سلامت نیوز:بنیانگذار و مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ایجاد مقدمات تشکیل انجمن بیماری نادر "نوروفیبروماتوز" در کشور خبر داد و گفت: با توجه به افزایش روزافزون این بیماری در کشور و اعمال هزینه‌های گزاف مالی، جسمی، روانی، شغلی و اجتماعی به این بیماران، خانواده‌های آنان و جامعه، باید ابتدا این بیماران شناسایی و آمار کل آنان در کشور جمع‌آوری شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دکتر علی داوودیان با اشاره به ایجاد مقدمات تشکیل انجمن بیماری نادر نوروفیبروماتوز در کشور، گفت: با توجه به افزایش روزافزون این بیماری در کشور و اعمال هزینه‌های گزاف مالی، جسمی، روانی، شغلی و اجتماعی به این بیماران، خانواده‌های آنان و جامعه، باید ابتدا این بیماران شناسایی و آمار کل آنان در کشور جمع آوری شود. سپس پرونده‌های آنان در دفتر بنیاد بیماری‌های نادر ایران ساماندهی و برای آنان "سلامت کارت نادر" صادر شود تا این بیماران بتوانند از خدمات تصویربرداری، تشخیصی - پزشکی در مرکز تخصصی پارسیان در تهران به صورت رایگان بهره‌مند شوند. در این راستا مشخصات بیماران توسط نرم‌افزاری در مرکز علمی بنیاد بیماری‌های نادر ایران مکانیزه می‌شود تا اطلاعات آنان به راحتی استخراج و اقدامات درمانی لازم پیرامون آزمایشات ژنتیکی، معاینات دقیق‌تر، پژوهش و پیشگیری از بروز این بیماری در آینده به سهولت امکان‌پذیر شود.

وی لازمه تشکیل هر انجمن را حضور فعال دو پزشک متخصص مرتبط، نمایندگانی از بنیاد بیماری‌های نادر ایران جهت پیگیری امور و یک نماینده منتخب از خانواده بیماران دانست و افزود: در شکل‌گیری هر انجمن، نیاز به زیرساخت‌هایی است که بنیاد بیماری‌های نادر ایران این زیرساخت‌ها را فراهم می‌کند. بر این اساس به زودی اولین همایش جهت تشکیل رسمی انجمن بیماران "نوروفیبروماتوز" کشور اعلام خواهد شد.

بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر، بیماری نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که سبب رشد تومورها در سیستم عصبی انسان می‌شود. گرچه این تومورها بدخیم نیست، اما در پنج درصد موارد احتمال ایجاد تومورهای سرطانی بدخیم در بیماران نیز وجود دارد. این بیماری به دو صورت جهش ژنی یا انتقال از والدین، فرد را درگیر می‌کند. طبق آمارها میزان فراوانی آن در نوع اول یک در 3000 نفر و در نوع دوم یک در  25 هزار نفر است و این امر نشان‌دهنده شیوع بالای این بیماری در کشور است.