سلامت نیوز: نامش چیاكو است؛ یعنی كوه‌بلند. قامت این كوه ١٠ ساله خمیده شده، بیماری نادر «دوشن» توان ایستادن، نفس كشیدن و حتی بازی كردن را از او گرفته است. پدرش می‌گوید: پسرش، هر روز از گوشه در به توپ بازی همسن و سال‌هایش در كوچه نگاه می‌كند در حالی كه از آخرین باری كه پای خودش به توپ خورده سال‌ها می‌گذرد؛ در پنج ماهگی، رشد غیرطبیعی‌اش، رخت نگرانی را بر تن پدر و مادرش پوشاند و سرانجام پزشكی متخصص مبتلا بودن او به «دوشن» را به آنها اطلاع داد. بیماری نادری كه تنها در پسران بروز می‌كند و از هر ٣٥٠٠ كودك نصیب یكی می‌شود. «دوشن» شدیدترین نوع از بیماری‌های ماهیچه‌ای است كه عوارض آن در مواقع شدید منجر به عدم توانایی در راه رفتن، معلولیت بالا و مشكلات تنفسی می‌شود. از ١٠سال پیش قرعه ٣٥٠٠ام به نام چیاكو خورده است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد، او از پشت تلفن، با لهجه غلیظ كردی می‌گوید كه دوست دارد پشت نیمكت كلاس چهارم مدرسه ابتدایی مریوان بنشیند اما رشد بیماری این توان را از او گرفته. او می‌خواهد ربات‌ساز شود؛ آرزویی كه از ناتوانی استخوان‌ها و از لابه‌لای نفس‌های تكه‌تكه‌اش می‌توان چرایی انتخاب آن را حدس زد؛ ربات‌ها می‌توانند به‌راحتی بایستند و راه بروند.
چیاكو فرزند چندم شماست؟
من دو پسر دارم. چیاكو پسر دوم من است و ١٠ سال دارد. پسر بزرگ‌ترم هم ١٧ ساله است.
شما از چه زمانی متوجه بیماری چیاكو شدید؟
چند ماه از تولد چیاكو گذشته بود كه متوجه شدیم رشدش مثل كودكان طبیعی نیست. پسر اول من سالم است اما حركات چیاكو مثل دوران نوزادی برادرش نبود.
وقتی او را پیش پزشك مریوان بردید، متوجه بیماری‌اش شدند؟
خیر. در مریوان متخصص كودك نداریم. آن زمان پزشكان به ما گفتند چیاكو رشدش طبیعی است اما ما كه هر روز او را می‌دیدیم خیلی نگران بودیم برای همین یك روز او را به تهران بردیم. پزشك متخصص مغز و اعصاب چند آزمایش برایش نوشت تا معلوم شد چیاكو یك بیماری نادر به نام «دوشن» دارد.
این بیماری چه تاثیری روی چیاكو گذاشته؟
چیاكو از زندگی افتاده، نمی‌تواند روی پاهایش بایستد. وقتی بلندش می‌كنم، حداقل ٢٠ ثانیه طول می‌كشد تا بتواند سرپا شود. چند قدم كه برمی‌دارد، زمین می‌افتد. اگر یك چیز خیلی جزیی هم به پایش گیر كند تعادلش را از دست می‌دهد. الان بیماری‌اش بدتر شده. مشكل قلبی پیدا كرده، قفسه سینه‌اش جلو آمده و شكمش رفته داخل، تكرر ادرار دارد، مشكل اعصاب و تنفسی هم پیدا كرده.
چیاكو به مدرسه می‌رود؟
چیاكو اول دبستان را خودش رفت، كلاس دوم و سوم من بلغش می‌كردم و می‌بردم. الان باید برود كلاس چهارم اما دیگر نمی‌تواند. قبلا معلمی داشت كه از من و همسرم خیلی بیشتر به او می‌رسید اما او بازنشسته شده. البته از مدرسه به ما نگفته‌اند كه نمی‌توانند او را نگهداری كنند، بنده خداها وظیفه‌ای هم ندارند، رشد بیماری چیاكو جلوی مدرسه رفتنش را گرفته.
چیاكو چگونه سرگرم می‌شود؟
او نمی‌تواند با همسن و سال‌های خودش بازی كند. در یك اتاق ١٢ متری می‌نشیند و فقط تلویزیون نگاه می‌كند. آنقدر به تلویزیون خیره شده كه چشمانش قرمز شده‌اند. ما او را كنار در می‌بریم تا حداقل بازی دوستانش در كوچه را نگاه كند. الان تابستان است اما زمستان كه هوا سرد باشد دیگر فقط باید در خانه بماند. اگر هوا آلوده باشد هم نمی‌تواند درست نفس بكشد.
چه كسی مسوولیت نگهداری از چیاكو را به عهده دارد؟
مادرش دیسك كمر دارد و حتی اگر خانه آتش بگیرد نمی‌تواند از جایش بلند شود. مغازه من كنار خانه است. برای مراقبت از چیاكو هر روز به خانه می‌آیم و دوباره برمی‌گردم. در خانه هم شرایط‌مان خیلی سخت است. خانه ما گازكشی نیست. كمی كه هوا تغییر می‌كند، مشكلات تنفسی چیاكو آزارش می‌دهد. خود من هم یك سال و نیم است نتوانسته‌ام به دیدن خانواده‌ام بروم. چیاكو را هم نمی‌توانیم جایی ببریم چون بدنش خیلی آسیب‌پذیر است.
چیاكو تحت درمان پزشك قرار دارد؟
از چند ماه پیش تحت كاردرمانی قرار گرفته. دكتر گفته باید یك‌سال كاردرمانی انجام شود كه مقداری جلوی بیماری‌اش را گرفته اما عوارض جانبی این بیماری هر روز در چیاكو بیشتر می‌شود. او خیلی پرخاشگر شده، مدام داد می‌زند، هرچیزی دستش بیاید پرتاب می‌كند.
دارو هم مصرف می‌كند؟
نه. اوایل دكتر برایش قرص‌هایی تجویز كرده بود كه مصرف‌شان موقتی بود. چون این داروها آنقدر قوی است كه هرچند تا ٥٠ درصد جلوی بیماری «دوشن» را می‌گیرد اما عوارض بدتری دارد و پشتش بیماری‌های بیشتری می‌آید. برای همین دكتر گفته فقط باید با كاردرمانی جلوی رشد بیماری را بگیریم.
هزینه درمان چیاكو چقدر می‌شود؟
هر بار كاردرمانی ٣٠ هزار تومان هزینه دارد، می‌دانم كه شاید این پول برای بعضی‌ها اندازه یك پاكت سیگار باشد اما برای من كه كارگر جوشكاری هستم، با روزی ٤٠ هزارتومان درآمد خیلی زیاد است... هزینه‌های درمان بیماری دیسك كمر همسرم هم هست. تازه من هر روز هم كار ندارم، پنج ماه است كار خوبی به پستم نخورده.
از مسوولان كسی به شما در تامین هزینه‌ها كمك می‌كند؟
هیچ كسی به چیاكو كمك نمی‌كند. جز یك خیری در تهران كه كمك حال‌مان است. از طرف بهزیستی هم ماهانه ٥٢ هزار تومان به حساب چیاكو واریز می‌كنند كه من فقط می‌توانم با این پول برای پسرم لباس زیر بخرم.
شما خودتان پیش مسوولی نرفتید تا كمك بگیرید؟
قبلا یك بار پیش فرماندار مریوان رفتم اما او باور نكرد كه چیاكو مریض است و برخورد بدی داشت.
چه برخوردی با شما داشت؟
آن روز با كلی اصرار من را به اتاق فرماندار مریوان راه دادند. چیاكو در بغلم بود. او را كنار دست فرماندار روی صندلی نشاندم. فرماندار فكر كرد دروغ می‌گویم كه او مریض است برای همین دست چیاكو را گرفت تا از روی صندلی بلندش كند اما او نتوانست روی پایش بایستد و افتاد زمین. با این حال فرماندار به من گفت هیچ چیز عجیبی ندیده و من دارم با پسرم بازاریابی می‌كنم.
درخواست شما از مسوولان چیست؟
قبلا می‌خواستم به من كمك كنند اما آنقدر بی‌توجهی شد كه ناامید شدم. پرونده چیاكو در بهزیستی هنوز تكمیل نشده و این تازه بخشی از مشكلات ما است. فقط می‌خواهم بگویم كه مسوولان با كمك كردن به بچه من نشان می‌دهند كه یك كودك در این مملكت ارزش دارد.
نظر شما