سلامت نیوز: گفت و گو با بیماران ام‌اس به مراتب راحت‌تر از سایر بیماران صعب‌العلاج است. این دسته از مبتلایان علاقه‌مندند که از دردهای پنهان خود، پرده بردارند. به دور از قضاوتتان، شما را شریک غم و شادی خود می‌کنند. علاوه بر آن نسبت به بیماری خود، هشدارهای لازم را داده و علائم اولیه ام‌اس را جز به جز شرح می‌دهند. در گفت‌وگو با آنها شما وارد دنیای امید و نا‌امیدی می شوید. برخی زندگی را به عشق امید سپری می‌کنند و برخی از همه‌جا نا‌امید، منتظر سرنوشت خود هستند.
پزشکی که گفت: برو خوشحال باش
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه وقایع اتفاقیه، سعید، پسر 31 سالهای که خنده از روی لبانش محو نمی‌شود و با شوخی‌هایش، بخشی از انجمن ام‌اس را روی سرش گذاشته است؛ در مورد علائم اولیه بیماری‌اش می‌گوید: داستان ام‌اس من بسیار شیرین است. در دوران خدمت، قسمت آموزشی بود که دستانم دچار لرزش شدیدی شدند؛ به‌طوری‌که کلاشینکف در دستم می‌لرزید و همزمان حس تاری و دو‌بینی هم داشتم. این وضعیت را تا پایان آموزشی تحمل کردم اما وقتی وارد یگان شدم حتی حرکت‌کردن برایم سخت شده بود؛ به‌طوری‌که پای چپم را روی زمین می‌کشاندم. بهداری نامه‌ای برای بیمارستان بقیه‌الله زد و من به متخصص چشم‌پزشکی مراجعه کردم، بعد از 45 دقیقه که مدام داخل چشمانم را نگاه می‌کرد، از من درخواست امآرآی اوژانسی کرد.
بعد از امآرآی، خانم دکتر گفت: برو خوشحال باش که دیگر نمی‌خواهد خدمتت را ادامه بدهی، ام‌اس داری. آن هنگام فکر شکل‌گیری این بیماری به ذهنم خطور کرد؛ زمانی که دانشجو بودم، ستاره‌دار و بعد هم اخراج شدم. در آن دوران به حدی استرس و ناراحتی عصبی به سراغم آمده بود که مطمئنم از اینجا بیماری من آغاز شد. فردایش به یگان رفتم، دکتر بهداری نامه پزشک را نگاه کرد و با تعجب گفت: ام‌اس چیست؟ تازه دوندگی‌های من از اینجا شروع شد؛ آن‌قدر از این بهداری به آن بهداری رفتم، بعد از دو ماه، تازه متوجه شدند ام‌اس چیست و کارت پایان خدمتم را دادند. بعد از اینکه به خانه آمدم، دوران انزوایم تازه شروع شد. به پیشنهاد یکی از دوستان، به انجمن ام‌اس سر زدم و عضو شدم و در کلاس‌های باوردرمانی انجمن شرکت کردم. از آنجا بود که روحیه من به‌شدت قوی شد. در گذشته فردی بسیار خجالتی بودم اما کم‌کم اعتماد به نفس پیدا کردم و توانستم در جامعه حضور پیدا کنم. به نظرم، ام‌اس برای من دوست بسیار خوبی است.
مادری که قلبش شکسته است
زهرا، زنی 53 ساله و خانه‌دار که در 29 سالگی تشخیص داده می‌شود بیماری ام‌اس گرفته و روی تخت آسایشگاه بستری است. این مادر که دارای دو فرزند است، توسط همسرش در کهریزک بستری می‌شود. زمانی که پای فرزندانش به میان کشیده می‌شود، اشک در گوشه چشمانش جمع شده و می‌گوید: «شوهرم من را ابتدا در آسایشگاه شهریار بستری کرد، 6 سال در آنجا بودم و بعد به کهریزک منتقل شدم و درحال‌حاضر، پنج سال است که اینجا بستری هستم. دو فرزندم مدام سر می‌زنند اما همسرم سه، چهار بار آمد و دیگر خیال خودش را راحت کرد و به خود زحمت نداد، بیاید. شنیده‌ام که دوباره ازدواج کرده است؛ ناراحت نیستم به‌هرحال، او هم حق زندگی دارد و نمی‌تواند پاگیر من شود اما خوب چه کنم که وقتی شنیدم، قلبم شکست و از آن زمان به بعد قرص قلب و آرامبخش می‌خورم.» زهرا در مورد علائم ابتدایی بیماریش می‌گوید: «خریدهای خانه را همیشه خودم انجام می‌دادم؛ اولین‌بار 13، 14 ساله بودم که برای خرید بیرون رفتم و دمپایی‌ام از پایم در‌آمد و کشان‌کشان خودم را به مغازه رساندم. سال‌ها بعد از ازدواج، دوباره همین حالت به من دست داد که دکترها متوجه شدند ام‌اس دارم و گفتند از قبل مبتلا بوده‌ام. به پیشنهاد دکتری، مدت‌ها برای مداوا زنبور‌درمانی انجام دادم که جواب نگرفتم. کاری نمی‌شود کرد و خواست خداست.» بعد از پایان صحبتمان، به سختی روی تخت می‌نشیند و عکس فرزندانش را نشان می‌دهد.
مترجمی که روزگاری خودش جزء نیکوکاران ام‌اس بود
علیرضا دبیرزاده، مرد 50 سالهای که چهره‌اش جوان‌تر از سنش به نظر می‌رسید، به نسبت سایر بیماران ام‌اس در وضعیت بهتری قرار داشت و روی ویلچر نشسته بود و همه او را مترجم صدا می‌زدند. علیرضا، سال‌ها قبل عضو نیکوکاران انجمن ام‌اس بود و ماهانه مبلغی را برای بیماران اهدا می‌کرد که از‌قضا، خودش در سال 1374دچار همین بیماری شد. دبیرزاده درمورد علائم اولیه بیماری‌اش می‌گوید: «علائم من با خستگی شروع شد. صبح‌ها وقتی از خواب بیدار می‌شدم به حدی خسته بودم؛ مثل اینکه روز قبلش فوتبال بازی کرده باشم. احساس کوفتگی داشتم؛ علاوه‌براین، من کوهنورد بودم. بعضی از مسیرهایی که برایم بسیار راحت و هموار بود، کم‌کم متوجه شدم دیگر برایم آسان نیست. به همین دلیل، امآرآی گرفتم و در آنجا پزشکان تشخیص دادند که مبتلا به ام‌اس شده‌ام.»
از او درباره ترجمه‌هایش سؤال کردم. دبیرزاده کتابی را به نام «زندگی با ام‌اس، گامی به سوی تندرستی» در سالهای گذشته ترجمه کرده که درحال‌حاضر می‌خواهد دوباره کتاب را تجدید چاپ می‌کند؛ علاوه بر آن، رمانی خارجی روی میزش قرارداشت که در حال ترجمه‌کردن آن بود که به قول خودش، رمان بیشتر حالت درام و ماجراجویانه دارد. او در پاسخ به سؤالم که چه کسی شما را در این آسایشگاه بستری کرده است،گفت: «تا سال 1382 حالم خوب بود، می‌توانستم ورزش کنم و به راحتی راه بروم اما ناگهان دچار بیماری آنفلوآنزا شدم و تب بالای 40 درجه کردم. بعد از این بیماری، احساس کردم عضلات پاهایم مثل سابق توان و کشش ندارد و راه‌رفتن برایم سخت شده است؛ در ابتدا سعی کردم از عصا کمک بگیرم اما باز هم راه‌رفتن دشوار بود تا اینکه سرانجام ویلچر‌نشین شدم. سال 85، خودم را به انجمن ام‌اس معرفی کردم و در این آسایشگاه بستری شدم؛ البته قصد من از ماندن در این آسایشگاه، بیشتر به خاطر فیزیوتراپی بود که متأسفانه جواب چندانی نگرفتم.
پرسنل فیزیوتراپ هم کم بودند و بیشتر از دوچرخه برقی برای حرکت مفاصل استفاده می‌کنم.» دبیرزاده درمورد دارو ویزیت پزشکان آسایشگاه نیز ادامه داد: «در‌زمینه دارو که تا‌به‌حال به مشکلی برنخورد‌ه‌ام و همیشه سر وقت داروها آماده بودند. درمورد پزشک متخصص نیز باید گفت، تقریبا ماهی یک‌بار سر می‌زنند؛ مگر اینکه برخی از بیماران به ایشان نیاز داشته باشند و از بهیارها می‌خواهند که پزشک را خبر کنند. علاوه بر پزشک متخصص، پزشک عمومی هم اکثر روزها اینجاست. در زمینه بهداشت هم باید بگویم، کهریزک سختگیری می‌کند و خدا را شکر در این مورد، هیچ‌کدام از بیماران مشکلی ندارند. با علیرضا در مورد ازدواج صحبت کردم، وقتی که گفت متأهل هستم و در دوران بیماری‌ام ازدواج کرده‌ام، کمی برایم عجیب بود: «وقتی من این بیماری را گرفتم با خودم شرط کردم هرگز خواستگاری نروم اما اگر کسی از من خوشش آمد و خواستگاری کرد، قبول می‌کنم.» می‌خندد و ادامه می‌دهد: «در این چند روز، خانمی به اینجا آمد و با توجه به شرایطی که من داشتم، خودشون قبول کردند که همسرم شوند و من هم قبول کردم؛ البته چون مسیر خانه ما از آسایشگاه بسیار دور است، تقریبا هر چند وقت یک‌بار مرخصی می‌گیرم و پیش همسرم می‌روم.» این مترجم خجالتی همچنین مقاله‌ای در روزنامه همشهری به نام «ام‌اس؛ بیماری لجباز» در سال گذشته چاپ کرده است. او در این مورد معتقد است: «بیماری ام‌اس لجباز است؛ درواقع، هرکاری بخواهی انجام بدهی با تو مخالفت می‌کند و نباید تسلیم شوی و عقب‌نشینی کنی که البته این از تجربیات خودم است.» بعد از اتمام صحبتم، علیرضا به سراغ خودکار و کاغذش رفت و رمان خارجی را به دست گرفت و با کندی شروع به نوشتن کرد.
بیماری‌ام را پنهان می‌کنم
مهشید، زنی 37 ساله که در هشت سال گذشته به ام‌اس دچار شده و چون در فاز اول بیماری است و به قول خودش به‌طور مرتب فیزیوتراپی و کاردرمانی می‌رود، تا‌به‌حال، کسی متوجه بیماری او نشده و خودش هم این بیماری را از دیگران پنهان می‌کند و می‌گوید: «برای اینکه من یک‌بار به کسی گفتم ام‌اس دارم و او هم در جواب گفت این کار خدا بوده، ببین چه کار کرده‌ای که ام‌اس گرفتی؟ برای همین فقط همسر و مادرم اطلاع دارند.» او در خیریه‌های مربوط به ام‌اس یا کهریزک غرفه دارد، کیف و جامدادی‌های دست‌دوز می‌فروشد و از این نظر بسیار خوشحال است و می‌گوید: «برای ما‌ها که بیشتر خانه‌نشین شدیم، این کارها واقعا لازم است. من قبلا خیاط بودم و زمانی که مبتلا به ام‌اس شدم، خیاطی را کنار گذاشتم اما با وجود این خیریه‌ها دوباره دارم خیاطی می‌کنم.»
او کمی از فشار مالی و گرانی داروها می‌نالد: «از سال 89 تشخیص دادند مبتلا به ام‌اس هستم اما گویا از قبل، این بیماری را داشتم چون یکی، دو بار حالت دو‌بینی به من دست داد و دیگر اینکه زیر زانوهام خالی می‌شد. دو فرزند پسر دارم؛ اولین پسرم که بعد از به دنیا‌آمدنش به من دیابت را هدیه داد و دومی هم ام‌اس. کمی از منظر داروها در مضیقه مالی هستم اما با همه این احوال، من به زندگی خیلی امید دارم. درواقع، امید جزء لاینفک زندگی است. در کل، ما ام‌اسی‌ها روحیه بالایی داریم.»
بیماری که هر روز تحت نظر روان‌شناس است
جاوید 48 ساله، یکی از بیماران بستری‌شده در بیمارستان رفیده است که متأسفانه به‌دلیل رفتار پرخاشگرایانه و انطباق‌ندادن خود با بیماری‌اش تقریبا هر روز مشاور با او صحبت می‌کند. دکتر معالجش می‌گوید: «او تازه آرام شده است. اوایل که به اینجا می‌آمد، اصلا با کسی صحبت نمی‌کرد و با خشم فراوان و غیرقابل مهار با پرسنل برخورد می‌کرد.» او کارشناسی حقوق دارد و به گفته خودش 10 سال و 10 ماه است که دچار بیماری ام‌اس شده است. او می‌گوید: «یک روز آمدم از روی یک جوی بپرم که یکباره سنگینی بدنم به سمت زمین جذب شد و از ترس خودم را باختم و زیر پای چپم خالی شد. همان لحظه، متوجه شدم بیماری ام‌اس دارم. همه نوع درمانی را امتحان کردم. مدتی در بیمارستان شهدای تجریش برای کورتون‌تراپی بستری شدم. 6 بار تحت شیمی‌درمانی قرار گرفتم، همه نوع قرص ام‌اسی را تجربه کردم اما نتیجه همه آنها هیچ بود.» جاوید، به کلی روحیه خود را به‌ویژه از زمانی که مجبور شده با عصا راه برود، از دست داده؛ البته معتقد است عصا برایش وابستگی روانی دارد تا اینکه مفید باشد. در هر صورت، در میان صحبت‌هایش از این شاخه به آن شاخه می‌پرد. لحنش گاهی تند و پرخاشگرانه می‌شود و گاهی هم آرام. او ادامه می‌دهد: «کارم را که از دست داده‌ام، خانواده‌ای هم برایم باقی نمانده. همه دلخوشی‌ام این فیزیوتراپی و کاردرمانی است. من از طب کلاسیک شیمیایی نتیجه نگرفتم و امیدم به این نوع درمان است اما روان‌درمانی، برایم از همه چیز مهم‌تر بوده و حس می‌کنم با صحبت‌کردن آرام‌تر می‌شوم و استرسم از بین می‌رود. با احتساب اینکه دومین بار است در اینجا بستری و تحت نظر روان‌شناس هستم، 10 درصد بهتر از قبل شده‌ام.» جاوید، به گفته سایر پزشکان در زمینه راه‌رفتن و گرفتگی عضلات تا 40 درصد بهبود پیدا کرده اما خودش آن را به‌دلیل خشم و عصبانیتی که دارد، انکار می‌کند.
ام‌اس، مبصر سلامتی است
مریم، یکی از هنرمندان نقاشی، مبتلا به ام‌اس است که از ام‌آر‌آی‌های خود نقاشی می‌کند. او می‌گوید: «گاهی حتی فراموش می‌کنم بیمار هستم و فقط روزی که تزریق دارم، یادش می‌افتم. من از آبان 91 متوجه شدم مبتلا به ام‌اس هستم. اصلا انتظارش را نداشتم زیرا فقط یک خواب‌رفتن ساده پاها بود. پاهایم حس نداشت ولی کارهایم را مختل نمی‌کرد و می‌توانستم راه بروم و رانندگی کنم اما بعد از مدتی، بی‌حسی از زانو بالاتر رفت تا به کمرم رسید. سراغ دکترها رفتم. هر کسی چیزی می‌گفت و چون من مجسمه‌ساز بودم، می‌گفتند به‌دلیل خستگی است اما بعد از امآرآی تشخیص دادند ام‌اس است. برای این بیماری سوگواری نکردم. یادم می‌آید فقط یک بار برایش اشک ریختم و روی ذهن و درون خودم کار کردم.» مریم، نقاشی را به‌صورت جدی بعد از ابتلا به ام‌اس شروع کرد و به گفته خودش، زمانی که تصاویر امآرآی را می‌دید، درواقع، تصویری از درون خودش را تجسم می‌کرد: «ذهن همین است. وجود دارد ولی ما هیچ شناختی از آن نداریم، جدی‌اش نمی‌گیریم و نمی‌دانیم این غم، غصه و استرس که روی ذهن و مغز می‌نشیند، بعدا به‌صورت بیماری خود را نشان می‌دهد.
به نظرم، ام‌اس، مبصر سلامتی بوده؛ یعنی باید از سلامت جسم و روحت مراقبت کنی. تصاویر امآرآی نشان‌دهنده طبیعت است. نورون‌ها، شبیه درخت‌ها هستند و سلول‌های پوست مغز شبیه نیلوفر آبی. در واقع، ام‌اس تلنگری بود که زندگی را از زاویه‌ای دیگر ببینم.» مریم 30 سال دارد اما اطلاعات و شناختش از محیط پیرامون چون کتابی قطور است.
نظر شما