سلامت نیوز: روابط عمومی کانون هموفیلی ایران به مناسبت دومین روز از هفته حمایت از بیماران هموفیلی که "روز هموفیلی و سرشماری" نامگذاری شده است آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی كشور را منتشر کرده و خواستار انتشار نتایج طرح سرشماری بیماران هموفیلی كشور توسط وزارت بهداشت شد.

به گزارش سلامت نیوز، متن اطلاعیه روابط عمومی کانون هموفیلی ایران به شرح زیر است:

به مناسبت دومین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی كه روز هموفیلی و سرشماری نامیده شده است آمار  بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی كشور را منتشر می نماید. شایسته است با گذشت چند سال از برگزاری طرح سرشماری بیمارن هموفیلی نتایج اخذ شده از اجرای این طرح رسمااطلاع رسانی شود.

كانون هموفیلی ایران امیدوار است طی هفته حمایت از بیماران هموفیلی این نتایج به اطلاع عموم برسد. اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت در یك اقدام مثبت تلاش نموده است با ایجاد تعامل فی مابین بخش دولتی و كانون حمایتی بیماران در سراسر كشور، به یك آمار واحد دست پیدا كند. اما می بایست با اجرای سیاست های خاص در گلوگاه های سازمان های بیمه گر و داروخانه ها و مراكز درمانی در طرحی كوتاه مدت مراحل لكه گیری طرح سرشماری را به پایان برساند. متاسفانه تاكنون طرح یكسان سازی كارت های شناسایی بیماران هموفیلی علیرغم وجود گلوگاه های قدرتمند در اختیار دولت، اجرایی نگردیده است.

كانون هموفیلی ایران با هدف آغاز تعامل در حوزه آمار و اطلاعات بیماران هموفیلی و جلب توجه خبرنگاران به این حوزه آمار استخراج شده از بانك اطلاعاتی كانون هموفیلی ایران را اطلاع رسانی می نماید. لازم به ذكر است كه بیماران با كمبود فاكتور 8 و 9 از نظر علمی هموفیلی نامیده می شوند و دیگر بیماران با عنوان اختلال انعقادی آمار آنان اعلام می گردد.

بر اساس آمار این بانك اطلاعاتی تعداد بیماران هموفیلی با مشكل كمبود فاكتور 8 در كشور 4386 نفر، بیماران هموفیلی با كمبود فاكتور 9 در كشور  930 نفر ، بیماران با اختلال انعقادی موسوم به ون ویلبراند 1147 نفر، بیماران با اختلال پلاكت  787 نفر و دیگر اختلالات انعقادی 1403 نفر هستند كه جمع بیماران شناخته شده كشور كه در بانك اطلاعاتی این موسسه ثبت است 8653 نفراست.

كانون هموفیلی ایران  با هدف تدقیق آمار ارایه شده در رابطه با دیگر اختلالات انعقادی موارد معین را درجمع 1403 نفر به شرح زیر تفیك شده اعلام می نماید:
بیماران با كمبود فا كتور 5 در كشور  140 نفر، بیماران با كمبود ارثی فاكتور 7 در كشور 430 نفر، بیماران با كمبود فاكتور 10 در كشور 147 نفر، بیماران با كمبود فاكتور 11 در كشور 144 نفر ، بیماران با كمبود فا كتور 12 در كشور 46 نفر، بیماران با كمبود فاكتور 13 در كشور 199 نفر، بیماران با كمبود توامان فاكتور 5 و 8 در كشور 182 نفر ، بیماران با مشكل فیبرنوژن در كشور 7 نفر و سایر اختلالات نادر انعقادی 108 نفر در سطح كشور است. چنانچه در آمار كلی ذكر شد جمع دیگر اختلالات انعقادی 1403 نفر است.
از نظر پراكندگی بیماران در استانهای مختلف كشور ضمن تاكید بر این نكته كه پراكندگی جغرافیایی بیماران هیچ ارتباطی با موضوع و اصل بیماری ندارد، استان تهران بدون تفكیك استان البرز  با تعداد 2412 نفر ، استان خراسان رضوی بدون تفكیك خراسان شمالی با تعداد  نفر 797و استان فارس با 598 نفر بیمار، از نظر میزان سكونت بیماران رتبه اول تا سوم هستند.