سلامت نیوز: شمار معلولان در ایران کم نیستند. بیماری، حوادث شغلی، تصادف، اختلالات ژنتیکی و... هر کدام‌شان عاملی برای افزایش شمار معلولان هستند. آمارهای رسمی می‌گویند سالانه 100 هزار نفر به معلولان کشور اضافه می‌شوند، رقمی که به اعتقاد کارشناسان تا حد زیادی می‌توان آن را کنترل کرد.
به گزارش سلامت نیوز،روزنامه فرهیختگان در ادامه نوشت: از این جمعیت سالانه 30 هزار نفر به دلیل اختلال‌های ژنتیکی به جمع معلولان افزوده می‌شوند؛ کودکانی که به دلیل خلأ مشاورههای قبل از ازدواج به دنیا آمده‌اند و خود و خانواده‌هایشان به میزان معلولیتی که گریبان‌شان را گرفته، زندگی سختی دارند. کارشناسان می‌گویند اگر مشاورههای ژنتیک قبل از ازدواج اجباری شود، می‌توان از به دنیا آمدن حداقل نیمی از این کودکان جلوگیری کرد و از میزان سقط جنین‌ها به این دلیل نیز کاست.
گرچه در حال حاضر مراکز مشاوره ژنتیک در کشور فعالیت دارند و حدود 240 مرکز در سراسر کشور این خدمات را ارائه می‌دهند اما به دلیل اجباری نبودن این مشاوره‌ها، هنوز هستند افرادی که با وجود ریسک بالای اختلال ژنتیکی اقدام به بچه‌دار شدن می‌کنند و برخی از این مراکز به دلیل مراجعان اندک تعطیل شده‌اند یا در معرض تعطیلی قرار دارند.
هزینه‌های ناشی از معلولیت بسته به نوع معلولیت متفاوت است، اما براساس آنچه که سازمان بهزیستی اعلام کرده، برای یک فرد ضایعه نخاعی که در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شود، ماهانه 400 هزار تومان هزینه در نظر گرفته می‌شود. این در حالی است که ابتلای کودکان به انواع معلولیت‌ها علاوه‌بر هزینه‌های درمان و نگهداری معلول، هزینه‌های آموزش او را تا چند برابر بالا می‌برد و همین‌جاست که اهمیت جلوگیری از به دنیا آمدن کودکان دچار اختلال‌های ژنتیکی، پررنگ‌تر می‌شود.
در همین راستا سازمان بهزیستی کشور، در سال 91 اقدام به تهیه پیش‌نویس لایحه اجباری شدن مشاورههای ژنتیک پیش از ازدواج کرد که با مخالفت وزارت بهداشت در هیات دولت به تصویب نرسید؛ لایحه‌ای که در صورت تصویب می‌توانست به شکل چشمگیری از تولد نوزادان معلول جلوگیری کند و بیمه‌ها را نیز موظف کند تا از خدمات ژنتیک حمایت‌های لازم را داشته باشند.
مینو رفیعی، مدیر اداره پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی در این‌باره، می‌گوید: «پارسال 120 هزار مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک صورت گرفت که گروهی را از ازدواج منصرف کرد.» او ادامه داد: «ما در همه موارد اختلال‌های ژنتیکی توصیه نمی‌کنیم که از ازدواج منصرف شوند، بلکه با مشاوره و راهنمایی‌ها و تست‌های لازم، آنها را نسبت به دنیا آوردن کودک سالم راهنمایی می‌کنیم.»
ازدواج‌های خانوادگی، ازدواج در سنین بالا و اختلال‌های شایع خانوادگی مهم‌ترین مواردی است که مراکز مشاور ازدواج آنها را به مشاورهای ژنتیک راهنمایی می‌کنند، اما از آنجایی که این موضوع قانون نیست و اجباری برای مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک وجود ندارد، افراد بدون این مشاوره‌ها نیز می‌توانند ازدواج کنند. این در حالی است که برخی به دلیل حمایت نکردن بیمه‌ها از مشاورههای ژنتیکی قادر به پرداخت هزینه‌های این مشاوره‌ها نیستند و به همین دلیل با وجود ریسک بالای ازدواج از انجام مشاوره پشیمان می‌شوند.
به گفته رئیس سازمان بهزیستی، توسعه مراکز مشاوره یکی از اولویت‌های برنامه ششم است که نیازمند بودجه است، چراکه مراکز خصوصی مشاوره ژنتیکی بدون سیاست‌ها و حمایت‌های دولت قادر به بقا نیستند. انوشیروان محسنی‌بندپی با بیان اینکه 1/1 میلیون معلول درکشور زندگی می‌کنند، گفت: «تعداد معلولان سالیانه ۲۰ تا ۳۰ درصد افزایش پیدا می‌کند. همچنین ۴۰ هزار نفر نیز به تعداد معلولان شدید اضافه می‌شود و همین آمار بیانگر این است که باید روش‌هایی جدید و طرح‌های نو در جهت پیشگیری از معلولیت‌ها تدوین و همچنین آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج برای زوجین اجباری شود.»
در این خلأ قانونی اما بهزیستی قصد دارد طرح گسترده‌ای را در سراسر کشور انجام دهد تا با سرمایه‌گذاری در بخش پیشگیری، از هزینه‌های بعدی یک فرد معلول که فشارهای زیادی به اقتصاد کشور وارد می‌کند، جلوگیری کند. در این طرح که پارسال در چهار استان برگزار شد و از مهر امسال در 31 شهرستان در 31 استان کشور برگزار می‌شود، افراد در شرف ازدواجی که ریسک اختلال ژنتیکی بالایی دارند به صورت رایگان در این مراکز مشاوره ژنتیک پالایش خواهند شد. پیش‌بینی می‌شود این طرح تا حد زیادی ابتلا به معلولیت‌های مادرزادی را در سال‌های آینده کاهش دهد.
نظر شما