سلامت نیوز: در میزگرد ""بیماری‌های خاص، چالش‌ها و مطالبات پیش‌رو " که با محوریت اضافه شدن 3 بیماری به فهرست بیماران خاص در ایسنا برگزار شد، نمایندگان انجمن‌های حمایت از بیماران خاص از نمایندگان مجلس شورای اسلامی درخواست کردند که منابع مالی و اعتباری لازم برای مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق را پیش‌بینی و تصویب کنند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دکتر محمدجواد کیان، معاون بنیاد امور بیماری‌های خاص در این میزگرد که با حضور نمایندگان انجمن‌های هموفیلی، تالاسمی و اوتیسم و همچنین مدیرکل دفتر خدمات تخصصی و فوق‌ تخصصی سازمان بیمه سلامت، برگزار شد، ابتدا در تعریف "بیماری خاص" گفت: اولا بیماری خاص بیماری است که فرد تا زمانی که زنده است برای زندگی طبیعی باید درمان‌های خاصی را داشته باشد که این درمان‌ها نسبتا گران هستند. بنابراین بیمار خاص باید همواره تحت حمایت قرار داشته باشد.

وی افزود: آیت الله هاشمی رفسنجانی در سال 75 بنیاد امور بیماری‌های خاص را ایجاد کرد و از همان زمان سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی را به عنوان بیماری خاص معرفی کردند. در آن زمان قرار بود که هر سال به تدریج یک بیماری به فهرست بیماران خاص اضافه شود، اما علی‌رغم تلاش بنیاد بیماری‌های خاص این اتفاق نیفتاد. گرچه در این مدت تسهیلاتی برای برخی بیماری‌های صعب‌العلاج مانند سرطان، ام اس و ... ایجاد شد، اما تحت عنوان بیماری خاص شناخته نشدند.

کیان با بیان اینکه ما اقدام کمیسیون تلفیق را مبنی بر افزودن این بیماری‌ها (ام.اس، ای ابی، اتیسم و بیماری‌های متابولیک) به فهرست بیماری‌های خاص به فال نیک می‌گیریم، ادامه داد: اما باید بگوییم که اعتبارات لازم برای بیماری‌های خاصی که قبلا به عنوان بیماری خاص شناخته شده‌اند، تامین شده، اما اعتبارات‌شان کم است و برای خدمات‌شان کفایت نمی‌کند و یکی از دلایلش هم اجرای طرح تحول نظام سلامت بوده است که بار هزینه‌ای زیادی را بر دوش بیمه‌ها قرار داده است. بنابراین دولت باید بخش اعظم اعتبارات این موضوع را به بیمه‌ها تخصیص دهد تا بتوانند تعهدات‌شان را عملی کنند.

کیان با بیان اینکه با تلاش‌های خانم فاطمه هاشمی قرار بود فراکسیون بیماران خاص در مجلس شورای اسلامی تشکیل شود، گفت: مرتبا با دکتر نوبخت جلساتی در این زمینه برگزار شد. از طرفی چند سالی است که بنیاد بیماری‌های خاص در حوزه اختلال اوتیسم ورود کرده و مشکلات این بیماران را مطرح می‌کند. علاوه بر این کمیته‌ای متشکل از نمایندگان مجلس تشکیل شده و قرار است خلاءهایی که برای حمایت از بیماران اوتیسم وجود دارد، بررسی شود؛ چرا که برخی از این خلاءها فقط جنبه درمانی ندارند، بلکه جنبه‌های آموزشی را هم در بر می‌گیرند.
اقدام موثر مجلس برای اضافه کردن چند بیماری به فهرست بیماری‌های خاص

معاون آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماران خاص با بیان اینکه باید اعتبارات لازم برای بیماری‌ اوتیسم و سایر بیماری‌ها تعریف شود و به متولیان آنها اعم از بیمه، بهزیستی، آموزش و پرورش و ... اختصاص داده شود، گفت: بنیاد امور بیماری‌های خاص این مصوبه را اقدامی موثر می‌داند، اما اینکه بخواهند با اعتبارات موجود این بیماری‌های جدید  را تحت پوشش قرار دهند، امکانپذیر نیست. می‌توان مصوبه را اصلاح کرد و گفت این بیماری‌ها را با اعتباراتی جداگانه و در سطح خاصی از خدمات پوشش می‌دهیم. بر این اساس می‌توان هر سال سطح خدمتی جدیدی را برای آنها تعریف کرد، اما اینکه بگوییم با همین اعتبارات این سه بیماری را هم تحت پوشش قرار دهیم، مشکلات زیادی به وجود می‌آید.

وی با بیان اینکه از بیمه‌ها تقاضا داریم که اعتبارات تخصیص داده شده برای بیماران خاص را جداگانه قرار دهند، گفت: مراکز درمانی ارائه خدمت به بیماران خاص که تمام خدمات‌شان را به طور رایگان  به این بیماران ارائه می‌دهند و هیچ فرانشیزی نمی‌گیرند،  چشم‌شان به دست بیمه‌هاست. بنابراین بیمه‌ها باید هر چه سریع‌تر مطالبات این مراکز را پرداخت کنند. از طرفی دیدیم که میزان تعرفه‌های مراکز خیریه دیالیز چهار K کاهش یافت. ما بجای اینکه دست خیریه‌ها بگیریم تا گسترش یابند و خدمات بیشتری را ارائه دهند، تعرفه‌هایشان را کاهش می‌دهیم و باعث ضرر و زیان آنها می‌شویم.

هموفیلی‌ها دارو ندارند

در ادامه این نشست احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران نیز گفت: بزرگترین دغدغه ما این است که دولت در شرایط کنونی حتی قادر نیست سه بیماری خاصی را که از قبل وجود داشته است، مدیریت کند. حال چطور می‌خواهند سه بیماری دیگر را هم به لیست بیماران خاص اضافه کنند، بدون اینکه بودجه‌ای برایشان در نظر بگیرند.

وی با بیان اینکه ما خوشحالیم که بیماری‌هایی مانند اوتیسم، ای‌بی، ام‌اس و بیماری‌های متابولیک به عنوان بیماری خاص تلقی شوند، افزود: از زمان دولت اصلاحات قرار بود هر سال یکی از بیماری‌های صعب العلاج در زمره بیماران خاص قرار گیرد و قرار بود این کار به صورت تدریجی در کشور انجام شود و اگر این اتفاق افتاده بود اکنون بیماری‌هایی مانند ایدز، دیستروفی، صرع و ... باید تحت پوشش قرار می‌گرفتند. بنابراین پیوستن این سه بیماری به فهرست بیماران خاص ما را خوشحال می‌کند، اما باید اعتبارات لازم برای آن در نظر گرفته شود.

قویدل با اشاره به مشکلات کنونی بیماران هموفیلی، گفت: در حال حاضر بیماران هموفیلی به داروهایشان دسترسی ندارند و یک ماه است که به دلیل عدم پرداخت مطالبات از سوی بیمه‌ها، شرکت‌های پخش دارو، داروها را حبس کرده‌اند. این کار اتفاقی است که در ایران سابقه نداشته و با اخلاقیات و روحیات اجتماعی ایران در تناقض است. از طرفی ما در حال حاضر در اکثر استان‌ها از نظر دارویی با مشکلات جدی مواجهیم. در حال حاضر یخچال‌های بیمارستان امام خمینی (ره)، بیمارستان مفید، درمانگاه هموفیلی و ... خالی است و دولت قادر نیست که حتی این حوزه را اداره کند.

بزرگترین اشتباه سلامت

مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه دولت بزرگ‌ترین اشتباهش را در حوزه سلامت با انتقال یارانه دارو به سازمان‌های بیمه‌گر انجام داد، گفت: این اشتباه واقعا جانکاه بود. شاید از نظر تئوری، بیمه محل ارائه خدمات یارانه‌ای به مردم باشد، اما در ایران سازمان بیمه‌گر حرفه‌ای در حوزه سلامت وجود ندارد. سازمان‌های بیمه‌گر ما همیشه از پول نفت تغذیه کرده‌اند. سازمانی مانند تامین اجتماعی آنقدر از پول نفت و رانت‌های دولتی استفاده کرده که تبدیل به یک بنگاه اقتصادی شده است. مشخص است که تامین اجتماعی دغدغه سلامت ندارد سازمانی که کشتی در آب دارد و هواپیما در آسمان، نمی‌تواند در حوزه سلامت مرم دغدغه‌ای داشته باشد.

قویدل با بیان اینکه در حال حاضر بیماران هموفیلی مشکل دارو دارند، اما سازمان تامین اجتماعی باید مسئله غرق شدن کشتی سانچی را اداره کند، گفت: من در حوزه سلامت بیماران پیگیری‌های لازم را از طریق دولت انجام می‌دادم، اما در حال حاضر مرا به دنبال سازمانی انداخته‌اند که حرفش سلامت نیست و درباره نفع و ضرر خودش صحبت می‌کند. هر وقت هم که قرار است از تامین اجتماعی حسابرسی شود می‌گویند اینجا یک سازمان کارگری است. از طرفی دومین سازمان بیمه‌ای ما سازمان بیمه سلامت است که به نظر من یک سازمان متکدی دولت است و تا زمانی که دولت به این سازمان پول ندهد، نمی‌تواند ارتزاق کند.

طلب 10 میلیاردی درمانگاه هموفیلی‌ها از بیمه

وی با بیان اینکه زمانی که می‌خواهیم کار ارائه خدمات را به سازمان‌های بیمه‌گر بدهیم، باید ببینیم که آیا این سازمان‌ها امکانات و قدرت لازم را دارند، گفت: یارانه بیماران خاص را در سازمان‌های بیمه‌گری ریختند که نه پول دارند و نه قدرت. در حال حاضر درمانگاه کانون هموفیلی ایران بیش از 10 میلیارد تومان از سازمان‌های بیمه‌گر طلب دارد. حال معلوم است که بیمارستان‌ها چه میزان مطالبات از بیمه‌ها دارند. اگر بیمه دلش برای ما سوخته بود که تا الان پول‌مان را می‌داد.

قویدل تاکید کرد: تا زمانی که نمایندگان مجلس نتوانند تکلیف بدهی‌های حوزه سلامت را مشخص کنند، وضعیت به همین صورت خواهد بود و هرچقدر هم که خدمات را به این سازمان‌های بیمه‌گر محول کنند، آنها کارهای غیرمنطقی بیشتری انجام می‌دهند. به عنوان مثال بیمه‌های ما از کاهش مصرف داروی بیماران خاص خوشحال می‌شوند. این در حالیست که اگر دسترسی بیماران به دارو را محدود کنیم، آنها را معلول کرده‌ایم. در حال حاضر دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران 2.6 واحد بین‌الملل است. این در حالیست که در اروپا میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو از پنج الی 9 واحد است. بنابراین ما از نظر استانداردهای جهانی حداقل دسترسی به دارو را در حوزه بیماران هموفیلی داریم و این دسترسی فقط برای زنده ماندن است، نه برای سالم ماندن.

وی افزود: بیمه‌ها باید باور کنند که بیماران خاص باید داروهایشان را درست مصرف کنند؛ چرا که در غیر اینصورت بیماران معلول می‌شوند. این در حالیست که بیمه‌ها از کاهش مصرف داروهای بیماران خاص خوشحالند، اما باید بدانند که همه اینها پروتکل دارد و بیمه اجازه ندارد در نسخه بیمار دست ببرد؛ در حالیکه این کار را انجام می‌دهند.

قویدل با بیان اینکه مجلس کارنامه قوی در حوزه بیماران خاص ندارد، گفت: اساسا مجلسی‌ها به این حوزه توجه کافی نداشتند، اولین مصوبه در این حوزه این بود که "زنانی که سرپرست بیماران صعب‌العلاج هستند یا فرزند مبتلا به بیماری صعب‌العلاج دارند، می‌توانند به میزانی ساعت کارشان را کاهش دهند." اما این مصوبه هیچ تعریفی برای بیمار خاص و صعب‌العلاج ارائه نکرده بود و این مصوبه بدون نتیجه ماند. حال این دومین مصوبه‌ای است که مجلس ایران در حوزه بیماری‌های خاص تدوین کرده است و اگر نتواند تعاریف دقیق و برنامه‌ریزی دقیقی انجام دهد، مشکل گشا نخواهد بود انتظار می‌رود که نمایندگان مجلس به طور واضح بودجه و شروط را تعریف کنند و بودجه آن را اختصاص دهند.

 در بخش دیگری از این نشست سعیده غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با بیان اینکه سه شاخصه بیماری خاص، سختی درمان، هزینه‌های بالای درمان و کم بودن شیوع بیماری است، گفت: ما از اینکه بیماری‌های اوتیسم، ای‌بی، ام‌اس و بیماری‌های متابولیک در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت، بسیار تشکر می‌کنیم و خانواده‌های این بیماران نیز بسیار خوشحالند که طیف اختلالات اوتیسم در لیست بیماران خاصی آمد که پروتکلش در وزارت بهداشت تعریف شده است. بر این اساس امیدواریم این مصوبه در صحن علنی مجلس هم رای بیاورد. البته درخواستمان از مجلس این است که بر اساس طیف‌های این بیماری‌ها برای پوشش آنها اعتبارات لازم را هم اختصاص دهد؛ چرا که اعتبارات موجود برای سه بیماری خاص گذشته است.

وی با بیان اینکه بودجه حوزه بیماران خاص نباید ثابت باشد، بلکه باید به تدریج و با اضافه شدن بیماری‌های جدید به فهرست بیماران خاص افزایش یابد، افزود: اوتیسم طیف وسیعی از اختلالات است که باعث می‌شود تا تعاملات اجتماعی، شخصی و فردی یک فرد دچار مشکل شده و تمام حواسش دچار عدم یکپارچگی حسی شوند. در عین حال این اختلال تشنج هم ایجاد می‌کند و حتی می‌تواند منجر به عقب‌ماندگی‌های ذهنی نیز شود.

ماهانه 2.5میلیون هزینه برای خدمات حداقلی مبتلایان به اوتیسم

غفاری با بیان اینکه آمار جهانی شیوع اختلال اوتیسم یک بیمار در هر 68 نفر است، گفت: با این آمار ممکن است بیش از یک درصد جامعه جهانی در طیف اختلالات اوتیسم قرار گیرند. باید توجه کرد که انتهای طیف اوتیسم بیمارانی هستند که ناچارا در  قفس زندانی شده‌اند. زیرا رفتارهای به شدت آسیب‌زایی را دارند. از طرفی انجمن اوتیسم الگوی ارائه خدمات به این اختلال را تدوین کرده است. بر این اساس اگر بخواهیم بیماران اوتیسم را تحت پوشش حداقل خدمات یعنی کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتار درمانی قرار دهیم، برای هر بیمار بین دو تا 2.5 میلیون تومان در ماه هزینه دارد.

وی با بیان اینکه انجمن اوتیسم سند ملی اختلالات اوتیسم را تدوین کرده است،‌ ادامه داد: برای اختلال اوتیسم باید 23 سازمان فعال باشد. بر اساس آخرین آمار پیش‌بینی می‌شود که در کشور 108 هزار فرد مبتلا به اختلال اوتیسم شناسایی شده باشد که قطعا آمارمان بیش از این است. در حال حاضر بزرگ‌ترین مشکل ما نداشتن آمار واقعی از تعداد بیماران است.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در انجمن اوتیسم 5000 بیمار ثبت‌شده داریم، گفت: امیدواریم اوتیسم تحت پوشش حمایتی بیماری‌های خاص در وزارت بهداشت قرار گیرد و بودجه لازم برای این بیماران مشخص شود و اعتبارات بیماران خاص افزایش یابد و به درستی هم تعریف شود.

سفره بیماران خاص کوچک شده است

در بخش دیگری از این نشست یونس عرب، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران، گفت: از سال 1388 تا امروز سفره بیماران خاص و به ویژه بیماران تالاسمی روز به روز کوچکتر شده است و متاسفانه طی چند روز پیش 15 قربانی تالاسمی داشتیم که به دلیل مشکلات درمانی فوت کردند. این موضوع نشان می‌دهد که در مراکز درمان تالاسمی ضعیف عمل می‌شود.

وی با بیان اینکه در حال حاضر 257 مرکز درمانی تالاسمی در کشور فعالیت می‌کنند، گفت: این مراکز باید طبق بسته خدمتی جامع تالاسمی خدمات را عرضه کنند، اما این اتفاق نمی‌افتد. حتی یک سری مراکز تشخیصی داریم که فقط در تهران هستند. حال با این شرایط معیشتی و هزینه‌های هنگفت درمان، بیماران قادر به آمدن به تهران نیستند.

عرب با اشاره به خارج کردن گروهی از بیماران خاص از تحت پوشش بیمه از سوی سازمان تامین اجتماعی، گفت: آمار بیماران تالاسمی 22 هزار نفر است، اما اکنون حدود 17 هزار نفر تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی قرار دارند. باید پرسید 5000 نفر دیگر کجا رفته‌اند؟. تامین اجتماعی فقط تالاسمی‌های ماژور را تحت پوشش قرار می‌دهد. در حالیکه همه تالاسمی‌ها نیازمند درمان هستند. باید توجه کرد که ما برای بیماران خاص یک بسته خدمتی جامع داریم که تالاسمی‌ها هم جزو آنها محسوب می‌شوند. فقط یک ردیف خدمات دندانپزشکی تالاسمی 13 میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد و در یکسال باید برای هر بیمار 800 هزار تومان هزینه شود، اما این اعتبار کجاست؟. اینکه فقط در بسته خدماتی سرفصل بگذارند و بودجه‌ای برای این خدمات قرار ندهند، دردی را از بیماران دوا نمی‌کند. بسته خدمات جامع بیماران خاص را مصوب کرده‌اند، اما ارائه این خدمات در مراکز درمانی بیماران به یک رویا بدل شده است.

بیمه‌ها خط قرمز تالاسمی را رد کرده‌اند

وی با بیان اینکه بیمه‌ها چند سالی است که خط قرمز را در حوزه بیماران تالاسمی رد کرده‌اند، گفت: در حال حاضر 20 هزار بیمار تالاسمی و خانواده‌هایشان نمی‌توانند از پس هزینه‌ها بر آیند. حتی بیماران ما نمی‌توانند مابه‌التفاوت داروی خارجی که 2500 تومان است، پرداخت کنند. از طرفی هم بیمه‌ای داریم که خود به سمت بنگاه‌داری می‌رود، کارخانه دارد و خودش دارویی را تولید می‌کند که اثربخشی ندارد. سپس بیماران را هم مجبور می‌کند که از داروی خودش استفاده کنند و برای داروی خارجی فرانشیز تعیین می‌کند. در حال حاضر میزان مصرف داروی خاص تالاسمی‌ها در کشور به یک‌سوم کاهش یافته و اگر این اتفاق ادامه یابد، خطر مرگ و میر بیماران تالاسمی را در پی خواهد داشت.

عرب با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس شورای اسلامی نیز گفت:‌ باید ردیف بودجه‌ای مشخصی را برای این مصوبه تعیین کنند؛ چرا که با این بودجه حتی سه بیماری خاص قبلی هم نتوانسته‌اند خدمات لازم را دریافت کنند. حال اگر سه بیماری دیگر هم با همین بودجه به لیست بیماران خاص اضافه شود، مشکلات دو چندان می‌شوند. بنابراین از مجلس و کمیسیون بهداشت تقاضا داریم که به یک چشم دیگر به این موضوع نگاه کنند و منطقی‌تر روی آن کار کنند.