با وجود هموفیلی چگونه می‌توان عادی زندگی کرد؟

با وجود هموفیلی چگونه می‌توان عادی زندگی کرد؟

10 آبان 1398

هموفیلی نوعی بیماری خونی است که شدت و سرعت خونریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست،‌ بلکه مدت زمان آن طولانی‌تر است. خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی که نوعی پروتئین برای کنترل خونریزی است را نیز ندارد.
افزایش جمعیت هموفیلی کشور

افزایش جمعیت هموفیلی کشور

15 مهر 1398

سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از افزایش جمعیت هموفیلی کشور بر اساس معیارهای جدید جهانی خبر داد.
چالش های صنعت پلاسما در ایران/ رد اتهام خون فروشی

چالش های صنعت پلاسما در ایران/ رد اتهام خون فروشی

16 شهريور 1398

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به اهمیت پلاسما در تامین داروهای بیماران خاص، به تشریح مشکلات این صنعت در کشور پرداخت.
بی مهری وزارت بهداشت به سازمان های مردم نهاد/درخواست از وزیر

بی مهری وزارت بهداشت به سازمان های مردم نهاد/درخواست از وزیر

13 شهريور 1398

سخنگوی کانون هموفیلی ایران، خواستار توجه به جایگاه و کارکرد سازمان های مردم نهاد در حوزه سلامت شد.
وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است

وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است

18 مرداد 1398

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد.
اولین نشانه هموفیلی چیست؟

اولین نشانه هموفیلی چیست؟

14 مرداد 1398

اختلالات پلاكتی و اختلال فاكتورهای انعقادی. در فرآیند انعقاد هم پلاكت‌ها دخیل هستند و هم فاكتورهای انعقادی.هموفیلی نیز بیماری خونریزی‌دهنده‌ای است كه در آن فرد مبتلا استعداد خونریزی را دارد.
وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/مهم ترین عارضه خطرناک

وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/مهم ترین عارضه خطرناک

8 مرداد 1398

طبق آخرین آمار وزارت بهداشت، ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده در سامانه این وزارتخانه ثبت شده‌اند که در ۸۳ مرکز درمانی دانشگاهی، خدمات دریافت می کنند.
نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی

نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی

6 مرداد 1398

درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه انان را آزرده خاطر می‌کند.
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‏دهنده در وزارت بهداشت

ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‏دهنده در وزارت بهداشت

31 فروردين 1398

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود.
فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی دچار اختلال است

فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی دچار اختلال است

7 دي 1397

مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، گفت: فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی در تهران و شهرهای مختلف دچار اختلال است.
گروکشی شرکت های پخش دارو ازبیماران هموفیلی/سوءاستفاده از تحریم ها

گروکشی شرکت های پخش دارو ازبیماران هموفیلی/سوءاستفاده از تحریم ها

18 مهر 1397

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به گروکشی برخی شرکت های پخش دارو از بیماران، گلایه و انتقاد کرد.
دغدغه های بیماران هموفیلی

دغدغه های بیماران هموفیلی

13 مرداد 1397

هر چند بیماران هموفیلی با مشکلات فراوانی از نظر جسمی، روحی و اجتماعی مواجه هستند، اما خونریزی داخلی و خارجی و دردهای مفصلی همزاد آنان است که روال عادی زندگی شان را مختل می کند.
انتقاد از خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی

انتقاد از خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی

10 مرداد 1397

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج خبر داد.
ریشه کنی هپاتیت C در بیماران هموفیلی سه استان کشور

ریشه کنی هپاتیت C در بیماران هموفیلی سه استان کشور

1 مرداد 1397

رئیس شبکه هپاتیت ایران با اشاره به کاهش هپاتیت C در بیماران هموفیلی، گفت: هپاتیت C در بیماران هموفیلی استان های لرستان، خراسان جنوبی و گیلان ریشه کن شده است.
چند نکته درباره بیماری "هپاتیت" در مبتلایان به هموفیلی

چند نکته درباره بیماری "هپاتیت" در مبتلایان به هموفیلی

25 فروردين 1397

رییس شبکه هپاتیت ایران برخی علل بروز هاتیت سی در بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
مشکلات کودکان هموفیل و خانواده هایشان برای تهیه دارو/دوز دارو با بالا رفتن قیمت دارو، کم می‌شود

مشکلات کودکان هموفیل و خانواده هایشان برای تهیه دارو/دوز دارو با بالا رفتن قیمت دارو، کم می‌شود

18 فروردين 1397

مُچ «آرسامِ» سه‌سال‌ونیمه، پنج ماه است خونریزی می‌کند، آن‌قدر که مادر را کلافه کرده، هر چه دارو می‌زند، بی‌فایده است. دارو، مثل آب است روی درد؛ بی‌اثر.
داستان پررنج بیماری 1.5 میلیون دلاری ادامه دارد/ کارآفرین اجتماعی: کارد استخوانمان را هم رد کرده است

داستان پررنج بیماری 1.5 میلیون دلاری ادامه دارد/ کارآفرین اجتماعی: کارد استخوانمان را هم رد کرده است

15 بهمن 1396

عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران از بیماری هموفیلی در دنیا سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین بیماری یاد کرد و گفت: هزینه درمان هر بیمار هموفیلی در کشورهای پیشرفته به 10 میلیون دلار و در ایران به 1.5 میلیون دلار در طول عمرش می‌رسد.

هموفیلی؛ خونی که بند نمی آید

17 دي 1396

هموفیلی، در ظاهر یک بیماری و یک واژه است اما دنیای مبتلایان به این بیماری بسیار خاص، حساس و پیچیده است؛ یک خراش کوچک و خونریزی ناشی از آن گاه می تواند به قیمت جان بیماران هموفیلی تمام شود، اما این تنها آغاز داستان بیماران هموفیلی است.
۳۰ درصد افراد مبتلا به هموفیلی سابقه خانوادگی ندارند

۳۰ درصد افراد مبتلا به هموفیلی سابقه خانوادگی ندارند

14 آبان 1396

فوق‌تخصص خون گفت: ۳۰ درصد مبتلایان به هموفیلی، سابقه خانوادگی این بیماری را ندارند و دلیل آن هم وجود جهش در ژن فاکتور شماره ۸ است.
بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌ به داروخانه‌ها

بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌ به داروخانه‌ها

18 مهر 1396

بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌های خود به داروخانه‌ها و عدم توجه به آن باعث انباشت حجم زیادی از دیون بین آنها شد و همین موضوع با افزایش مطالبات، لغو برخی قراردادهای بیمه‌ای میان بیمه‌ها و داروخانه‌ها را به دنبال داشت.
7.3083s, 16q