سلامت نیوز:«پروانه‌ای» صدایشان میکنند؛ پروانه ای شدن همیشه به معنی فضای رمانتیک نیست. گاهی زخمهای همین پروانه ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر میکند. زخم هایی که هیچ‌گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن بیمار خواهند ماند.
به گزارش سلامت نیوز، ابتکار نوشت: «پروانه ای» حالا دیگر اسم یک بیماری شده است؛ بیماری پروانه ای با نام بین المللی «ای.بی»، بیماری خاص و دردناکی که ناشی یک جهش ژنتیکی است. این بیماری از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواریهای آن کاست.
2سال از تاسیس خانه بیماران «ای.بی»، به‌عنوان مرکز این بیماری در ایران میگذرد. مکانی که تبدیل به جایی برای تسکین زخم های پروانگی بیماران شده است. هر چند آمار دقیقی از این بیماران در کل کشور وجود ندارد اما پس از این 2سال تعدادشان از 500نفر گذشته است.
بیماری که خیلی شناخته شده نیست و برای شناسایی مبتلایان به آن نیاز به معرفی و اطلاع رسانی در جامعه دارد. با این توضیح که بیماری «ای.بی»، یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به 2صورت بروز پیدا میکند. در دسته اول افراد به‌صورت مادرزادی به این بیماری مبتلا و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند. نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز پیدا میکند. ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد میشود، فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند. یکی از مهم‌ترین علل بیماری «ای.بی»، ازدواج‌های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه‌ای از پدر و مادری متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی داشته‌اند. به همین دلیل پزشکان توصیه میکنند کسانی که ازدواج فامیلی انجام میدهند حتما بعد از آزمایش‌های ژنتیک به بارداری اقدام کنند.
اما این همه دردشان نیست چراکه این روزها نگرانی از بازماندن از تحصیل به دغدغه بیماریشان نیز اضافه شده است. برخی از مدارس کشور برای پذیرفتن دانشآموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و «ای.بی» را بیماری قابل سرایت می‌دانند، این در حالی است که «ای.بی» واگیر ندارد.
مدارس، دانشآموزان پروانه‌ای را نمی‌پذیرند
سیدحمیدرضا هاشمی، موسس و مدیر خانه EB به ایسنا میگوید: «برخی از مسئولان آموزش وپرورش اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد و از آنجا که با این بیماری آشنا نیستند مشکلاتی برای دانشآموزان مبتلا به این بیماری ایجاد شده است. از این وزارتخانه تقاضا داریم در پذیرش کودکان «ای.بی» در مدارس همکاری بهتری داشته باشد. این کودکان در مدارس پذیرش نمی‌شوند چون مسئولان آنها اعتقاد دارند این بیماری واگیر دارد. لازم است جلساتی با مدیران استان‌ها تشکیل دهند و ما را دعوت کنند تا بیان کنیم که این بیماری واگیردار نیست. بچه‌هایی که شدت بیماری زیادی دارند، یا تحصیل نمی‌کنند یا خیلی زود از مدرسه زده می‌شوند. ما درخواست وقت ملاقات از وزیرآموزش‌وپرورش داریم و در این زمینه تلاش خود را کرده‌ایم اما نتوانسته‌ایم تاکنون دیداری داشته باشیم.» هاشمی با اشاره به شناسایی ۵۴۰ بیمار مبتلا به «ای.بی» در کشور، توضیح میدهد: «بر مبنای آمار جهانی باید یکهزار بیمار «ای.بی» شناسایی کنیم. ممکن است در یک شهر فقط یک بیمار «ای.بی» داشته باشیم، به همین دلیل آموزش‌وپرورش می‌تواند از راه‌های دیگری به تحصیل آنها کمک کند. برای مثال می‌تواند به خانه آنها معلم بفرستد.»
دولت «ای. بی» را به‌عنوان بیماری خاص بپذیرد
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای با بیان اینکه دریافت پانسمان، تحصیل و لباس مخصوص در اولویت بیماران مبتلا به «ای.بی» قرار دارد، میگوید: «درخواست ما از دولت آن است که «ای.بی» را به‌عنوان بیماری خاص بپذیرد. یک بیماری اگر بخواهد در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرد نیاز به دستور رئیس‌جمهوری دارد.»
آموزش وپرورش محدودیتی برای پذیرش ندارد
اما سوی دیگر ماجرا آموزش‌وپرورش است که اظهاراتی کاملا برخلاف رئیس خانه «ای.بی» دارد. مرتضی نظری، رئیس مرکز روابط عمومی و اطلاعرسانی و وزارت آموزش و پرورش میگوید: «ما اعلام آمادگی کردیم اما از طرف این مرکز هیچ درخواستی برای ما ارسال نشده است.» به گفته وی، ««وزارت آموزش‌وپرورش هیچگونه محدودیت و ممنوعیتی برای پذیرش دانشآموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای ندارد. به خانواده‌های این بیماران اعلام می‌کنیم نگرانی نسبت به ادامه تحصیل فرزندشان نداشته باشند. از آنجا که این بیماری چندان شناخته شده و شایع نیست ممکن است سایر دانشآموزان و خانواده‌ها ذهنیت اشتباهی درباره آن داشته باشند. این بیماری مسری نیست و جای نگرانی وجود ندارد.» همچنین نجات‌بهرامی، معاون مرکز اطلاعرسانی وزارت آموزش‌وپرورش درباره پذیرش دانش آموزان پروانه ای می گوید: «والدین می‌توانند در هر منطقه‌ای به مدارس مراجعه کنند زیرا مانعی برای ثبت‌نام وجود ندارد. چنانچه هرگونه محدودیتی به‌وجود بیاید می‌توانند به اداره ها مراجعه کرده و موضوع را مطرح کنند تا ما پیگیری کنیم. از مدیران آموزش‌وپرورش سطح کشور نیز میخواهیم نسبت به تحصیل این دانشآموزان مسئولانه ورود کنند. آموزش‌وپرورش به‌رغم محدودیت‌هایی که دارد با تمام توان در کنار این دانشآموزان خواهد بود.»
نگاه همکلاسیهایم اذیتم میکند
در این میان، دانشآموزان مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا امکان تحصیل ندارند یا پیشرفت بیماری باعث جلوگیری از تحصیل آنها میشود یا اینکه نگاه‌های همسالان در مدرسه از نظر روحی آنها را تحت تاثیر قرار میدهد. باید با آنها همصحبت شد تا از نزدیک دردشان را حس کرد. با مراجعه به مدرسه‌ای که یک دانش‌آموز با بیماری «ای.بی» دارد با او هم‌کلام می‌شوم، اگرچه این افراد تمایل چندانی به صحبت ندارند اما «نرگس»، با بقیه فرق میکند؛ او مرتب به مدرسه می‌رود و در کلاس درس حضور دارد اما او حتی برای باز کردن زیپ کیف مدرسه‌اش هم مشکل دارد و باید از یکی از دوستانش بخواهد زیپ کیفش را باز کند. «نرگس» هم‌اکنون کلاس هفتم است و در مدرسه خیریه شهید باقری درس می‌خواند. او درباره مدرسه و رابطه اش با دوستان همکلاسی به «ابتکار» میگوید: «بعضی وقت‌ها در درس‌ها مشکل دارم و آنهایی که مرا نمی‌شناسند و در کلاسهای دیگر هستند با نگاه‌هایشان اذیتم میکنند. در مدرسه با همکلاسیهایم درخصوص این بیماری صحبت کرده‌ام، وقتی نمی‌توانم دکمه‌هایم یا زیپ کیفم را باز کنم از آنها کمک می‌گیرم.» «نرگس» درخصوص توانایی برای ورزش کردن در مدرسه توضیح میدهد: «نمی‌توانم ورزش کنم و فقط نگاه می‌کنم چون نمی‌توانم با توپ بازی کنم و ضربه خوردن برایم ضرر دارد.»
جای خالی آموزش در حقوق شهروندی
از سوی دیگر ممکن است هر کدام از ما موضوع دیگرپذیری را در سطح کلان در جامعه تجربه کرده باشیم. اینکه «منِ» نوعی چون شبیه «شما» نیستم یا به عبارتی دیگر، «دیگری» به حساب می آیم، در نحوه رفتار ما با اقلیت شهروندان تاثیر میگذارد. نکتهای که آرش حیدری، استاد روانشناسی اجتماعی دانشگاه علامه طباطبایی درباره آن به «ابتکار» میگوید: «مسئله دیگربودگی در سطوح مختلفی در کلاسهای درس قابل رویت است. برای مثال دانش آموزان و دانشجویانی که در تکلم زبان فارسی دچار مکث ها و تپق های فراوان هستند چون زبان مادری آنها فارسی نیست در بسیاری از موارد ترجیح میدهند در کلاس سکوت کنند. وقتی شروع به حرف زدن میکنند دیگر افراد کلاس با نگاه های سنگین فرد را وادار به سکوت می کنند. تقلاهای مکرر برای حرف زدن در کلاس وقتی شکست می خورد این افراد ترجیح می دهند در آخر کلاس بنشینند. در بسیاری از موارد تلاش معلم یا استاد هم برای به حرف آوردن آنها در کلاس کارساز نیست چراکه ضربه سنگینی به اعتماد به نفس آنها وارد میشود.» حیدری در مورد مسئله ظاهر این دانش آموزان و نسبتش با کلاس توضیح میدهد: «این افراد بسته به نوع مشکل ظاهری که دارند سطوح مختلفی از کناره جویی را نشان می دهند.
وقتی فردی به یک بیماری مثل سرطان مبتلاست و تحت شیمی درمانی است بدیهی است که همه موهای او می ریزد و ضعیف است. این تیپ دانش آموزان و دانشجویان نیز کناره جویی دارند اما روابط اجتماعی را هم تا حدودی حفظ میکنند، یعنی طرد تمام‌عیار نمی شوند. شاید به این دلیل که همه می دانند سرطان واگیردار نیست اما منطق ارتباطی آنان با دیگران گاهی از منطق ترحم دیگران تبعیت می کند که خود این رفتار نوعی طرد است. در منطق دیگری طیفی را داریم که ضایعه هایی در صورت دارند برای مثال همین بیماری پروانه ای یا اشکالی از ناهنجاری در صورت.» این استاد دانشگاه به بررسی نحوه رفتار نامناسب جامعه با آنها هم می پردازد و توضیح میدهد: «این افراد فاصله بیشتری می گیرند و دیگران نیز فاصله خود را با آنان حس می کنند. برای مثال در دست دادن به آنها احتیاط میکنند و گفت وگوی این افراد با دیگران غالباً بسیار کوتاه است. دیگران تلاش می کنند به سرعت سوال طرف را پاسخ داده و از فضا بگریزند. چنین دانش آموزانی در اوقات فراغت معمولا تنها هستند و کسی سمت آنان نمی رود. شکلی از هراس از مواجهه با این افراد وجود دارد. طبعاً وقتی این افراد در مدرسه باشند والدین نیز حساس تر می شوند و از مبتلا شدن فرزندان‌شان هراس دارند که طرد مضاعفی را برای این افراد به بار می آورد. آنچه مهم است نبود نظام آموزشی مشخص برای توجیه افراد و آگاهی آنان نسبت به معلولان، بیماران و دیگر افراد است. افراد غالباً هراسی نسبت به بیماران و گاهی معلولان و... نشان می دهند به شکلی که به نظر می رسد هیچ درک مشخصی از جهان درونی این افراد ندارند. بدیهی است اینها از وظایف بنیادین سیستم آموزشی است که درک مشخصی از مسئله معلولیت و سایر اقسام آن به افراد منتقل کند اما در عمل فضاهای اجتماعی به گونه ای طراحی شده اند که گویی هیچ معلول یا انسان متفاوتی وجود ندارد. هراس از مواجهه با این افراد نشان‌دهنده وجود یک منطق قوی آموزشی در آموزش حقوق شهروندی است.»
همه این اظهارات درحالی است که باید توجه کرد آموزش حلقه مفقوده بسیاری از پدیده‌ها و معضلات فرهنگی و اجتماعی است. درباره بیماران پروانه‌ای هم این مشکل وجود دارد و مردم نمی‌دانند که این بیماری واگیردار نیست. این ضعف حاکی از عدم آموزش و آگاهی‌بخشی به جامعه است درحالی که همین کم‌توجهی مسئولان موجب شده این بیماران در مواجهه با مردم آزرده‌خاطر شوند. از این جهت نقش رسانه پررنگ میشود تا در کنار برنامه‌هایی که مسئولان نهادهای مرتبط درنظر می‌گیرند رسانه به کمک این نهادها آمده و برای کاهش مشکلات فرهنگی و البته درد مبتلایان به بیماری «ای.بی» بکوشند. با این حال درد و آمال بیماران پروانه‌ای به این موارد ختم نمی‌شود و آنها نیازمند توجه هستند و برای ادامه تحصیل آنها مدیران مدارس و در کل مجموعه آموزش‌وپرورش باید دست به دست هم دهند تا این کودکان پا به پای دیگر دانشآموزان از حق مسلم خود که علم‌آموزی است بهره‌مند شوند.
نظر شما