سلامت نیوز: دبیر ستاد برگزاری هفته ام اس با تاكید بر اینكه ام اس یك بیماری ویژه و خاص است، گفت: از دولت درخواست می‌كنیم تكلیف "خاص" بودن بیماری ام اس روشن شود تا اگر قرار است بیمار خاص باشیم، همه جا بیمار خاص باشیم.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،حسین کاکاوند به بیان گوشه‌ای از مشكلات مبتلایان به ام اس در مواجهه با دستگاهها و نهادهای دولتی پرداخت و گفت: وقتی یك مبتلا به ام اس به وزارت كار می‌رود به او می‌گویند "تو بیمار خاص هستی و نمی‌توانیم شغلی به تو بدهیم، به بهزیستی برو  تا در گروه حمایتی معلولان قرار بگیری. در این صورت شاید شغلی برایت پیدا شود."

وی افزود: وقتی همان بیمار به بهزیستی می‌رود، به او می‌گویند كه "بیمار ام اسی حتما باید ویلچری باشد تا بتوانیم به او خدمات بدهیم."

رئیس کمیته مشارکتهای مردمی انجمن ام اس ایران با بیان اینكه وقتی هم این بیمار از وزارت بهداشت می‌رود به او می‌گویند "تو بیمار خاص نیستی و نمی‌توانی از خدمات کامل بیماران خاص استفاده كنی." اظهار كرد: این سرگردانی ادامه پیدا می‌كند تا اینكه بیمار ام اس ناچار می‌شود به تامین اجتماعی برود و وقتی درخواست پرداخت مستمری از كارافتادگی می‌كند به او می‌گویند كه "تو از كارافتاده نیستی برو و كارت را انجام بده مگر در موارد نادر."

كاكاوند افزود: مبتلایان به ام اس در یك سردرگمی هستد. در حالی كه این ام اس، بیماری ویژه‌ای است. تعدادی ازمبتلایان به ام اس روی پاهایشان راه می‌روند و اموراتشان را می‌گذرانند، تعدادی هم هستند كه از وسایل توانبخشی استفاده می‌کنند، اما تعدادشان نسبت به کل مبتلایان زیاد نیست.

وی تصریح كرد: متاسفانه جامعه یك جا مایل است به مبتلا ام اس به چشم یك فرد بدون مشكل بنگرد و گاهی هم به چشم معلولی كه ویلچرنشین است. این موضوع مشكل اساسی ماست و بخشی از خدمات دهندگان دوست دارند ما را روی ویلچر ببینند، بخشی نیز فرار می كنند كه مبادا به ما خدمات بدهند.

نخستین جشنواره فرهنگی هنری ام اس با نام پروانه‌های امید از سوم تا هشتم خردادماه به مناسبت فرا رسیدن هفته ام اس با مشارکت اداره کل ارشاد استان تهران برگزار می‌شود.