گذشته، حال و آینده "بیماران خاص" به روایت فاطمه هاشمی

۱۳۹۲/۱۲/۱۱ - ۱۲:۴۵ - کد خبر: 106823
گذشته، حال و آینده "بیماران خاص" به روایت فاطمه هاشمی

سلامت نیوز : رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص به ارزیابی وضعیت بیماران خاص در سالی که گذشت پرداخت و ابراز امیدواری کرد با توجه به وعده وزارت بهداشت مبنی بر رفع مشکلات دارویی، سال 93 سال بهتری برای بیماران خاص باشد.

فاطمه هاشمی در گفت‌وگو با (ایسنا) در این باره اظهار کرد: امسال بیماران خاص ما بویژه تالاسمی‌ها و هموفیلی‌ها از نظر دارویی در وضعیت خوبی قرار نداشتند و با کمبود شدید دارو روبرو بودند.

وی ادامه داد: هنوز هم این مشکلات وجود دارد و دارو به اندازه کافی در اختیار این بیماران قرار نمی‌گیرد.

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص با اشاره به وعده وزارت بهداشت مبنی بر رفع مشکلات دارویی برای سال آینده گفت: اخیرا بیماران تالاسمی با یک چالش دیگر مواجه شدند که ورود انواع مختلف داروها به بازار بدون طی مراحل کلینیکال ترایال(کارآزمایی بالینی) است.

هاشمی افزود: در همین راستا هفته گذشته جلسه‌ای با متخصصان برگزار شد و آنها نیز ابراز نگرانی خود را اعلام کردند. قرار بر این شده است گزارشی در این خصوص تهیه و برای وزارت بهداشت ارسال شود. وزارت بهداشت باید داروهای سالم و اثرگذار را در اختیار بیماران قرار دهد، زیرا آنها این داروها را تا پایان عمرشان مصرف می‌کنند و تغییر و تنوع دارو برایشان مشکل‌آفرین خواهد بود.

وی با بیان اینکه از سوی دیگر داروهای بیماران تالاسمی باید رایگان باشد، گفت: بیمه‌ها موظف هستند هر دارویی که وارد می‌شود را پوشش دهند، ولی متاسفانه از چند سال پیش داروی جدیدی وارد بازار شد که هنوز هم بیماران تالاسمی بابت آن هزینه می‌پردازند و این امر خلاف قانون است. از وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر می‌خواهیم این مشکل را برای سال آینده حل کنند.

وضعیت بیماران خاص پس از اجرای فاز دوم هدفمندی یارانه‌ها

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره وضعیت بیماران خاص بعد از اجرای فاز دوم هدفمندی یارانه‌ها با اشاره به وعده‌هایی که به منظور حمایت از بیماران خاص داده شده است، گفت: اگر بخشی از درآمد ناشی از اجرای فاز دوم هدفمندی یارانه‌ها را در اختیار بیمه‌ها بگذارند حتما به بهبود وضعیت بیماران کمک خواهد کرد.

انتقاد از توزیع ناعادلانه دستگاه‌های دیالیز در سطح کشور

هاشمی در ادامه به کمبود دستگاه‌های دیالیز در کشور نیز اشاره و عنوان کرد: در برخی نقاط کشور کمبود دستگاه دیالیز وجود دارد. البته کارشناسان ما مرتب به شهرهای مختلف سفر می کنند و اگر مشکلی وجود داشته باشد مراکز را یاری می‌دهند.

وی اعلام کرد: مراکزی که نیاز به دستگاه دیالیز دارد می‌توانند با بنیاد امور بیماری‌های خاص تماس بگیرند. البته ما استانداردها را رعایت می‌کنیم یعنی به ازای هر پنج بیمار یک دستگاه دیالیز. این در حالی است که متاسفانه توزیع دستگاه دیالیز در کشور عادلانه و مناسب نبوده و در برخی مناطق یک دستگاه به ازای هر سه تا چهار بیمار و در برخی مناطق یک دستگاه به ازای هر شش، هفت و هشت نفر وجود دارد.

درخواست کتبی از رئیس جمهور برای خاص شدن بیماری ام.اس

ناراحتی بیماران ام.اس از تغییر داروهایشان

رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در پاسخ به پرسشی پیرامون مشکلات بیماران ام.اس و اینکه با پیوستن آنها به گروه بیماران خاص موافقت نمی‌شود، اظهار کرد: بیماران ام.اس هم مشکلات بسیاری برای درمان دارند و با تنوع دارویی روبرو هستند.

هاشمی تصریح کرد: سازمان غذا و دارو داروهای مختلفی برای ام.اس وارد می‌کند. بیمار شش ماه یک دارو را مصرف می‌کند، شش ماه بعد یک داروی دیگر برایش تجویز می‌شود. این مسئله ناراحتی‌های فراوانی برای ام.اسی‌ها به دنبال دارد زیرا وضعیت آنها با استرس و اضظراب تشدید می‌شود و باید حداقل از بابت تهیه دارو اطمینان خاطر داشته باشند.

وی با بیان اینکه بارها از دولت‌های قبلی خواسته‌ایم که بیماران ام.اس را در ردیف بیماران خاص قرار دهند که تاکنون با آن موافقت نشده است، اظهار کرد: البته نمایندگان بیماران ام.اس قصد دارند سال آینده درخواست کتبی برای رئیس جمهور بفرستند. با اجرای فاز دوم هدفمندی یارانه‌ها و درآمد بیشتر، دولت می‌تواند بیماران ام.اس را هم جزو بیماران خاص قرار دهد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.93927s, 20q