبنای بیمهای داروی خوراکی بیماران تالاسمی انتقاد کرد و گفت: این تغییر مبنای پوشش بیمهای در حالی است که داروی آهنزدای جدید در داروخانهها موجود نیست. از طرفی هم اگر سه ماه دیگر داروی ۲۰۰۰ تومانی تولید شد، آیا باز هم میخواهند مبنای بیمه را تغییر دهند؟
-
چرا داروی ایرانی تالاسمی هم "پولی" شده است؟
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان از پولی شدن داروی ایرانی آهنزدای بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: بسیاری از خانوادههای تالاسمی، دو تا سه بیمار تالاسمی دارند و این وضعیت، تأمین داروی بیماران را بسیار سخت کرده است.
-
پژوهشهای دانشگاهی نشان داد
پیشگیری، اقتصادیترین روش مقابله با تالاسمی
"تالاسمی" بهعنوان یکی از مهمترین بیماریهای ژنتیکی که از بدو تولد، افراد مبتلا را تحت تأثیر قرار میدهد شناخته شده است. نتایج یک پژوهش داخلی در خصوص این بیماری، نشان میدهد که پیشگیری از بروز موارد جدید این بیماری از طریق مشاورههای هدایتشده، کماکان بهترین روش مقابله با آن است.
-
واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران درباره واردات داروی خارجی تالاسمی با دستور وزیر بهداشت توصیحاتی ارایه کرد .
-
تأمین ماده اولیه داروی بیماران تالاسمی و رفع کمبود آن
سخنگوی سازمان غذا و دارو در مورد کمبود داروی «دسفوناک» بیماران تالاسمی توضیح داد: کمبود مقطعی این دارو به دلیل مشکلات ایجادشده در واردات ماده اولیه بود که با تأمین ماده اولیه موردنیاز، تولید این دارو توسط یکی از شرکتهای دارویی از سر گرفته شد.
-
رئیس بنیاد بیماریهای خاص
دسفوناک به تعداد همه بیماران تالاسمی تولید نمیشود
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: ظاهرا شرکت داخلی تولید کننده داروی دسفوناک نمیتواند به تعداد همه بیماران تالاسمی دارو تهیه کنند.
-
مشکلات بیماران تالاسمی
تالاسمی یک واژه یونانی و مرکب از دو واژه تالاسا به معنی دریا و امیا به معنی خون است. اولین بار در سال ۱۳۲۵ میلادی دو دانشمند بنامهای کولی و لی نوعی کم خونی گزارش کردند که با بزرگی طحال و تغییرات استخوانی همراه بود و به دلیل شیوع زیاد این بیماری در اطراف مدیترانه تالاسمی نامگذاری شد.
-
دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی
بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماریهای خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل میشود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق میشود؛ بر همین اساس هم هزینهها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و... از مهمترین مباحثی است که این بیماران با آن دستوپنجه نرم میکنند.
-
بیمارانی که قربانی ناآگاهی والدینشان شدهاند:
تالاسمی؛ دردی که درمانش هم رنج دارد
هرچند میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به 40 سال رسیده و کیفیت زندگی آنان بهتر از گذشته است اما هنوز بسیاری از دغدغههای این افراد مانند کمبود دارو و حقوق اولیه شهروندی باقی مانده است.
-
همزمان با روز جهانی تالاسمی مطرح شد
دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی
بیماری تالاسمی یکی از اختلالات و بیماریهای خونی است که بصورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل میشود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم، به این بیماران مکرراً خون تزریق میشود؛ بر همین اساس هم هزینهها، مشکلات تزریق خون، تامین دارو و… از مهمترین مباحثی است که این بیماران با آن دستوپنجه نرم میکنند.
-
مشکلات کبدی تالاسمیها را بشناسیم
یک فوق تخصص گوارش و کبد با بیان اینکه با افزایش طول عمر بیماران تالاسمی مشکلات کبدی این بیماران روز به روز بیشتر خود را نشان میدهد،گفت: علت مهم اختلال در آنزیمهای کبدی رسوب بیش از حد آهن است.
-
درخواست بیماران تالاسمی از وزارت بهداشت :با کمبود مقطعی خون روبه رو هستیم
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران "دسترسی به درمانهای مناسب و داروهای باکیفیت" را اولویت بیماران در سال جدید عنوان کرد.
-
نیاز همیشگی بیماران تالاسمی به تزریق خون
رئیس انجمن حمایت از بیمارن تالاسمی با بیان اینکه در زمینه تامین خون مشکلی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد، از مردم خواست تا در سفرهای نوروزی نیز از یاد بیماران و اهدای خون غافل نشوند تا در تعطیلات عید نیز مشکلی برای تامین خون بیماران وجود نداشته باشد.
-
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مطرح کرد
کمبود خون برای بیماران تالاسمی/ درخواست برای اهدای خون
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از کمبود شدید خون برای بیماران تالاسمی خبر داد و از مردم برای اهدای خون و حل مشکل بیماران دعوت کرد.
-
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر مطرح کرد؛
کمبود داروهای بیماران تالاسمی در مازندران
مدیرعامل انجمن تالاسمی قائمشهر با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی در این استان درگیر تامین داروی مورد نیازشان هستند، گفت: داروهای گرانقیمت، بی اثر بودن داروهای ایرانی جایگزین و قانون طب کار، از چالشهای اساسی بیماران تالاسمی است.
-
انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان تالاسمی/ افزایش ۴ برابری قیمت داروها
رییس انجمن تالاسمی با انتقاد از پولی شدن داروهای رایگان بیماران تالاسمی و افزایش ۴ برابری قیمت داروها گفت: روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی میکنند.
-
دارو برای بیماران تالاسمی حیاتیتر از نان شب است
رئیس انجمن علمی خون و سرطان کودکان ایران گفت: دارو برای بیماران تالاسمی حیاتیتر از نان شب است. حسن ابوالقاسمی، در مراسم رونمایی از داروی خوراکی تولید داخل برای بیماران تالاسمی، بر ضرورت تغییر الگوی مصرف داروی بیماران تالاسمی از تزریقی به خوراکی تأکید کرد و گفت: باید با جرأت و جسارت داروی تولید داخل را برای بیماران تالاسمی استفاده کنیم.
-
رئیس انجمن علمی خون و سرطان کودکان ایران؛
دارو برای بیماران تالاسمی حیاتیتر از نان شب است
رئیس انجمن علمی خون و سرطان کودکان ایران، بر ضرورت تغییر الگوی مصرف داروی بیماران تالاسمی، گفت: دارو برای بیماران تالاسمی حیاتیتر از نان شب است.