ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‏دهنده در وزارت بهداشت

ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‏دهنده در وزارت بهداشت

31 فروردين 1398

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی‌دهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاه‌ها یا دانشکده‌های علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه می‌شود.
فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی دچار اختلال است

فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی دچار اختلال است

7 دي 1397

مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، گفت: فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی در تهران و شهرهای مختلف دچار اختلال است.
گروکشی شرکت های پخش دارو ازبیماران هموفیلی/سوءاستفاده از تحریم ها

گروکشی شرکت های پخش دارو ازبیماران هموفیلی/سوءاستفاده از تحریم ها

18 مهر 1397

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، نسبت به گروکشی برخی شرکت های پخش دارو از بیماران، گلایه و انتقاد کرد.
دغدغه های بیماران هموفیلی

دغدغه های بیماران هموفیلی

13 مرداد 1397

هر چند بیماران هموفیلی با مشکلات فراوانی از نظر جسمی، روحی و اجتماعی مواجه هستند، اما خونریزی داخلی و خارجی و دردهای مفصلی همزاد آنان است که روال عادی زندگی شان را مختل می کند.
انتقاد از خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی

انتقاد از خروج مبتلایان به اختلالات انعقادی از پوشش حمایتی

10 مرداد 1397

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از موکول کردن آزمایش شناسایی دختران ناقل هموفیلی به بعد از ازدواج خبر داد.
ریشه کنی هپاتیت C در بیماران هموفیلی سه استان کشور

ریشه کنی هپاتیت C در بیماران هموفیلی سه استان کشور

1 مرداد 1397

رئیس شبکه هپاتیت ایران با اشاره به کاهش هپاتیت C در بیماران هموفیلی، گفت: هپاتیت C در بیماران هموفیلی استان های لرستان، خراسان جنوبی و گیلان ریشه کن شده است.
چند نکته درباره بیماری "هپاتیت" در مبتلایان به هموفیلی

چند نکته درباره بیماری "هپاتیت" در مبتلایان به هموفیلی

25 فروردين 1397

رییس شبکه هپاتیت ایران برخی علل بروز هاتیت سی در بیماران هموفیلی را تشریح کرد.
مشکلات کودکان هموفیل و خانواده هایشان برای تهیه دارو/دوز دارو با بالا رفتن قیمت دارو، کم می‌شود

مشکلات کودکان هموفیل و خانواده هایشان برای تهیه دارو/دوز دارو با بالا رفتن قیمت دارو، کم می‌شود

18 فروردين 1397

مُچ «آرسامِ» سه‌سال‌ونیمه، پنج ماه است خونریزی می‌کند، آن‌قدر که مادر را کلافه کرده، هر چه دارو می‌زند، بی‌فایده است. دارو، مثل آب است روی درد؛ بی‌اثر.
داستان پررنج بیماری 1.5 میلیون دلاری ادامه دارد/ کارآفرین اجتماعی: کارد استخوانمان را هم رد کرده است

داستان پررنج بیماری 1.5 میلیون دلاری ادامه دارد/ کارآفرین اجتماعی: کارد استخوانمان را هم رد کرده است

15 بهمن 1396

عضو سابق هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران از بیماری هموفیلی در دنیا سخت‌ترین و پرهزینه‌ترین بیماری یاد کرد و گفت: هزینه درمان هر بیمار هموفیلی در کشورهای پیشرفته به 10 میلیون دلار و در ایران به 1.5 میلیون دلار در طول عمرش می‌رسد.

هموفیلی؛ خونی که بند نمی آید

17 دي 1396

هموفیلی، در ظاهر یک بیماری و یک واژه است اما دنیای مبتلایان به این بیماری بسیار خاص، حساس و پیچیده است؛ یک خراش کوچک و خونریزی ناشی از آن گاه می تواند به قیمت جان بیماران هموفیلی تمام شود، اما این تنها آغاز داستان بیماران هموفیلی است.
۳۰ درصد افراد مبتلا به هموفیلی سابقه خانوادگی ندارند

۳۰ درصد افراد مبتلا به هموفیلی سابقه خانوادگی ندارند

14 آبان 1396

فوق‌تخصص خون گفت: ۳۰ درصد مبتلایان به هموفیلی، سابقه خانوادگی این بیماری را ندارند و دلیل آن هم وجود جهش در ژن فاکتور شماره ۸ است.
بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌ به داروخانه‌ها

بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌ به داروخانه‌ها

18 مهر 1396

بدعهدی بیمه‌ها در پرداخت بدهی‌های خود به داروخانه‌ها و عدم توجه به آن باعث انباشت حجم زیادی از دیون بین آنها شد و همین موضوع با افزایش مطالبات، لغو برخی قراردادهای بیمه‌ای میان بیمه‌ها و داروخانه‌ها را به دنبال داشت.
وضعیت فاکتور ۹ بحرانی نیست

وضعیت فاکتور ۹ بحرانی نیست

30 مرداد 1396

برخی گزارشات اخیر در رسانه‌ها حاکی از کمبود عرضه فاکتور ۹ به بیماران هموفیلی بود.
دود ناسازگاري وزارتخانه‌ها در چشم هموفيلي ها

دود ناسازگاري وزارتخانه‌ها در چشم هموفيلي ها

24 مرداد 1396

هموفیلی آ (نقص فاکتور انعقادی هشت) شایع‌ترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر پنج تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود و هموفیلی بی (نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود.
گروكشي شركت‌هاي پخش بر سر مرگ و زندگي بيماران هموفيلي

گروكشي شركت‌هاي پخش بر سر مرگ و زندگي بيماران هموفيلي

24 مرداد 1396

اختلاف بيمه‌ها و نظام سلامت همچنان ادامه دارد، حتي اگر وزير بهداشت شرط و شروطش را براي پذيرش دوباره سكانداري اين وزارتخانه درباره تأمين منابع كنار بگذارد و...
زندگی سالم تر برای بیماران مبتلا به هموفیلی

زندگی سالم تر برای بیماران مبتلا به هموفیلی

30 ارديبهشت 1396

اگرچه بیماری هموفیلی جزء بیماری هایی محسوب می شود که درمانی برای آن ها وجود ندارد، اما با این حال روش هایی برای مدیریت بیماری و اجتناب از خون ریزی وجود دارد. در این مقاله سعی شده به این روش ها اشاره شود.
کاهش آلام بیماران هموفیلی با ماساژور ابداعی فناور ایرانی

کاهش آلام بیماران هموفیلی با ماساژور ابداعی فناور ایرانی

19 ارديبهشت 1396

فناور پارک علم و فناوری استان خوزستان دست به ابداع ماساژوری زده که به درمان و التیام خونریزی و تورم های درون مفصلی به بیماران هموفیلی کمک می کند.
بیماری «قرمز»را بهتر بشناسیم

بیماری «قرمز»را بهتر بشناسیم

28 فروردين 1396

همه ساله ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی معرفی می‌شود که هدف از این نامگذاری، جلب توجه و آگاهی بخشی مردم نسبت به واقعیات کمتر شناخته شده این بیماری و شناخت نیازهای بیماران است. در واقع این روز تاریخ تولد فرانک اشنابل (Frank Schnabel) در سال ۱۹۲۶ است که فدراسیون جهانی هموفیلی را تأسیس کرد.
ورزش های ممنوعه برای هموفیلی ها

ورزش های ممنوعه برای هموفیلی ها

28 فروردين 1396

استاد دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در خصوص مضرات چاقی برای بیماران مبتلا به هموفیلی، گفت: چاقی برای هموفیلی ها مانند سم است و می تواند مشکلات بیشتری برای آنها ایجاد کند.
صدای زنان و دختران مبتلا به هموفیلی را بشنوید

صدای زنان و دختران مبتلا به هموفیلی را بشنوید

28 فروردين 1396

هموفيلي يك بيماري ارثي است كه در جنس مؤنث نهفته شده و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا مي‌شود. در بيماري هموفيلي، ژن معيوب هموفيلي معمولاً از طريق زنان منتقل مي‌شود؛ بدين ترتيب که اگر يکي از کروموزوم‌هاي جنسي زن معيوب باشد، او يک ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد.
5.17139s, 15q