سلامت نیوز : مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت: گزارش مالی بنیاد امور بیماری‌های خاص باید شفاف شود چرا كه این بنیاد هم از دولت بودجه‌ای می‌گیرد و هم كمك‌های مردمی دارد.

احمد قویدل در گفت‌وگو با فارس اظهار داشت: بنیاد امور بیماری‌های خاص یك نهاد عمومی غیردولتی است كه به اعتقاد ما یكی از دستاوردهای تاثیرگذار در روند بهتر درمان بیماران خاص است و با توجه به اینكه دارای تشكیلات سراسری، مصوبه مجلس و حمایت رسانه‌ای است آزادی كاملی دارد و فرصت‌های زیادی برای جمع‌آوری كمك‌های مردمی فراهم كرده است.

وی افزود: با وجود اینكه این بنیاد یك نهاد مثبتی است اما اینكه عملكرد بنیاد چگونه گزارش‌دهی می‌شود باید گفت این گزارشها به هیچ وجه شفاف نیست یعنی گزارش مالی كه بنیاد می‌دهد عمدتاً شامل بودجه‌ای‌ است كه دولت برای امور پیوند كلیه در اختیارش قرار داده است در صورتی كه بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان نهاد عمومی دارای حساب ویژه‌ای است به همین علت دائما از طریق صدا و سیما تبلیغ شده است. همچنین مرجع شناخته شده‌ای است كه به مردم شناسانده شده بود.

قویدل یادآور شد: وجود یك نهاد به عنوان بنیاد امور بیماری‌های خاص یك دستاورد برای كشور است اما ارتباط بنیاد با انجمن‌های حامی بیماران ضعیف است و این انتقاد جدی به بنیاد محسوب می‌شود. حتی آنها تلاش می‌كردند كه این ارتباط ایجاد هم نشود.

وی با بیان اینكه باید نگاه اصلاحی به بنیاد داشت گفت: وزارت بهداشت باید مجموعه‌‌هایی كه با بنیاد امور بیماری‌های خاص ارتباط دارند را تحت نظارت قویتری قرار دهد.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران خاطرنشان كرد: از طرفی هم باید در نظر داشت كه بیماران خاص آن قدر كمبود دارند كه در هر جا دچار خدشه شوند یك صدمه‌ای ببینند.

وی درباره وضعیت فعلی بنیاد امور بیماری‌های خاص تصریح كرد: اساساً بنیاد حوزه عملكردش را انجمن‌ها قرار نداده و ارتباطاتش با انجمن‌های حامی بیماران خاص ضعیف است اما باید بیماران خاص هم بازتعریف شوند كه چرا مثلا یك بیمار مبتلا به ایدز نمی‌تواند بیمار خاص باشد.

قویدل گفت: از طرف دیگر بنیاد امور بیماری‌های خاص پولی را كه از طرف مردم به دست می‌آورد باید به طور شفاف گزارش دهد. اما در كل بنیاد با این گستردگی، كاری ماندگار برای هموفیلی‌ها انجام نداده است.