معاون وزیر بهداشت اعلام کرد

ثبت ۱۳هزار بیمار هموفیلی در وزارت بهداشت/تصویب شناسنامه استاندارد درمان در منزل هموفیلی‌ها

معاون درمان وزارت بهداشت، ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی را سه محور اصلی ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در سال جدید عنوان کرد.

روایتی از تحریم دارویی۱۳ هزار بیمار هموفیلی درایران

مدیر عامل کانون هموفیلی از وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داد.

چرا هموفیلی در مردان بیشتر است؟

یک فوق تخصص خون و آنکولوژی کودکان گفت: بیماری هموفیلی سرشتی (مادرزادی) است که وابسته به جنس بوده؛ یعنی ژن این بیماری روی کروموزوم X است. وقتی چنین شکل است، عمدتا این بیماری در مردان بروز می‌ کند و در زنان بسیار نادر است.

توزیع داروی گرانقیمت بیماران هموفیلی معطل سازمان غذا و دارو

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تبعات تاخیر در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی هشدار داد.

تبعات تغییر سیاست های دارویی/ سلامت بیماران دیر درمان در خطر است

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، سیاست های ارزی دارو را در تعارض با سلامت بیماران خاص و دیر درمان دانست و توضیحاتی در این زمینه ارائه داد.

خونریزی‌هایی که نشانه هموفیلی هستند

هموفیلی یک اختلال نادر است که در آن خون به روش معمولی لخته نمی شود زیرا پروتئین های لخته کننده خون کافی (عوامل لخته شدن) ندارد. علائم و نشانه های هموفیلی بسته به سطح فاکتورهای انعقادی شما متفاوت است. اگر سطح فاکتور انعقادی شما به میزان خفیفی کاهش پیدا کند، ممکن است فقط پس از جراحی یا تروما خونریزی کنید.

اطلاع‌رسانی‌ها درباره پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی کاهش یافته است

کمرنگ شدن غربالگری بیماران هموفیلی در سایه قانون جمعیت

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه یکی از کلیدهای قانون جوانی جمعیت، "سلامت" جمعیت باشد، گفت: به دنبال اقدامات انجام شده در کشور تولد سالانه ۳۰۰ الی ۳۵۰ بیمار هموفیلی، تا سه الی چهار سال قبل به سالانه ۱۱۰ و ۱۲۰ کاهش یافته بود، اما در حال حاضر بحث پیشگیری مقداری حساسیت خودش را از دست داده است.

اینفوگرافیک / هموفیلی و علائم شایع آن

هموفیلی معمولا یک اختلال ارثی است و منجر به خونریزی می‌شود. در افراد مبتلا به این بیماری، توانایی بدن برای انعقاد و لخته کردن خون به منظور جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل می‌شود. خون، حاوی بسیاری از پروتئین‌های موسوم به فاکتورهای انعقادی است که می‌توانند به متوقف کردن خونریزی کمک کنند. شدت هموفیلی با توجه به میزان فاکتور موجود در خون تعیین می‌شود.

به بهانه روز جهانی هموفیلی اعلام شد

۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی و ورود یک داروی جدید به فهرست دارویی کشور

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، شرایط شیوع این بیماری در کشور و وضعیت تامین داروهای این بیماران، گفت: سالانه برای خدمات مربوط به بیماران هموفیلی در بسته خدمتی وزارت بهداشت، ۲۰ میلیارد تومان اعتبار در وزارت بهداشت در نظر گرفته می‌شود.

انواع هموفیلی و چند توصیه مهم به مبتلایان این بیماری

فوق تخصص خون و سرطان بالغان بیمارستان شهید مدرس ضمن گرامیداشت ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی گفت: ایران از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است.

توصیه وزارت بهداشت به این بیماران

نحوه ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، تالاسمی‌ و ام.اس در عید

سلامت نیوز:کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد.

سرپرست مرکز اطلاع رسانی وزارت بهداشت:

داروی بیماران هموفیلی تامین شد

سلامت نیوز : سرپرست مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از تامین داروی بیماران مبتلا به هموفیلی خبر داد.

کمبود مقطعی فاکتور ۹ به دلیل مشکلات تخصیص ارز/ برنامه ریزی لازم برای تامین دارو تا پایان سال

سلامت نیوز: مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو دلیل کمبود فاکتور ۹ را عدم تخصیص به موقع ارز در نیمه دوم سال جاری عنوان کرد و گفت: با دستور رییس سازمان جهت تخصیص ارز، برنامه ریزی های لازم برای تامین این دارو صورت گرفته است.

در روز بیماریهای خاص و صعب العلاج تشریح شد

مشکلات روانی، اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی کرونا

عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددکاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانواده‌های آنها، مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران کرونا تشریح کرد.

روز جهانی هموفیلی در سایه کرونا

هفدهم آوریل به منظور افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است. پاندمی کووید ۱۹ تاثیر قابل توجهی بر این بیماران داشته است.

ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.