طرح پیشگیری از هموفیلی ارثی در کشور وجود ندارد

۱۳۹۳/۰۵/۰۶ - ۱۵:۰۱ - کد خبر: 116454

سلامت نیوز :یک متخصص هماتولوژی درباره بیماری هموفیلی، گفت: متاسفانه در کشور طرحی در جهت پیشگیری از هموفیلی ارثی وجود ندارد که هم مردم و هم مسوولان باید تدبیری در این زمینه بیاندیشند.

دکتر کامبیز داوری در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری هموفیلی بیماری است که از لخته شدن خون جلوگیری می‌کند، به همین دلیل خونریزی در افرادی که به این بیماری مبتلا هستند، دیرتر از دیگران بند می‌آید. این یک اختلال ژنتیکی است که درنتیجه ایجاد تغییر در ژن‌ها پدید می‌آید که می‌تواند ارثی باشد یا حین رشد در رحم ایجاد شده باشد.

وی افزود: پایین بودن فاکتور هشت و نه باعث بروز هموفیلی می‌شود. فردی که مبتلا به هموفیلی است فقط در یکی از این عوامل کمبود دارد، یعنی یا در عامل هشت یا در عامل ۹ و نه در هر دوی این‌ها. هموفیلی دو نوع متفاوت دارد تقریباً ۸۰ درصد از موارد هموفیلی، هموفیلی A هستند که کمبود فاکتور هشت دارند و هموفیلی B زمانی اتفاق می‌افتد که فرد دچار کمبود فاکتور ۹ باشد.

داوری با اشاره به میزان فاکتورهای لخته کردن در خون بیمار، تصریح کرد: هموفیلی بر حسب میزان فاکتورهای لخته کردن در خون بیمار به سه دسته خفیف، متوسط و شدید طبقه‌بندی می‌شود. اگر فرد کمتر از یک درصد فاکتور تحت تاثیر را تولید کند، بیماری او شدید یا حاد تلقی می‌شود. اگر این میزان یک درصد تا سه درصد باشد، متوسط و اگر بیشتر از سه درصد باشد، خفیف خواهد بود. به ‌طور کلی، افرادی که مبتلا به انواع خفیف‌تر هموفیلی هستند هرازگاهی دچار خونریزی شدید می‌شوند، در حالی‌ که هموفیلی‌های شدید بیشتر دچار این خونریزی‌ها می‌شوند که این خونریزی‌ها معمولاً در مفصل‌ها ایجاد می‌شود که مفصل را دچار آسیب می‌کند و موجب معلولیت بیمار می‌شود.

این متخصص هماتولوژی در خصوص علائم بالینی این بیماری نیز عنوان کرد: کبودی‌های غیرطبیعی، خون‌ دماغ‌هایی که بند نمی‌آیند، خونریزی بسیار زیاد از گزیدن لب یا کشیدن دندان، درد و ورم مفاصل، از جمله این علائم هستند که پزشکان، هموفیلی را با انجام آزمایش خون تشخیص می‌دهند. گرچه این بیماری قابل درمان نیست، اما قابل کنترل است و پس از تشخیص برای بیمار پرونده تشکیل داده که جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شوند. ناگفته نماند که هزینه درمان برای این بیماران رایگان بوده و از طریق کارت هوشمندی که در اختیار دارند فاکتور هشت دریافت می‌کنند.

داوری یادآور شد: با آموزش خانواده‌ها و فرهنگ‌سازی مناسب می‌توان از تولد کودکان هموفیلی جلوگیری کرد، چرا که 50 درصد این بیماری ارثی است و به خاطر سهل‌انگاری، جهالت و فقر فرهنگی پیشگیری نمی‌کنیم. هموفیلی بیماری سختی است که کیفیت زندگی فرد بیمار را به شدت پایین می‌آورد و هزینه‌های گزافی برای سیستم بهداشتی و دولت در پی‌دارد.

این متخصص هماتولوژی درباره تعداد این بیماران در استان، اضافه کرد: در حال حاضر بیش از 100 نفر خون‌ریزی دهنده، 70 درصد هموفیلی خفیف و 30 درصد هموفیلی شدید داریم که حتی تزریق فاکتور هشت معمولی را هم ندارند. به لحاظ اقتصادی هزینه‌های زیادی را بر جای می‌گذارند چرا که این افراد سال به سال ضعیف‌تر می‌شوند ما فقط از این بیماران تا مرحله درمان حمایت می‌کنیم که کافی نیست بلکه این بیماران در بسیاری از مسائل مثل کار، ازدواج و.. دچار مشکل می‌شوند که باید مراقبت‌های خود را علاوه بر بخش درمان به توانبخشی و آموزش نیز اختصاص بدهیم.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
5.19612s, 20q