هموفیلی
-
با اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران؛
فاکتور ۸ در دسترس بیماران هموفیلی قرار گرفت
بنابر اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، داروی فاکتور ۸ در سراسر کشور توزیع شده است.
-
پیگیری وضعیت داروهای بیماران خاص؛
بیماران هموفیلی نگران تأمین دارو در تعطیلات عید نباشند
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از تأمین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی در شب عید خبر داد.
-
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران مطرح کرد
جزییات خدمات صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج به مبتلایان هموفیلی
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، خدمات تحت پوشش صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج برای مبتلایان به هموفیلی را تشریح کرد.
-
پیگیری مهمترین مطالبات بیماران هموفیلی
رییس هیات مدیره جدید کانون هموفیلی ایران، به تشریح وضعیت درمان و داروی بیماران هموفیلی پرداخت.
-
شکایت کانون هموفیلی ایران از فرانسه برای پرونده «خونهای آلوده»
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: به صورت رسمی بازگشایی پرونده بیماران هموفیلی را اعلام میکنیم و هفته آینده شکایت از شرکت فرانسوی را ثبت خواهیم کرد.
-
خزانه داری آمریکا دروغ می گوید/ دارو برای مردم ایران تحریم است
مدیر عامل پیشین کانون هموفیلی ایران، ادعای آمریکا را مبنی بر اینکه ایران از تحریم دارو معاف است، دروغ خواند.
-
سنگاندازی سوئیسیها
زمان برای تامین داروی تالاسمی ها از دست رفته است/جان 9 هزار بیمار در خطر است
تامین داروی بیماران خاص از برخی شرکتهای دارویی به چالش عجیبی خورده و کمبودها را در این حوزه تشدید کرده است؛ چالشی تحت عنوان ارز خاص که مورد تقاضای این شرکتهاست و تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی که واردات را برای شرکتها هزینهبر کرده است.
-
معاون درمان :مشکلات دارویی بیماران هموفیلی رفع شد
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به تولید خوبی که در خصوص داروهای هموفیلی صورت گرفته و پیشبینیهای انجام شده، مشکل جدی در این زمینه نخواهیم داشت.
-
توزیع کوپنی داروی بیماران هموفیلی + تصویر
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، نسبت به توزیع داروی بیماران هموفیلی به روش کوپنی، انتقاد کرد.
-
تصمیم مهم سازمان غذا و دارو برای تامین داروهای هموفیلی
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت درس گرفتن از تجربههای تلخ کمبود داروهای بیماران خاص و دیر درمان، تاکید کرد.
-
معاون درمان وزارت بهداشت :
غربالگری جنین متوقف نشده است/ رفع مشکلات دارویی بیماران هموفیلی
معاون درمان وزارت بهداشت گفت: با توجه به تولید خوبی که در خصوص داروهای هموفیلی صورت گرفته و پیشبینیهای انجام شده، مشکل جدی در این زمینه نخواهیم داشت.
-
واکنش رئیس سازمان غذا و دارو به گلایههای بیماران هموفیلی از پروتزهای بیکیفیت چینی/ باید مستندات به ما ارائه دهند
رییس سازمان غذا و دارو به گلایههای بیماران هموفیلی از پروتزهای بیکیفیت چینی واکنش نشان داد.
-
کارد به استخوان بیماران هموفیلی رسیده است
این روزها بسیاری از بیماران هموفیلی در سراسر کشور با مشکل کمبود داروی مورد نیازشان دست و پنجه نرم میکنند و به قول خودشان کارد به استخوانشان رسیده است.
-
شکایت کانون هموفیلی ایران از وزارت بهداشت به دلیل عدم تامین دارو
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران در نامهای سرگشاده و شدیداللحن خطاب به بهرام عیناللهی با انتقاد شدید از عملکرد وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و به ویژه معاونت درمان این وزارتخانه در زمینه تامین داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی اعلام کرد که کانون هموفیلی ایران از این وزارتخانه و شرکت سامان داروی هشتم شکایت کرده است.
-
گامی دیگر در مسیر خودکفایی؛
مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل؛ امیدی برای درمان بیماران هموفیلی
مطالعه بالینی فاکتور هشت انعقادی تولید داخل با همکاری سازمان انتقال خون ایران، امید برای مدیریت درمان بیماران هموفیلی است.
-
خانه نشینی برخی بیماران هموفیلی به دلیل نبود دارو/ هیچ پاسخی از معاونت درمان وزارت بهداشت دریافت نکرده ایم
بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل در تامین داروی مورد نیاز خود روبرو هستند، به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید روزهای متوالی جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.
-
چرا ابتلا به هموفیلی بیشتر در آقایان مشاهده میشود؟
هموفیلی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که باعث کاهش یا عدم وجود پروتئینهای انعقاد خون در بدن میشود.
-
شناسایی ۱۳۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور/آثار ازدواجهای فامیلی در بروز این بیماری
معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، گفت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.
-
صدای اعتراض بیماران هموفیلی را کسی میشنود؟
بحث کمبود دارو در خصوص بیماران علی الخصوص انواع بیماران خاص در ایران مصداق پیدا میکند و هرازچندگاهی یک بیماری نامش در راس خبرهای حوزه بهداشت و درمان قرار میگیرد و این بار هموفیلی.
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس/علائم و درمان این بیماری
یک فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان با اشاره به وجود درمانهای جدیدی که اخیرا برای بیماری هموفیلی شناسایی شده است، درباره علایم و چگونگی روند درمان این بیماران توضیح داد
-
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو:
کمبود داروی هموفیلی نداریم
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: داروی فاکتور هشت پلاسمایی بیماران هموفیلی دیروز از گمرگ ترخیص شد تا بین بیماران توزیع شود؛ در حال حاضر کمبود داروی هموفیلی در بازار نداریم و تا چند ماه آینده هم دپوی مناسب برای دارو بیماران هموفیلی خواهیم داشت.
-
هموفیلی ها 8ماه است در به در دنبال دارو می گردند/داروهای ارسالی به بیمارستان مفید کجاست؟
بیماران مبتلا به هموفیلی هشت ماه است که علاوه بر درد بیماری با درد کمیابی و نایابی دارو هم دست به گریبان اند و کار هر روزه خود و خانوادههایشان این است که به داروخانههای مرکزی تلفن کنند تا شاید جستجوهایشان به نتیجه برسد.
-
رفع مشکل داروهای بیماران هموفیلی
رئیس سازمان غذا و دارو خبر داد: مشکلی که برای تولید کننده داروهای پیوند ایجاد شده بود، برطرف شده است.
-
نامه سرگشاده جمعی از خانوادههای کودکان هموفیلی به رییسجمهور:اصرار بر واردات داروی گران برای چه کسانی منفعت دارد؟
بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤالبرانگیز و قابلتأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.
-
جای خالی حمایت از بیماران خاص در مصوبات مجلس
نمایندگان مجلس به وعده خود به بیماران هموفیلی عمل نکردند
مدیرعامل کانون هموفیلی درباره بازنشستگی بیماران خاص گفت: اصرار به اینکه این بیماران و بیماران خاص دیگر مانند افراد سالم ۳۰ سال خدمت کنند اساساً نه تنها یک رویکرد عادلانه نیست و با یک نگاه دقیق چندین برابر به ضرر دولت است.
-
ردپای بیمهها درنرسیدن دارو به هموفیلیها
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بیمهها هزینه برخی از داروها را نپذیرفتند،گفت: داروی «هملبیرا» وارد کشور شده اما هنوز در دسترس بیماران هموفیلی قرار نگرفته است.
-
تجمع خانوادههای بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو
جمعی از خانوادههای بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو (وزارت بهداشت) به دلیل در دسترس قرارندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند.
-
بیماران هموفیلی از کمبود دارو درد می کشند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به تداوم حل نشدن مشکل داروی فاکتور ۸ بیماران هموفیلی ابراز نگرانی کرد.
-
بحران دارویی بیماران هموفیلی جدی است/ وزیر بهداشت انکار می کند!
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، نسبت به بحران در تامین داروهای بیماران هموفیلی هشدار داد.
-
بیماری هموفیلی در پسرها بیشتر از مادر منتقل می شود
فوق تخصص خون و آنکولوژی گفت: در هموفیلی ای و بی مادر ناقل است و به جنین منتقل می شود، در واقع بیشتر در پسرها از مادر منتقل می شود. ناقلین اطلاعی از بیماری خود ندارند و افراد ناقل باید شناسایی شوند .افرادی که در خانواده سابقه هموفیلی دارند حتما باید آزمایش بدهند.